Cómo desarrollar una asociación para el tratamiento de la fibromialgia con su médico.
Cuando se padece fibromialgia, las visitas al médico pueden resultar confusas y frustrantes en la búsqueda de respuestas y tratamiento para los numerosos síntomas de fibromialgia que se pueden presentar. Es posible que tengas muchos síntomas diferentes y muchas preguntas. Puede ser difícil saber cómo abordar todas tus preocupaciones en una breve visita a la consulta, o qué necesita saber tu médico para tratar mejor tu enfermedad.
Para ayudarte con estas cuestiones, hemos recurrido a Scott Zashin, FACP, FACR, profesor clínico asociado de medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad de Texas Southwestern en Dallas; a Afton Hassett, PsyD, investigador científico asociado en el departamento de anestesiología del Centro de Investigación del Dolor Crónico y la Fatiga de la Universidad de Michigan en Ann Arbor; y a Kris Corleone, paciente de fibromialgia y fundador y presidente de la Asociación de Fibromialgia de Nueva York. Cada uno de ellos compartió su opinión sobre lo que los pacientes con fibromialgia pueden hacer para sacar el máximo provecho de cada visita al consultorio. Ni Zashin ni Hassett tratan a Corleone por su fibromialgia.
Cuál es la mejor manera de preparar una visita al médico?
Zashin: Dedica algo de tiempo a tener claro qué quieres sacar de tu cita. Si tienes razones u objetivos específicos para tu próxima visita, prioriza los uno o tres más importantes para ti. Ejemplos de preguntas que debe hacerse antes de ir a ver a su médico:
-
Busca ayuda para un síntoma concreto?
-
Cómo afecta ese síntoma a su vida?
-
Le impide realizar ciertas tareas o actividades?
-
Cuándo le molestan más sus síntomas?
-
Hay algo que lo haga sentir mejor? (Básicamente, cuanto más específico pueda ser sobre sus síntomas, mejor).
-
Estás descontento con una medicación?
-
Le está causando efectos secundarios? Si es así, ¿cuáles son los efectos secundarios?
-
La medicación para la fibromialgia no le ayuda tanto como le gustaría?
-
Espera cambiar su medicación?
Corleone: Antes de mis visitas con el médico, pienso en las preguntas que tengo y las escribo. Por lo general, lo mejor son las preguntas específicas. Ser abierto lleva a una respuesta amplia y a veces menos satisfactoria. También suelo investigar un poco por mi cuenta. De esta forma, tengo algunos conocimientos antes de acudir a la cita y puedo hacer preguntas con conocimiento de causa.
También llamo con antelación para asegurarme de que mi médico tiene copias de las pruebas que me han hecho en otros lugares. Así podemos discutir los resultados en mi cita.
¿Qué debe traer a su visita?
Hassett: Si es la primera vez que acudes al médico, haz una lista de una página con la información básica que quieres que tu médico sepa sobre ti. De este modo, el médico tendrá una visión rápida de su información más importante.
Su lista debe incluir:
-
Todos los medicamentos que está tomando y las dosis.
-
Cualquier medicación que haya tomado en el pasado, por qué dejó de tomarla y su historial de dosis.
-
Otros tipos de tratamientos o terapias que haya probado, como el yoga, la acupuntura o el masaje, y si le han ayudado.
-
Sus síntomas y preocupaciones actuales.
Si no es su primera visita, prepare una lista que incluya cualquier actualización de la última visita, así como cualquier pregunta o preocupación actual.
Corleone: Tengo toda la información sobre mi salud almacenada en mi teléfono inteligente y la llevo a mis citas. Es una forma estupenda de tener todo lo que necesito en un solo lugar y mi médico lo aprecia mucho. Puedo llevar una lista de mis medicamentos, una lista de mis síntomas y cualquier otra cosa que sea importante. También puedo usarla para tomar notas durante la cita si lo necesito. Suelo preguntar lo siguiente cada vez que veo a mi médico:
-
Pregunte por los resultados de cualquier prueba de laboratorio reciente, y cómo se comparan los resultados con los de pruebas anteriores.
-
Pregunte si es necesario hacer algún ajuste en sus medicamentos.
