Los avances en la investigación de los medicamentos para la epilepsia han supuesto una diferencia real en la vida de los niños que padecen la enfermedad. el médico le cuenta más.
Pero eso no significa que el medicamento más nuevo para la epilepsia sea el mejor. Los nuevos medicamentos han ayudado, pero no hay una única cura milagrosa responsable de las mejoras en el tratamiento de la epilepsia. Por el contrario, los médicos están mejorando en el ajuste del tratamiento para cada niño utilizando fármacos nuevos y antiguos. No hay un solo medicamento adecuado.
Sólo algunos de los cerca de 20 medicamentos utilizados para tratar las convulsiones han sido aprobados por la FDA para su uso en niños. Legalmente, el médico puede recetar cualquiera de los medicamentos. Aun así, es importante ser cauteloso a la hora de probar los nuevos medicamentos para la epilepsia de los adultos en los niños hasta que haya buenas pruebas de que son seguros en los cuerpos más jóvenes y pequeños. Discuta las opciones de su hijo cuidadosamente con el médico.
Tipos de medicamentos para la epilepsia
Los fármacos habituales para las crisis parciales o tónico-clónicas son la carbamazepina (Carbatrol o Tegretol), la fenitoína (Dilantin) y el valproato, ácido valproico (Depakene, Depakote). Los efectos secundarios pueden incluir problemas estomacales o cansancio, y en el caso de Dilantin, un crecimiento excesivo del cabello. Para las crisis de ausencia, los medicamentos incluyen Depakote o Depakene y etosuximida (Zarontin).
Otros medicamentos utilizados para tratar diversas formas de epilepsia son: ACTH (Acthar gel), clobazam (Onfi), felbamato (Felbatol), gabapentina (Neurontin), lacosamida (Vimpat), lamotrigina (Lamictal), etc. lamotrigina (Lamictal), levetiracetam (Keppra), oxcarbazepina (Oxteller XR o Trileptal), fenobarbital, clorhidrato de tiagabina (Gabitril), topiramato (Topamax), vigabatrina (Sabril) y zonisamida (Zonegran). Los medicamentos diastat gel rectal, Epidiolex (hecho de cannabidiol o CBD) y fenfluramina (Fintepla) han sido aprobados para el síndrome de Dravet.
Algunos de los medicamentos anticonvulsivos, como el Depakote, han sido aprobados como monoterapia para niños. Esto significa que podría ser el único medicamento para la epilepsia que su hijo tomaría. Muchos niños prefieren la monoterapia porque sólo tienen que acordarse de tomar una pastilla. Algunos de ellos tienen formas de espolvoreo para añadir a la comida y facilitar su toma.
Los efectos secundarios de estos medicamentos para la epilepsia varían, pero generalmente incluyen:
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Aturdimiento
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Visión doble
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Mareos
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Náuseas
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Inestabilidad en los pies
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Sarpullido
Entre los efectos secundarios menos comunes de los fármacos para la epilepsia se encuentran la depresión, la irritabilidad y la hiperactividad. Muchos fármacos para la epilepsia causan efectos secundarios específicos, y debe preguntar al médico de su hijo sobre ellos. Cualquier efecto secundario debe ser consultado con un médico. Esto es especialmente cierto en el caso de los sarpullidos, que podrían indicar una reacción alérgica al fármaco posiblemente peligrosa.
¿Qué cantidad de medicamento debe tomar su hijo? No hay una regla estricta al respecto, y varía con cada niño. Por lo general, los médicos prueban distintos medicamentos para la epilepsia en diferentes dosis para determinar cuál es el mejor para su hijo. Su hijo debe tomar la cantidad justa de medicamentos para evitar las crisis sin que le produzcan efectos secundarios. Es posible que usted y el médico de su hijo tengan que modificar la prescripción durante unos meses para encontrar la dosis adecuada. Merece la pena el esfuerzo. Demasiada medicación aumenta los efectos secundarios, mientras que una dosis demasiado baja deja a tu hijo vulnerable a las convulsiones.
Además, a medida que el niño crece, el médico puede ajustar la dosis de medicación (los niveles de sangre a veces ayudan a tomar esta decisión).
El valor de los medicamentos para la epilepsia
Es posible que le ponga nervioso administrar potentes fármacos contra la epilepsia, con todos sus posibles efectos secundarios, a un niño pequeño. Pero los tratamientos farmacológicos suelen funcionar, y detener las convulsiones es crucial.
