Las temperaturas extremas, la fiebre y las luces parpadeantes son sólo algunos de los factores desencadenantes que pueden provocar convulsiones en los niños con síndrome de Dravet. Una planificación cuidadosa puede ayudar a reducir el número de convulsiones de su hijo.
Los niños con síndrome de Dravet suelen tener convulsiones en respuesta a un desencadenante, como el calor o las luces intermitentes. Conozca los desencadenantes de su hijo. Lleve un diario en el que anote lo que estaba haciendo justo antes de cada crisis. Con el tiempo, empezarás a ver patrones. Una vez que descubra los desencadenantes de las convulsiones de su hijo, podrá ayudarle a evitarlos.
Mantén la calma
El calor es uno de los mayores desencadenantes de las convulsiones en los niños con síndrome de Dravet. No le dé a su hijo baños o duchas calientes. Mantenga el agua fría.
En los días calurosos, mantenga a su hijo dentro de casa donde haya aire acondicionado, siempre que sea posible. Si tiene que estar al aire libre, póngale ropa que le proteja del sol y un chaleco refrescante para mantener su temperatura corporal baja. Dale mucha agua para evitar la deshidratación. Asegúrate de que permanezcan a la sombra, donde hace más frío. Y ponle persianas en las ventanillas del coche para que no le dé el sol.
Evita las temperaturas extremas
Intenta evitar los cambios rápidos de temperatura. Un cambio rápido, ya sea de frío o de calor, puede desencadenar convulsiones. Muévete lenta y gradualmente cuando saques a tu hijo al exterior con el frío o el calor.
Manténgalos sanos
La fiebre puede desencadenar un ataque de convulsiones. Mantenga a su hijo alejado de las personas enfermas en la medida de lo posible. Es posible que tengas que mantenerlos en casa sin ir a la escuela cuando las enfermedades circulan, como en los meses de invierno.
Bajar la fiebre
Si tu hijo se pone enfermo y tiene fiebre, trátalo con medicamentos de venta libre, como ibuprofeno o paracetamol. También puedes meter a tu hijo en un baño fresco o limpiarlo con una toalla húmeda y fría para bajarle la fiebre.
Vigila la luz
Las luces intermitentes, parpadeantes o brillantes son un desencadenante común de las convulsiones en los niños con síndrome de Dravet. Unas gafas de sol y un sombrero protegerán los ojos de su hijo del sol cuando estén al aire libre o en un lugar muy iluminado.
Evite todo lo que pueda tener luces estroboscópicas, como películas y videojuegos, y lugares como casas encantadas u obras de teatro con luces intermitentes.
Limítate a los colores sólidos para la ropa
Las rayas y los cuadros pueden ser un problema para los niños con síndrome de Dravet. Vista a su hijo con colores sólidos. Evite tener estos estampados en su casa en alfombras, cortinas o adornos.
Controle el estrés
Un niño estresado o sobreexcitado es más propenso a tener una convulsión. Enséñale a tu hijo técnicas de atención plena, como la respiración profunda o la meditación, para que se calme cuando se altere. Prueba algunas aplicaciones para niños que pueden guiar a tu hijo en la práctica de la meditación.
Las fiestas de cumpleaños o de vacaciones pueden ser demasiado para los niños con esta enfermedad. Dependiendo de cómo responda tu hijo, es posible que quieras mantenerlo alejado de las fiestas o limitar la cantidad de tiempo que pasa allí.
Cuando salga a reuniones sociales, lleve consigo medicamentos y otras herramientas para controlar una convulsión si se produce.
Prepárate para las vacunas
A veces los niños tienen fiebre justo después de vacunarse, lo que puede provocar un ataque. Pero eso no es motivo para saltarse las vacunas recomendadas para su hijo. Protegen contra enfermedades infantiles peligrosas que son mucho más graves que las convulsiones que puedan provocar.
Pregunte a su pediatra si puede dar a su hijo un medicamento antifebril antes de vacunarlo y durante las 24 horas siguientes para evitar la fiebre. Vigile de cerca a su hijo cada vez que se vacune.
Encuentre el equilibrio adecuado
Aunque quiere ayudar a su hijo a evitar las convulsiones, tampoco quiere impedirle todas las experiencias divertidas de la infancia. Trabaje con el médico de su hijo para encontrar el equilibrio adecuado. Es posible que pueda seguir saliendo y haciendo cosas, siempre que se prepare para una posible convulsión y sepa cómo manejarla si se produce.