-
Pregunte sobre cualquier síntoma específico que esté teniendo y dígale al médico lo que está haciendo para ayudar a tratar el síntoma. Pregunte si hay algo adicional que pueda hacer para ayudar a tratarlo.
-
Nunca se vaya sin preguntar cuándo debe ver al médico la próxima vez. De esta manera, podrá asegurarse de programar una cita conveniente antes de salir del consultorio.
-
Para los que acaban de ser diagnosticados, pregunta al médico si conoce algún grupo local de apoyo a la fibromialgia.
Es útil llevar a otra persona a la cita?
Corleone: He descubierto que es muy útil llevar a mi marido a las citas conmigo. Es bueno tener su apoyo, y él puede ayudarme a explicar mis síntomas al médico. A veces es capaz de recordar cosas que yo no recuerdo.
Zashin: Un miembro de la familia o un amigo pueden ser de gran ayuda en una cita. Un cónyuge puede ser capaz de describir ciertos síntomas mejor que usted, como los trastornos del sueño. También puede ser útil que esa persona tome notas o haga preguntas si usted se olvida. Si no puede llevar a nadie, el uso de una grabadora puede ser una buena forma de grabar todo lo que le diga su médico.
Cómo puedo mejorar la comunicación con mi médico?
Zashin: Si tiene preguntas entre las citas, no dude en llamar a la consulta y preguntar. Su médico u otro miembro del personal debería responderle a tiempo. Pero asegúrese de dejar un número en el que se le pueda localizar y a qué hora es mejor que le llamen. Esto limitará el tiempo que pasas jugando al teléfono y te ayudará a obtener una respuesta rápida.
También es útil intentar ser lo más sincero posible con el médico. Si tiene un problema o una pregunta sobre su tratamiento, coménteselo a su médico. Y si crees que no se toma en serio tus preguntas o preocupaciones, no temas pedir una segunda opinión o buscar otro médico.
Hassett: Intente ser lo más breve y claro posible. Por ejemplo, cuando describa un síntoma, céntrese en los hechos. Dígale a su médico cuándo notó el síntoma por primera vez, cómo se siente, a qué hora del día es peor y qué, si es que hay algo, lo hace sentir mejor. Incluso puedes escribir estas cosas con antelación para recordarlas. Intenta evitar contar historias largas que no se centren en tus síntomas.
También es útil mantener una actitud abierta y positiva sobre el tratamiento. Trate de no ignorar los consejos o sugerencias de su médico sin tenerlos en cuenta, aunque le parezcan algo que ya ha probado antes. A veces, un pequeño cambio en el tratamiento, como una dosis diferente de medicación o una nueva forma de hacer ejercicio, puede suponer una gran diferencia en los resultados.
Corleone: Es una buena idea llevar un diario para poder controlar los síntomas del día a día. De este modo, puedes responder a cualquier pregunta que te haga tu médico, como por ejemplo, cuánto tiempo lleva el síntoma o qué hace que se sienta mejor o peor.
Yo también intento escuchar atentamente lo que me dice mi médico, y si no entiendo algo, le pido que me lo explique. A veces le pido que escriba los términos médicos para poder investigar por mi cuenta cuando llegue a casa.
Qué deben entender los pacientes sobre el tratamiento de la fibromialgia?
Zashin: Es importante recordar que todavía estamos aprendiendo sobre esta enfermedad, así que es posible que tu médico no tenga todas las respuestas. Es posible que tengas que probar varios tratamientos antes de encontrar algo que te ayude. Pero es probable que tengas una mejor relación si tu médico conoce bien la fibromialgia y se siente cómodo tratándola.
Hassett: El tratamiento de la fibromialgia puede suponer a veces mucho trabajo para el paciente. El médico puede sugerir que se pierda peso, se haga ejercicio o se cambien los patrones de sueño. Hacer este tipo de cambios en el estilo de vida puede ser difícil, por lo que es útil que tú y tu médico establezcáis objetivos juntos y trabajéis en equipo.
Corleone: Como paciente, es muy importante ser su propio defensor. Aprende todo lo que puedas sobre la enfermedad y busca un médico que esté familiarizado con el tratamiento de la fibromialgia. Conseguir el tratamiento adecuado puede ser un proceso largo, pero con paciencia y apoyo, es posible sentirse mejor.