Aun así, hay que tomar precauciones para utilizar estos fármacos de forma segura. Por ejemplo, hay que tener cuidado de que el medicamento para la epilepsia no interactúe con otro fármaco, suplemento o hierba que pueda tomar tu hijo. Asegúrese de informar a su médico de todos los medicamentos y suplementos que su hijo esté utilizando antes de empezar a tomar un medicamento anticonvulsivo. También es importante informar al médico de cualquier medicamento nuevo que se empiece a tomar después de que el niño esté tomando un anticonvulsivo.
A algunos padres les preocupa que sus hijos puedan abusar de las drogas después de haber tomado medicamentos para la epilepsia durante la infancia. Tenga la seguridad de que no hay pruebas de que los niños tratados con medicamentos para la epilepsia tengan un mayor riesgo de abuso de drogas.
Consejos para la toma de medicamentos para la epilepsia
Para un niño con epilepsia, cumplir con un horario de medicación puede ser difícil. Puede ser difícil para un niño acordarse de tomar la medicina dos o incluso tres veces al día.
He aquí algunas medidas prácticas que puede tomar para facilitarle la tarea a su hijo:
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En primer lugar, mantenga todos los medicamentos, especialmente los anticonvulsivos, lejos de los niños pequeños.
Una sobredosis de estos medicamentos puede ser especialmente peligrosa.
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Compre un pastillero para su hijo con espacios para cada dosis.
También puede utilizar alarmas -quizás en un reloj de pulsera, en el móvil o en el ordenador- para recordar a su hijo que debe tomar la medicación.
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Hable con el profesor de su hijo o con la enfermera del colegio sobre cómo deben administrarse los medicamentos para la epilepsia en el colegio.
Sin embargo, si es posible, trate de evitar la administración de medicamentos en la escuela.
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Hable con su médico para simplificar el horario de la medicación en la medida de lo posible.
Si su hijo debe tomar la medicina más de una vez al día, o toma varios medicamentos, pregunte si hay alguna forma de combinar las dosis o cambiar a un solo fármaco.
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Establece un horario sensato.
A veces los padres continúan con el horario de medicación que su hijo tenía en el hospital. Esto podría implicar despertar a su hijo por la noche para darle la medicina. Es posible que la medicación nocturna no sea necesaria. Hable con su médico sobre cómo establecer el horario más sencillo y sensato.
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No te quedes sin tu medicina.
Acostúmbrese a solicitar el reabastecimiento del medicamento varios días antes de que se le acabe la medicina para la epilepsia.
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Sepa qué hacer cuando su hijo se salte una dosis.
Es inevitable que los niños se salten una dosis de vez en cuando. Asegúrese de saber qué hacer cuando esto ocurra. Recuerda que nunca debes duplicar una dosis a menos que tu médico te lo indique.
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Involucra a tu hijo en el proceso.
Como padre, debes asegurarte de que tu hijo toma el medicamento para la epilepsia. Pero es una buena idea animar a su hijo a asumir también cierta responsabilidad. Los niños con epilepsia tendrán que saber seguir su programa de medicación por sí mismos a medida que crezcan.
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Sé sincero con el médico.
Puede que te dé vergüenza admitir ante el médico de tu hijo que te has saltado algunas dosis. Pero hasta las personas más organizadas se olvidan a veces. Es crucial que le diga honestamente al médico de su hijo con qué frecuencia ha tomado realmente el medicamento para la epilepsia. Si su hijo toma la medicina sólo la mitad de las veces programadas, el médico puede pensar que el medicamento no está funcionando y aumentar la dosis. Eso puede provocar efectos secundarios.
Recuerde que una persona con epilepsia nunca debe dejar de tomar medicamentos sin el consentimiento de un médico. Dejar de tomar la medicación puede provocar más convulsiones, incluso más fuertes.
Cuando los medicamentos para la epilepsia no funcionan
En la mayoría de los casos, los medicamentos para la epilepsia funcionarán. Ten paciencia. A veces, los fármacos tardan semanas en hacer efecto. Es posible que su hijo empiece a tomar un nuevo fármaco y tenga una convulsión unas semanas después. Esto no siempre significa que el medicamento no esté funcionando. Es posible que su hijo no tenga todavía suficiente cantidad del medicamento en su organismo para que surta efecto.
Así que, aunque te resulte doloroso, sobre todo si tu hijo está sufriendo convulsiones, no te precipites y abandones un medicamento demasiado pronto. Habla con tu médico y dale tiempo para que funcione.
Si el medicamento sigue sin funcionar, habla con el médico para que pruebe otros fármacos. Si tu hijo no responde a los dos o tres primeros tratamientos para la epilepsia, acude a un especialista que sepa más sobre el tratamiento de la epilepsia en niños. Puede que le sugiera otras terapias, como una dieta cetogénica o la cirugía.
