Aprenda cómo la medicina, la dieta y otros tratamientos pueden ayudar a su hijo a controlar las convulsiones que son los principales síntomas de esta rara forma de epilepsia.
Las principales formas de ayudar a tu hijo a controlar sus convulsiones son los medicamentos, la dieta, una terapia llamada "estimulación del nervio vago" y evitar los desencadenantes.
Evitar los desencadenantes
Los niños con síndrome de Dravet son más sensibles que otros niños a los desencadenantes de las convulsiones. Su hijo puede necesitar evitar cosas como:
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Sobrecalentarse por un baño caliente, clima cálido, ejercicio, etc.
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Cambios bruscos de temperatura
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Luces intermitentes
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Rayas y otros motivos llamativos
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Estrés o sobreexcitación
Las vacunas a veces pueden desencadenar convulsiones. Pero sigue siendo importante vacunarse para prevenir enfermedades. Pregunte a su médico si su hijo debe tomar un medicamento antifebril antes de vacunarse y durante las 24 horas siguientes para prevenir las convulsiones.
Medicamentos
Cada niño con síndrome de Dravet es diferente. Es posible que tenga que probar unos cuantos medicamentos diferentes para encontrar el que ayude a su hijo.
Los médicos suelen empezar con ciertos medicamentos anticonvulsivos que generalmente funcionan bien para los niños con síndrome de Dravet:
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Clobazam (Frisium, Onfi, Urbanyl)
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Ácido valproico (Depakene, Depakote, Epilim, Epival)
Si estos no ayudan a su hijo, su médico puede sugerir que a continuación prueben con medicamentos como:
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Estiripentol (Diacomit)
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Topiramato (Topamax)
La FDA ha aprobado recientemente nuevos fármacos para niños cuyas convulsiones no han mejorado con otros medicamentos:
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Fenfluramina (Fintepla), para niños mayores de 2 años
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Cannabidiol, o CBD (Epidiolex), que trata las convulsiones pero no provoca el efecto de la marihuana
Los niños que tienen convulsiones muy graves, de larga duración y que ponen en peligro su vida, denominadas "estado epiléptico", necesitan tomar medicamentos llamados de "rescate" para detenerlas.
El diazepam (Diastat), el lorazepam (Ativan) y el midazolam son ejemplos de medicamentos de rescate. Pertenecen a una clase de medicamentos llamados benzodiacepinas. Su médico puede sugerirle que tenga a mano uno de estos medicamentos por si su hijo tiene una convulsión grave.
Algunos medicamentos pueden empeorar las convulsiones en los niños con síndrome de Dravet. Su médico puede indicarle que evite medicamentos como:
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Carbamazepina (Tegretol)
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Fosfenitoína (Cerebyx, Prodilantin)
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Lamotrigina (Lamictal)
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Oxcarbazepina (Trileptal)
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Rufinamida (Banzel)
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Tiagabina (Gabitril)
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Vigabatrina (Sabril)
Dieta cetogénica
La dieta cetogénica (keto) puede ayudar a controlar las convulsiones en algunos niños que no han mejorado con los medicamentos. Una ventaja de esta dieta sobre la medicación es que no causa efectos secundarios.
La dieta cetogénica es rica en grasas y baja en carbohidratos. Los niños que siguen esta dieta obtienen alrededor del 90% de sus calorías diarias de grasas como la mantequilla y el queso.
Con esta dieta, el cuerpo de su hijo quema grasa en lugar de carbohidratos para obtener energía. La quema de grasas como combustible aumenta la cantidad de sustancias químicas llamadas cetonas en su cuerpo, que pueden ayudar a controlar las convulsiones.
En los estudios realizados, la dieta cetónica redujo el número de convulsiones en los niños con síndrome de Dravet en más del 50%. Esta dieta también puede mejorar el comportamiento y la capacidad de pensamiento de los niños.
Si desea someter a su hijo a la dieta ceto, consulte a su neurólogo pediátrico. Es importante que un médico y un dietista que hayan tratado el síndrome de Dravet controlen cuidadosamente a los niños que siguen esta dieta.
Estimulación del nervio vago
Este tratamiento es otra opción si los medicamentos no han reducido las convulsiones de su hijo. Un estimulador del nervio vago es un dispositivo que se coloca bajo la piel del pecho de su hijo. Un cable conectado al estimulador envía pulsos de energía a su cerebro cada pocos minutos a través del nervio vago en su cuello.
Su hijo puede sostener un imán sobre la batería para enviar una señal cada vez que sienta que está a punto de comenzar una convulsión. A menudo, esto detendrá la convulsión.
Terapia
El síndrome de Dravet puede afectar al desarrollo del niño, incluida su capacidad de pensar, hablar, moverse y aprender. Su médico puede recomendar que su hijo se someta a una evaluación del desarrollo antes de que empiece la escuela.
Una combinación de fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia puede ayudar a los niños con esta afección a seguir el ritmo de sus compañeros.
Los fisioterapeutas enseñan a los niños ejercicios para mejorar su fuerza, movimiento y coordinación.
Los terapeutas ocupacionales enseñan a los niños formas más fáciles de hacer las tareas cotidianas, como abotonarse la ropa o recoger cosas. Los logopedas evalúan y tratan los problemas del habla y el lenguaje.
El tratamiento del síndrome de Dravet requiere un enfoque de equipo. Trabajar con un grupo de médicos, enfermeras, terapeutas y trabajadores sociales puede ayudar a controlar mejor las convulsiones y otros síntomas de su hijo.
