El año pasado, el cómico Jim Gaffigan y su esposa, la escritora Jeannie, se enfrentaron a una crisis de salud que estuvo a punto de acabar con la vida de ella, hizo descarrilar a su familia y detuvo la carrera de él. Pero una tecnología innovadora -y un poco de humor- les ayudó a salir adelante.
No es una broma
El año pasado, el cómico Jim Gaffigan y su esposa, la escritora Jeannie, se enfrentaron a una crisis de salud que casi acaba con la vida de ella, hizo descarrilar a su familia y detuvo la carrera de él. Pero una tecnología innovadora -y un poco de humor- los sacó adelante.
Sí, Jim es un comediante famoso. Pero si no se tiene en cuenta su trabajo en el cine, sus apariciones nocturnas y sus actuaciones como monologuista, la familia Gaffigan es como cualquier otro clan numeroso y cariñoso, aunque ligeramente frenético. Jim y su compañera Jeannie (en el matrimonio y en lo material - ella es escritora, productora y su frecuente colaboradora) hacen malabares juntos con cinco niños pequeños, la elaboración de chistes y los horarios de locura. Y hacen todo lo posible por no dejar caer ninguna bola, y menos cuando se trata de su salud.
Por eso, cuando Jeannie empezó a sufrir fuertes dolores de cabeza, caídas frecuentes y una gran fatiga en los últimos meses de 2016, lo atribuyó a la vida. La ocupada madre pensó: "¡No tengo tiempo para esto! Me imaginé que tenía la gripe, dice.
Fue el pediatra de sus hijos el primero que le hizo saltar la alarma durante una visita rutinaria. Es decir, si se considera rutinaria una sola cita el pasado mes de abril con los cinco niños, dos hijas y tres hijos (ahora) de edades comprendidas entre los 4 y los 13 años.
Después de notar su tos ruidosa, el médico cambió el foco de atención de la prole Gaffigan a su madre, que tampoco podía oír mucho por su oído izquierdo. Un examen improvisado no mostró signos evidentes de inflamación, por lo que sugirió que Jeannie acudiera inmediatamente a un otorrinolaringólogo.
Ella accedió. Y no pensó mucho en ello. Desde luego, nunca se imaginó que estaría a punto de ser llevada a una cirugía mayor unos días después, con un asustado Jim a su lado.
Todo sucedió muy rápido: El otorrinolaringólogo ordenó una resonancia magnética de la cabeza de Jeannie, que reveló un tumor de 6 centímetros del tamaño de una pelota de tenis que crecía en el espacio estrechamente contenido de su tronco cerebral. Aunque finalmente resultó ser benigno, sus dimensiones y ubicación eran especialmente peligrosas. Si no se hubiera detectado, aunque fuera por poco tiempo, habría tenido problemas para pensar y recordar, parálisis y, muy probablemente, la muerte, según su médico, el doctor Joshua Bederson, del Hospital Mount Sinai de Nueva York.
Les dijimos a nuestros dos hijos mayores lo que estaba ocurriendo porque sabíamos que el hogar iba a sufrir un trastorno dramático, dice Jim en una llamada telefónica desde su habitación de hotel pocas horas antes de actuar en un set de comedia en Nueva Orleans. Así que hicimos con ellos lo que los médicos hicieron con nosotros: presentar la información con un enfoque positivo, con el vaso medio lleno, aunque su verdadero nivel de ansiedad, admite ahora, se saliera de las tablas.
Humor del tumor
Los dos Gaffigan dominaron sus temores mediante innumerables oraciones, un plan de acción que incluía acudir a las urgencias del Monte Sinaí tras enterarse de que el mejor cirujano, Bederson, trabajaba allí, y mantenerse fieles a su modus operandi compartido: ser divertidos.
Jeannie salió de la máquina de resonancia magnética con nuevo material, diciendo: "¡Oye, Jim! Anota esto, recuerda la estrella del especial de comedia Cinco, con un tono relajado en retrospectiva.
Su mujer, natural de Milwaukee, está de acuerdo. Les pregunté a los técnicos qué pasaría si gritaba ahí dentro, dice, y me dijeron: "Oh, no pasa nada. De todos modos, no podemos oírte".
