Las causas, los síntomas y el tratamiento de la epilepsia refractaria, que se desarrolla cuando sus convulsiones no son controladas por la medicina.
Si su médico le dice que tiene epilepsia refractaria, significa que los medicamentos no están controlando sus crisis. Es posible que escuche otros nombres para esta enfermedad, como epilepsia incontrolada, intratable o resistente a los medicamentos.
Tu médico puede probar ciertas cosas para ayudar a mantener tus crisis bajo control. Por ejemplo, puede probar distintas combinaciones de fármacos o una dieta especial.
El médico también puede colocarle un dispositivo bajo la piel que envía señales eléctricas a uno de sus nervios, el nervio vago. Esto puede reducir el número de convulsiones. El dispositivo Neuropace es un neuroestimulador reactivo que detecta las convulsiones y da una descarga al cerebro para detenerlas.
La cirugía para extirpar una parte del cerebro que provoca las convulsiones también puede ser una opción. Con cualquiera de estos tratamientos, es posible que tenga que seguir tomando medicamentos para la epilepsia durante toda su vida.
Es natural que te sientas ansioso cuando el médico te diga que tu epilepsia no mejora con los medicamentos que estás tomando. Sin embargo, no tienes que pasar por ello solo. Es importante que acudas a tu familia y amigos para obtener el apoyo emocional que necesitas. También puedes unirte a un grupo de apoyo, para poder hablar con otras personas que están pasando por lo mismo que tú.
Causas
Los médicos no saben por qué algunas personas tienen epilepsia refractaria y otras no. Usted puede tener epilepsia refractaria como adulto, o su hijo podría tenerla. Aproximadamente 1 de cada 3 personas con epilepsia la desarrollará.
Síntomas
Los síntomas de la epilepsia refractaria son las convulsiones a pesar de tomar la medicación anticonvulsiva. Sus convulsiones podrían adoptar diferentes formas y durar desde unos segundos hasta unos minutos.
Puede tener convulsiones, lo que significa que no puede evitar que su cuerpo tiemble.
Cuando tienes una convulsión, también puedes:
-
Desmayarse
-
Perder el control de los intestinos o de la vejiga
-
Mirar fijamente al espacio
-
Caerse de repente
-
Tener los músculos rígidos
-
Morderse la... lengua
Cómo obtener un diagnóstico
Su médico tiene varias formas de diagnosticar la epilepsia refractaria. Pueden hacerle preguntas como:
-
Con qué frecuencia tienes convulsiones?
-
Se salta alguna vez las dosis de sus medicamentos?
-
Hay antecedentes de epilepsia en su familia?
-
Sigue teniendo convulsiones después de tomar los medicamentos?
Su médico también puede hacerle una prueba llamada electroencefalograma. Para ello, te colocarán en el cuero cabelludo unos discos metálicos llamados electrodos que miden la actividad cerebral.
Otras pruebas pueden incluir una tomografía computarizada del cerebro. Se trata de una potente radiografía que permite obtener imágenes detalladas del interior del cuerpo.
Es posible que también tenga que hacerse una resonancia magnética del cerebro. Esta prueba utiliza imanes y ondas de radio para obtener imágenes del cerebro.
Si necesitas una intervención quirúrgica para tratar la epilepsia refractaria, estas pruebas pueden ayudar a los médicos a averiguar dónde se inician los ataques.
Lo más probable es que su médico quiera que le informe de sus síntomas con regularidad. Es posible que prueben varios fármacos a diferentes dosis.
Preguntas para su médico
-
Qué puede estar causando mis convulsiones?
-
Qué pruebas son necesarias para diagnosticar la epilepsia refractaria?
-
Debo acudir a un especialista en epilepsia?
-
Qué tratamientos existen para la epilepsia refractaria?
-
Qué precauciones debo tomar para evitar lesionarme durante una convulsión?
-
Hay límites en mis actividades?
Tratamiento
Medicamentos. Es posible que tu médico revise los medicamentos que estás tomando. Pueden sugerirte otro medicamento, solo o combinado con otros, para ver si te ayuda a tener menos convulsiones.
Muchos medicamentos pueden tratar la epilepsia, entre ellos:
-
Brivaracetam (Briviact)
-
Cannabidiol (Epidiolex)
-
Carbamazepina (Carbatrol, Tegretol)
-
Cenobamato?(Xcopri)
-
Clobazam?(Sympazan)
-
Divalproex (Depakote)
-
Dilantin (Phenytek)
-
Eslicarbazepina (Aptiom)
-
Felbamato (Felbatol)
-
Gabapentina (Neurontin)
-
Lamotrigina (Lamictal)
-
Levetiracetam (Keppra)
-
Oxcarbazepina (Trileptal)
-
Perampanel (Fycompa)
-
Potiga (Ezogabina)
-
Primidona (Misolina)
-
Rufinamida (Banzel)
-
Tiagabina (Gabitril)
-
Topiramato (Topamax)
-
Vigabatrina (Sabril)
-
Zonisamida (Zonegram)
Cirugía... Si sigues teniendo convulsiones después de probar dos o tres fármacos contra la epilepsia, tu médico podría recomendarte una cirugía cerebral.
Puede ayudar mucho si su epilepsia sólo afecta a un lado del cerebro. Los médicos lo llaman epilepsia parcial refractaria.
El cirujano extirpa la zona del cerebro responsable de los ataques.
