Honramos a los estadounidenses extraordinarios en cuatro categorías: Elección del Pueblo, Defensor, Científico y Prodigio.
GANADORES DE LA ELECCIÓN DEL PUEBLO: Seth Rogen y Lauren Miller Rogen
El actor cómico Seth Rogen y su esposa, la actriz y cineasta Lauren Miller Rogen, se ríen ante la adversidad. Esa es una de las razones por las que son los ganadores de los Héroes de la Salud 2016 de doctor.com, al obtener el mayor número de votos por su compromiso para acabar con los efectos devastadores de la enfermedad de Alzheimer.
Juntos, los Rogens lanzaron Hilarity for Charity en 2012 para generar conciencia sobre la enfermedad de Alzheimer, que causa demencia y deterioro físico continuo, y afecta a más de 5 millones de estadounidenses y sus familias extendidas. Hilarity for Charity recauda fondos para apoyar nuevas investigaciones para prevenir, retrasar y curar la enfermedad.
Esta enfermedad es la sexta causa de muerte en Estados Unidos. Dos tercios de los enfermos de Alzheimer son mujeres, y la asombrosa cifra de 1 de cada 6 mujeres a las que se les diagnostica la enfermedad antes de los 65 años. Compárese con el riesgo de que una mujer sufra cáncer de mama a lo largo de su vida: 1 de cada 11.
Hasta la fecha, los Rogens han recaudado más de 5 millones de dólares a través de los programas de Hilarity for Charity, que incluyen un espectáculo anual de variedades encabezado por los nombres más importantes de Hollywood, así como Hilarity for Charity U, que recluta a 250 campus universitarios de todo el país para que los estudiantes organicen sus propios eventos de recaudación de fondos. El grupo que consiga la mayor recaudación ganará un encuentro con el propio protagonista de La fiesta de las salchichas y con Lauren.
Entonces, ¿se une Seth a la juerga de las pipas de cerveza del campus cuando sale con los universitarios ganadores? "No", dice, soltando su famosa risa. "Por eso hay celebridades más jóvenes". (Que conste que ambos Rogens han alcanzado la madura edad de 34 años).
Lauren no tarda en coser a su marido desde hace 5 años. "No te ofendas, cariño, pero enviamos una encuesta a los 100 mejores universitarios y ninguno de ellos dijo que había participado para conocer a Seth. Participaron porque tenían una conexión personal con la enfermedad. Y queremos llegar a todos los jóvenes que podamos y darles la oportunidad de actuar."
"¡Entonces he volado a Vermont sin razón!", bromea.
En última instancia, los Rogens están tan apasionados por Hilarity for Charity porque ellos también tienen una conexión personal. El abuelo de Lauren murió de Alzheimer cuando ella tenía 12 años; su abuela murió cuando Lauren tenía 18 años. Su madre fue diagnosticada hace casi una década, a los 55 años. Ahora está totalmente incapacitada y necesita cuidados profesionales y costosos las 24 horas del día.
El estado de su madre llevó a Lauren y a su padre a pensar en la idea de otro programa digno de Héroes de la Salud. En 2015, Hilarity for Charity se asoció con Home Instead Senior Care para conceder subvenciones destinadas a proporcionar asistencia domiciliaria a las familias con enfermedad de Alzheimer que lo necesitaran. Hasta la fecha, han repartido 86.385 horas de cuidados.
"El Alzheimer es la enfermedad más costosa del país", dice Lauren. "Ese es el gran problema. Los cuidados son caros y -cuando alguien está avanzado- muy completos. Las opciones son desoladoras. Una chica que conocí [nos dijo] que su familia tenía que encerrar a su padre en su apartamento durante el día, porque no podían permitirse una atención de calidad para él, y no podían permitirse una residencia de ancianos en la que se sintieran cómodos. Así que, literalmente, lo encerraron mientras ellos salían a ganarse la vida. Tuvieron que quitar los pomos del horno y cubrir los espejos para que no se cortara. Hemos creado algo para la gente en situaciones extremas, para que por fin puedan recibir algo de ayuda".