Las máquinas de resonancia magnética pueden ser espacios estrechos, similares a un ataúd, que emiten ruidos fuertes y zumbantes, lo que provoca pánico en algunos pacientes que sufren claustrofobia. Bederson ordenó a Jeannie que se sometiera a 7 horas adicionales de estas y otras pruebas de imagen en los días previos a su operación para producir lo que él llama una simulación de realidad virtual en 3D de su cerebro. Esta tecnología de vanguardia y de realidad aumentada le permitió extirpar el tumor con un alto grado de precisión que no era posible ni siquiera hace uno o dos años.
A pesar de su desalentadora situación, los Gaffigan siguieron buscando la broma. Así es como afrontamos la vida: con humor, dice Jeannie de sí misma y de su marido desde hace 14 años. Luchar o huir, nos decantamos por la lucha. La lucha era utilizar el humor para hacer frente a la tragedia.
Los fans de "Late Night with Seth Meyers" pudieron comprobarlo en el acto actualizado de Jim, ahora repleto de chistes sobre tumores cerebrales coescritos por la propia paciente.
El pasado mes de junio, a las pocas semanas de la operación, Jim le contó a Meyers que su expresión y su tono inexpresivos no delataban nada. Hubo momentos en los que pensé: "Dios mío, si le pasa algo a mi mujer, esos cinco niños van a ser dados en adopción".
Dejando de lado las bromas, Jim es el primero en subrayar lo desolado que estaría sin su otra mitad querida. Se sabe que ella es su arma secreta para ayudar a crear esos chistes, a menudo inspirados en momentos divertidos de la vida familiar.
Sin embargo, era difícil encontrar la gracia una vez que la realidad se imponía. Obviamente, egoístamente quería que mi mujer estuviera bien porque la quiero. Pero también me preocupaban mis hijos. Una cosa es que pasen de ser una súper madre a un padre torpe. Entonces hubo momentos en los que pensé: "Oh. No. Esto podría ser. Y si las cosas iban más al sur, la prioridad sería que yo fuera la continuidad en la vida de mis hijos. Sabía que no podía hacer eso y salir de gira como cómico y ser actor de cine, dice Gaffigan, que en abril aparecerá en la gran pantalla en el drama Chappaquiddick. Cuando por fin salimos de dudas, mi agradecimiento obvio fue por Jeannie. Y también, fue, de acuerdo. Podría haber perdido todo esto.
Él y su esposa son católicos devotos que no dudan en utilizar la palabra milagro cuando se trata del diagnóstico de última hora de Jeannie y su posterior supervivencia. Jim dice que la experiencia le ha cambiado irremediablemente. Cuando escribimos, se produce un cambio. El simple proceso de hablar de todo ello con humor ha sido catártico para mí, pero creo que también lo es para los demás. No hay una sola persona que no haya perdido, o casi, a una persona importante en su vida.
Perseverancia después de la operación
El papiloma del plexo coroideo es un tumor raro y benigno que crece dentro del tronco cerebral, una región crucial que controla el flujo de mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo, así como funciones corporales básicas como la deglución, el ritmo cardíaco, la presión arterial, la conciencia, la sensación de sueño e incluso la respiración.
El tronco encefálico es lo que llamamos bienes inmuebles de alto precio en neurocirugía, dice Bederson. Está repleto de estructuras críticas. Los pacientes con la enfermedad de Jeannies suelen contraer primero una neumonía, explica, porque tienen problemas para tragar la saliva y la comida, que son absorbidas por los pulmones. Otros síntomas son la pérdida de nervios craneales, problemas de habla, depresión respiratoria, pérdida de equilibrio y funcionalidad, dolor de cabeza, fatiga debilitante y debilidad, todo lo cual tenía Jeannie.
No es habitual que a alguien de la edad de Jeannie se le diagnostique este tipo de masa. La enfermedad es más común en los niños y representa sólo entre el 2% y el 4% de todos los tumores en adultos. Pero lo que hizo que su crecimiento fuera tan notable, dice Bederson, fue su enorme tamaño, un factor que inmediatamente sugirió que probablemente no era canceroso pero sí destructivo.
Después de ver el primer escáner que le hizo el otorrinolaringólogo, no podía creer que fuera capaz de entrar en mi consulta por sí sola, y mucho menos de atender a cinco niños, dice. Por eso ordenó su tratamiento inmediato.