Es natural preocuparse por la cirugía cerebral y preguntarse si afectará a su forma de pensar o si parecerá una persona diferente después. Habla con tu médico sobre lo que puedes esperar si eliges la cirugía o si no la eliges, para que puedas sopesar los riesgos y los beneficios. Muchas personas que se operan dicen que librarse de los ataques -o al menos hacerlos menos frecuentes y menos intensos- les hace sentirse mucho mejor.
El cirujano suele operar en una zona de la cabeza que está detrás de la línea del cabello, por lo que no tendrás cicatrices visibles.
Después de hacerlo, es probable que tenga que permanecer en una unidad de cuidados intensivos del hospital durante unos días. Después, pasarás a una habitación normal del hospital, donde es posible que tengas que permanecer hasta dos semanas.
Deberás tomarte las cosas con calma durante un tiempo después de volver a casa, pero probablemente podrás volver a la rutina normal en 1 a 3 meses. Incluso con la cirugía, es posible que tengas que tomar medicación anticonvulsiva durante unos años. Es posible que tengas que seguir tomando los medicamentos durante el resto de tu vida.
Habla con tu médico sobre los efectos secundarios que pueda tener la operación. Puede pedirle que le ponga en contacto con otras personas que se hayan sometido a la operación, para que pueda entender mejor lo que puede esperar.
La dieta cetogénica ayuda a algunas personas con epilepsia. Es una dieta alta en grasas, baja en proteínas y sin carbohidratos. Hay que empezarla de forma específica y seguirla estrictamente, por lo que se necesita la supervisión de un médico.
Tu médico te vigilará de cerca para ver si puedes o no bajar los niveles de tu medicación. Como la dieta es tan específica, es posible que tengas que tomar suplementos de vitaminas o minerales.
Los médicos no están seguros de por qué la dieta cetogénica funciona, pero algunos estudios muestran que los niños con epilepsia que siguen la dieta tienen más posibilidades de reducir sus convulsiones o sus medicamentos.
Para algunas personas, una dieta Atkins modificada también puede funcionar. Es ligeramente diferente de la dieta cetogénica. No hay que restringir las calorías, las proteínas ni los líquidos. Además, no se pesan ni se miden los alimentos. En su lugar, se hace un seguimiento de los carbohidratos.
Las personas con convulsiones difíciles de tratar también han probado una dieta de bajo índice glucémico. Esta dieta se centra en el tipo de carbohidratos, así como en la cantidad... que se come.
Estimulación eléctrica, también conocida como neuromodulación: esta tecnología actúa directamente sobre los nervios. Cambia o controla la actividad nerviosa enviando señales eléctricas o medicamentos a una zona específica. Los métodos incluyen:
-
Estimulación cortical. Se colocan electrodos temporales en la superficie del cerebro. El médico envía una señal a través de ellos a un nivel lo suficientemente bajo como para que no lo notes. Si ayuda, pueden sustituirse por electrodos permanentes para una estimulación continua.
-
Estimulación en bucle cerrado. El médico implanta un dispositivo bajo el cuero cabelludo y dentro del cráneo. Está conectado a dos electrodos colocados en la superficie del cerebro, en el cerebro o en ambos. Los electrodos registran las ondas cerebrales. Cuando el neuroestimulador detecta una actividad convulsiva, envía una pequeña corriente eléctrica al cerebro que puede detener, acortar o tal vez prevenir la convulsión.
-
Estimulación cerebral profunda. El médico implanta unos finos electrodos en la profundidad de ciertas zonas del cerebro y un generador de impulsos bajo la clavícula. Unos cables bajo la piel conectan ambos elementos. El generador de impulsos envía señales para interrumpir patrones anormales de actividad cerebral.
-
Estimulación del nervio vago (ENV). El médico coloca un dispositivo parecido a un marcapasos cardíaco bajo la clavícula izquierda. Se conecta al nervio vago del cuello a través de un cable que pasa por debajo de la piel. El dispositivo envía una corriente al nervio, lo que puede reducir el número de convulsiones o hacerlas menos intensas.
Ensayos clínicos. Puede preguntar a su médico si puede participar en un ensayo clínico. Estos ensayos prueban nuevos medicamentos para ver si son seguros y si funcionan. Suelen ser una forma de que la gente pruebe un nuevo medicamento que aún no está disponible para todo el mundo.
Cuidarse a sí mismo
El estrés a veces puede desencadenar convulsiones. Hablar con un consejero es una buena manera de encontrar soluciones para controlar el estrés.
Intenta también acudir a un grupo de apoyo. Puedes hablar con personas que saben por lo que estás pasando y que te dan consejos desde su propia experiencia.
Qué esperar
Aunque tengas epilepsia refractaria, es posible controlar tus crisis. Puede ser cuestión de cambiar de tratamiento.
Su médico puede encontrar una combinación de fármacos diferente que le ayude. La estimulación eléctrica del nervio vago reduce las crisis en un 40% de las personas que lo prueban. Y si un neurocirujano puede extirpar la parte del cerebro que provoca las convulsiones, éstas pueden cesar o, al menos, producirse con menos frecuencia y ser menos intensas.
Conseguir apoyo
A medida que vayas descubriendo qué es lo que mejor funciona, necesitarás... una sólida red de familiares y amigos que puedan ofrecerte apoyo emocional, especialmente si tus convulsiones resultan difíciles de controlar. Tener una persona de confianza que te escuche puede ser un gran consuelo cuando estás pasando por algo difícil.
Pide a tu médico información sobre grupos de apoyo en tu zona. También puedes encontrar grupos de apoyo en la página web de la Fundación para la Epilepsia.