No puede evitar pensar en familias como ésa cuando piensa en la suya. "Mi familia tiene un asiento en primera fila para saber lo que se necesita para cuidar a alguien con Alzheimer. Pero somos muy afortunados. Seth tiene éxito, y mi hermano también, y podemos permitirnos unos cuidados maravillosos para mi madre. Mucha gente no está en esa situación".
Seth experimentó personalmente la repercusión de su trabajo en Hilarity for Charity cuando una mujer se le acercó en una parada de taxis de un aeropuerto y le dijo que era una reciente beneficiaria de una subvención. Acababa de bajarse de un avión para un viaje que sólo había podido hacer gracias a la atención que Hilarity for Charity había concedido a su familia.
"Me impactó mucho", dice ahora. "Y me demostró que la concienciación que hacemos es estupenda, el dinero es estupendo, pero ver de primera mano a personas que se benefician de ello... eso fue muy, muy bueno".
El cómico, que saltó a la fama a mediados de la década de 2000 con películas como The 40-Year-Old Virgin, Knocked Up y Superbad, y con éxitos más recientes como Neighbors (1 y 2), The Interview y This Is the End, es conocido por aportar frivolidad a cualquier situación.
Sin embargo, cuando se trata de Alzheimer, puede ser difícil encontrar el humor, incluso si la página web oficial de Hilarity for Charity grita: "¡Patea a ALZ en el BALLZ!"
"Orgánicamente, en la vida siempre hay momentos de frivolidad, pero ninguno puede ser aprovechado o incorporado a nuestro mensaje de ninguna manera", dice Seth. "Muy poco de nuestro humor en los eventos de HFC proviene del propio Alzheimer, si es que hay alguno. Creo que somos muy conscientes de que para mucha gente no hay nada divertido en ello".
Aun así, añade, "no queremos actuar como algo que no somos. Básicamente, se trata de una organización dirigida por personas de entre 30 y 50 años. Si sirve de algo, intentamos reflejarlo".
En lo que respecta a la página web, el lenguaje desenfadado también pretende dar la bienvenida y relacionarse con los millennials, un grupo anteriormente desatendido por las organizaciones tradicionales de la enfermedad de Alzheimer, que se centran principalmente en los adultos mayores con la enfermedad y sus cuidadores.
Sin embargo, muchos jóvenes han perdido a un ser querido por el Alzheimer o tienen uno que lo padece. Además, los adultos jóvenes deben recoger el testigo de la recaudación de fondos y lanzarse al futuro mientras la investigación sobre el Alzheimer sigue avanzando.
Pero no piensen ni por un momento que los Rogens no se toman en serio el cambio radical de la enfermedad de Alzheimer que han ayudado a provocar en los últimos años. "La gente habla ahora más de la enfermedad y la oculta menos", dice Lauren, que está dando los últimos toques a su próximo documental sobre el Alzheimer, This Is Alzheimer's, que ha producido y que espera que se estrene en algún momento del próximo año.
"Ha habido un enorme aumento de la financiación [gubernamental] con algunos ensayos increíbles por ahí. El Alzheimer ya se ha curado en ratones, lo que significa que podría curarse en humanos, si el dinero estuviera ahí".
Cuando se les pide que nombren su mayor logro, los Rogens bromean sobre lo increíble que es abrir los armarios de su cocina "y ver las tazas de Hilarity for Charity. Hemos creado algo con tazas". Bromas aparte, Lauren dice que ser capaz de canalizar su dolor en un trabajo caritativo mientras sirve de cara pública para ayudar a inspirar y motivar a otros que comparten la historia de su familia es conmovedor y catártico.
Aun así, admite que en ocasiones se desmorona tranquilamente cuando no hay nadie más cerca.