La operación salió bien. Jeannie incluso publicó una foto en Instagram besando a uno de sus hijos pequeños desde la cama de la UCI, con el título "¡Sigo viva!
Sin embargo, la recuperación no fue tan fácil. El tronco encefálico de la escritora había sufrido tanta compresión por el tumor que su capacidad para tragar seguía muy debilitada. La noche siguiente a la operación, aspiré mi saliva y desarrollé una neumonía estreptocócica de doble pulmón, dice, lo que obligó a Bederson a realizarle una traqueotomía en el cuello para abrirle las vías respiratorias, seguida de la inserción de una sonda de alimentación en su cavidad naval. Dependió de ambos durante meses mientras luchaba contra la enfermedad.
Una vez estabilizada, unas dos semanas después de la operación, Jeannie volvió a casa, al apartamento de los Gaffigan en Manhattan, para recuperarse.
Nuestros hijos más jóvenes se vistieron de médicos para cuidarla, dice Jim. Mostraron mucha compasión". Se le cae la baba al describir cómo los miembros de la familia volaron desde el Medio Oeste sin dudarlo y cómo aparecieron tantos amigos increíbles de todos los ámbitos para ayudar a los niños mientras ella comenzaba la terapia del habla y la deglución y otros trabajos de rehabilitación para restaurar su funcionalidad cerebral, la fuerza del cuerpo y el equilibrio.
Jeannie sigue luchando con una pérdida de audición de aproximadamente el 50% en su oído izquierdo y sólo ahora, muchos meses después, se está graduando de una dieta líquida. Pero su 60% es mi 110%, dijo Jim al San Francisco Chronicle el pasado mes de septiembre sobre su recuperación.
Guarda un elogio especial (cómico) para Bederson. Es el mejor, insiste Jim con toda seriedad antes de reflexionar: "No sé cómo determinan quién es el mejor neurocirujano. Quizá haya una competición, ya sabes, "Americas Got Tumors" o algo así. ¿Y por qué alguien tiene que ser el mejor neurocirujano? ¿No es suficiente con que sea neurocirujano?
Bederson es igual de efusivo con los Gaffigan, y con su reciente paciente en particular. El neurocirujano considera que su rápida mejoría es nada menos que asombrosa. ¿Conoce a Jeannie? pregunta, casi divertido. Es muy pequeña, muy atlética. Y es una luchadora.
Cirugía de alta tecnología
Bederson codirige el Núcleo de Simulación de Neurocirugía del Monte Sinaí, uno de los primeros centros académicos de investigación en neurocirugía del mundo. Bederson y sus colegas utilizan una tecnología innovadora que crea un GPS para el cerebro, lo que les permite ver -y, lo que es más importante, evitar- partes críticas del cerebro con imágenes computarizadas en 3D mientras extirpan un tumor. Esta tecnología de realidad virtual, ahora disponible en algunos de los mejores hospitales de Estados Unidos, entró por primera vez en los quirófanos en 2015. He aquí cómo funciona:
Imágenes por capas
Piensa en la película Avatar, dice Bederson, en la que creamos una simulación de realidad virtual de un caso [específico] basada en múltiples fuentes de información, como la resonancia magnética, la tomografía computarizada y el angiograma. Las registramos y segmentamos, es decir, las coloreamos, las hacemos transparentes y atribuimos propiedades diferentes a cada tipo de tejido: nervios craneales, vasos sanguíneos, tronco cerebral, cerebelo y huesos. Cada tejido tiene su propia apariencia y se superpone e integra [en la pantalla del ordenador]. Es como un escenario de realidad virtual en 3D, pero basado en la anatomía y la patología [de un individuo].
Mayor precisión
Tenemos un instrumento que sabe dónde están mis instrumentos [quirúrgicos] en relación con la anatomía del paciente, dice. Seguimos el movimiento de los microscopios y dónde está el punto focal del microscopio, de modo que el ordenador sabe dónde están mirando mis ojos y dónde están enfocados.
Si quiero saber dónde está el tronco cerebral cuando estoy trabajando en un tumor, normalmente no podría verlo porque los tumores [se interponen]. Ahora tienes el control de la simulación. Puedes ver las esquinas. Esto proporciona a neurocirujanos como Bederson un nivel de precisión y seguridad que antes era más difícil, si no imposible, de alcanzar.
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