"A mi madre le diagnosticaron la enfermedad hace casi 10 años, lo cual es mucho tiempo", dice. "Y ciertamente he pasado por muchas etapas y emociones. Todavía no es fácil. ... Tengo un terapeuta maravilloso. Tengo un marido increíble que me deja llorar y hablar de ello, y me consuela. Es algo cotidiano.
"Tuve la suerte de poder ir a un concierto de Barbra Streisand anoche. Pero la primera vez que fui a un concierto de Streisand, fui con mi madre", recuerda. "Cuando la he visto hoy, la he abrazado y no he podido evitar llorar un poco. Le dije a mi madre lo mucho que la eché de menos anoche".
LA ABOGADA: Betty Ferrell, PhD, RN
En 1977, cuando Betty Ferrell, PhD, RN, comenzó su carrera como enfermera de oncología, los cuidados paliativos no eran ni siquiera un parpadeo en las pantallas de los hospitales. "No formaba parte de nuestro vocabulario", dice. Los cuidados paliativos estaban aún en pañales y se centraban únicamente en los enfermos terminales. El concepto de proporcionar alivio de los síntomas y consuelo mucho antes de que la gente enfermara no arraigó hasta principios de la década de 1990. "De repente nos dimos cuenta de lo que les ocurre a los pacientes y a las familias cuando podemos controlar sus síntomas, cuando les proporcionamos apoyo social y espiritual", dice. Reconociendo que las enfermeras son fundamentales para el movimiento, en el año 2000 puso en marcha el proyecto del Consorcio de Educación de Enfermería para el Final de la Vida (ELNEC) para enseñar a las enfermeras a proporcionar cuidados paliativos eficaces.
Hasta ahora, el ELNEC ha formado a 21.000 profesionales, que a su vez han enseñado a más de 600.000 enfermeras en sus respectivos hospitales. Ahora está trabajando en un nuevo plan de estudios sobre cuidados paliativos para todas las escuelas de enfermería de Estados Unidos. "Espero que lo que he aportado al campo sea una voz para la enfermería y el reconocimiento de que los cuidados paliativos para los enfermos graves y moribundos son cuidados integrales, es decir, físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Se trata de lo que ha significado su vida".
EL CIENTÍFICO Ed Damiano, PhD
Cuando al hijo de Ed Damiano, David, le diagnosticaron diabetes de tipo 1 a los 11 meses, empezaron las vigilias nocturnas. La más mínima variación de azúcar en sangre podría haber sido mortal. "No queríamos darle una sobredosis de insulina ni exponerle a una bajada de azúcar, así que estábamos despiertos comprobando su nivel de azúcar en sangre tres veces por noche", dice Damiano. Las bombas de insulina y otras herramientas existentes no eran lo suficientemente refinadas como para proporcionar a David el delicado control de la glucemia que necesitaba. Así que su padre, ingeniero biomédico, ideó un páncreas biónico que utiliza algoritmos para controlar el azúcar en la sangre y administrar insulina (que reduce el azúcar en la sangre) o glucagón (que lo eleva) para mantener el nivel dentro de un rango establecido, de forma similar a lo que hace un páncreas sano.
El páncreas biónico funciona igual de bien en hombres, mujeres, niños y personas de distinto peso, afirma Damiano. "Nuestro dispositivo está totalmente automatizado, por lo que no están pensando en su diabetes todo el tiempo. Se produce una enorme descarga de preocupaciones y estrés". Su objetivo era tener el páncreas aprobado para cuando David vaya a la universidad, dentro de poco más de un año. Cree que se quedará corto, pero espera sacarlo al mercado a mediados de 2018. "Tengo la esperanza de que tengamos un dispositivo que literalmente iguale las condiciones para todos los que lo usen", dice.
LA PRODUCCIÓN: Trisha Prabhu
Alrededor del 25% de los jóvenes dicen haber sido víctimas de ciberacoso. En 2013, Rebecca Sedwick, de 11 años, de Florida, fue objeto de burlas tan despiadadas que se suicidó. En un suburbio de Chicago, Trisha Prabhu, de 13 años, quedó impactada por la noticia. "No podía creer que alguien más joven que yo hubiera sido empujado a quitarse la vida", dice. "Quería ser algo más que otra persona que se sintiera mal".
Prabhu, que llevaba codificando desde los 10 años, desarrolló una aplicación móvil, ReThink, para que los niños se pararan antes de publicar pensamientos mezquinos en Internet. "Nuestra aplicación está en segundo plano, mirando cada pulsación para determinar si lo que estás publicando puede ser ofensivo", dice. "Recibes un mensaje y tienes la oportunidad de recapacitar".
Los estudios de Prabhu muestran que ReThink anima a los niños a cambiar de opinión el 93% de las veces. Ganó el premio global de finalista en la Feria de la Ciencia de Google de 2014, ha hablado en los escenarios de TED en todo el mundo y fue honrada en la Feria de la Ciencia de la Casa Blanca de 2015.
Ahora, con 16 años, Prabhu planea ampliar su aplicación a los ordenadores y traducirla a varios idiomas. La estudiante/empresaria está a punto de entrar en su tercer año de instituto. Aunque aún no se ha decidido por una universidad o una especialidad, tiene clara su dirección futura. "Definitivamente estoy interesada e inclinada a seguir algo que me permita marcar la diferencia en la vida de las personas".
LOS SUBCAMPEONES DE LA ELECCIÓN DEL PUEBLO
médico te pidió que eligieras entre cinco famosos defensores de la salud en el mundo. Cuando se cerró la votación el pasado agosto, el actor Seth Rogen y su esposa, Lauren Miller Rogen, fueron los ganadores. Pero los otros nominados no son menos comprometidos y apasionados con sus causas. Conózcalos aquí.
CAMERON DIAZ Y SANDRA BARK
En una industria que premia la belleza juvenil, "envejecimiento" es una palabra desafiante. La actriz Cameron Diaz aborda el envejecimiento de frente en El libro de la longevidad: The Science of Aging, the Biology of Strength, and the Privilege of Time (El libro de la longevidad: la ciencia del envejecimiento, la biología de la fuerza y el privilegio del tiempo), que ha escrito junto con la escritora Sandra Bark. Diaz no teme envejecer, sino que lo considera un privilegio. Con un enfoque basado en la ciencia, unido a la experiencia personal que ha adquirido a sus 40 años, Díaz espera ayudar a otras mujeres a envejecer con gracia, fuerza y pasión.
ANTHONY ANDERSON
Pocos actores se identifican más con sus personajes que Anthony Anderson. Al igual que Dre Johnson, el ejecutivo publicitario que interpreta en la comedia de ABC Black-ish, Anderson tiene diabetes de tipo 2. Anderson sabe que la enfermedad es un asunto serio. Ha perdido casi 15 kilos desde que se la diagnosticaron hace 14 años, y ha conseguido controlarla en el proceso. En la actualidad, difunde el mensaje sobre la prevención y el cuidado de la diabetes entre los niños de los barrios pobres como portavoz de F.A.C.E. Diabetes.
PADMA LAKSHMI
Cuando era adolescente, Padma Lakshmi sufría intensos dolores, calambres, náuseas y fatiga cada vez que le llegaba la menstruación. No fue hasta los 30 años cuando le diagnosticaron endometriosis y finalmente pudo controlar sus síntomas. En 2009, la modelo, autora y presentadora de Top Chef cofundó la Endometriosis Foundation of America, que defiende y financia la investigación de esta dolorosa enfermedad. Lakshmi también es embajadora de Keep a Child Alive, que trabaja para acabar con el sida y proporcionar atención a familias y huérfanos de todo el mundo.
Encuentre más artículos, navegue por los números anteriores y lea el número actual de "doctor Magazine".
