Una estudiante nos cuenta cómo la dermatitis atópica estuvo a punto de hacer fracasar sus estudios. Descubre cómo finalmente consiguió controlar su enfermedad.
Cómo encontrar el éxito con la dermatitis atópica de moderada a grave
Por Karen Chen, en declaraciones a Stephanie Watson
He tenido dermatitis atópica desde que tengo memoria. Cuando era pequeña, recuerdo que me salían muchas erupciones en las zonas de las articulaciones, en el interior de los codos y las rodillas. Me picaba todo el tiempo.
Mi pediatra y los otros médicos que visité en aquella época dijeron que era normal que los niños tuvieran eczemas. Me dijeron que con el tiempo se me pasaría.
Picazón constante
Me picaba tanto que me costaba conciliar el sueño. Me ponía camisas de manga larga en la cama para no rascarme la piel durante la noche.
Toda mi vida giraba en torno a atender mi eczema. Comprobaba el tiempo todos los días. Si estaba muy seco o hacía mucho viento, no salía a la calle. El mero hecho de que el pelo me golpeara la cara con el viento me irritaba la piel.
Solía llevar sobre todo ropa oscura. Me sangraba la piel porque siempre tenía heridas abiertas por rascarme, y tenía miedo de manchar mi ropa blanca.
Estaba tan acomplejada que hacía todo lo posible por ocultar mi piel. Llevaba mangas largas, incluso en verano. A veces no salía de casa cuando mi eczema era especialmente grave.
No salir a la calle
Me sentía excluida de las actividades normales de la infancia. Muchas de ellas exacerbaban mi piel. Por ejemplo, no podía nadar porque me resecaba la piel y hacía que mi eczema se agravara. Y si sudaba demasiado mientras hacía ejercicio, me salían ronchas que me picaban. Cuando mis amigos querían salir a comer algo después del colegio, me sentía demasiado mal como para acompañarlos.
El eczema no se me pasó como habían previsto los médicos. Al contrario, empezó a empeorar en el instituto. Me picaba tanto que no podía concentrarme en clase y no podía dormir por la noche. Empecé a retrasarme cada vez más. Como no quería decirles a mis profesores que la culpa era del eczema, daba la impresión de ser una estudiante que no se esforzaba mucho.
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Ojalá la gente entendiera cómo afectan las enfermedades crónicas a las personas. Cuando tenía que faltar a clase en el instituto, les decía a mis profesores y amigos que no estaba porque... estaba enfermo. Para la mayoría de la gente, estar enfermo es algo que ocurre durante un periodo de tiempo limitado, el tiempo que se tarda en superar un resfriado u otra infección. Se esperaba que me recuperara completamente en una semana y que volviera a la escuela. Pero como mi enfermedad era/es crónica, cada vez que me ponía "enferma" con un brote grave, me quedaba postrada en la cama sin ningún plazo de recuperación. Podían pasar días, pero más bien semanas y meses, antes de que dejara de tener brotes y pudiera volver a salir. Y cuando volvía, me sentía un poco menos mal y apenas podía funcionar.
Poca gente se da cuenta de que el eczema es una discapacidad. Los que me rodeaban minimizaban constantemente mi experiencia y el efecto que la enfermedad tenía en mi vida cotidiana. Si ocultaba mi enfermedad, la gente no me tomaba en serio, y si era sincera, no querían estar cerca de mí. Era una situación en la que todos perdían.
El eczema me afectó tanto que tardé un año más en graduarme en el instituto. Sentía que el mundo avanzaba sin mí.
Intentar todo
He probado casi todos los medicamentos, y algunas terapias alternativas, para controlar mi dermatitis atópica. Fui a pediatras, dermatólogos y alergólogos para que me aconsejaran. Me puse cremas tópicas con esteroides de distintas potencias y me puse inyecciones de esteroides. Probé la fototerapia, que es básicamente una cabina de bronceado que emite rayos UV. Utilicé antihistamínicos y varias lociones para tratar de controlar el picor. Nada me ayudó.
Tomé pastillas fuertes que suprimían mi sistema inmunitario. Recuerdo las advertencias de los frascos, que decían que estos medicamentos eran para personas que acababan de recibir un trasplante de órganos. Eso daba bastante miedo. Solo quería que mi piel dejara de brotar.
También probé muchas tendencias de moda para el cuidado de la piel a lo largo de los años, como beber 10 vasos de agua al día o frotarme la piel con aceite de coco. Ninguna de ellas funcionó. Tampoco lo hicieron los remedios herbales que me recomendó mi familia.
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Mi médico me hizo pruebas de alergia, pinchando mi piel para ver si estallaba en ronchas. Durante una prueba, mi médico me puso parches de alérgenos comunes en la espalda. La cinta me irritó tanto la piel que me picó durante los tres días que duró la prueba.
Participé en un ensayo clínico de un medicamento biológico utilizado para tratar la psoriasis. Estuve en ese estudio durante todo un año, pero el fármaco no me ayudó.
A los 16 años, mis médicos dejaron de decirme que mi eczema mejoraría con la edad. En ese momento se dieron cuenta de que no iba a desaparecer.
Limpieza gradual
Siempre buscaba nuevos tratamientos. Un día, vi una noticia sobre dupilumab (Dupixent) en las noticias, y parecía muy prometedor. Me puse en contacto con mi médico, la doctora Emma Guttman-Yassky, del Mount Sinai de Nueva York. Para entonces me había mudado a California, porque esperaba que el clima cálido me ayudara a aclarar mi piel. Le dije a la Dra. Guttman-Yassky que realmente quería tomar este nuevo medicamento, y ella me ayudó a acelerar el proceso con mi compañía de seguros.
Es un medicamento muy caro, por lo que muchas compañías de seguros quieren que "pruebes" que lo necesitas. Te piden una lista exhaustiva de todo lo que has probado, junto con pruebas de que nada de lo que hay en el mercado te ha funcionado. Tuve que pasar por un extenso proceso de rechazo y apelación antes de poder optar a un programa de asistencia al paciente.
Una vez que tomé el medicamento, tardó un tiempo en hacer efecto. Fue muy gradual. Pero en algún momento me di cuenta de que si tenía una costra, desaparecía en tres meses en lugar de los tres o cuatro años que solía tardar en desaparecer. Y cuando me aplicaba cremas con esteroides, por primera vez funcionaban de verdad.
Tardé entre 6 meses y un año en experimentar todos los efectos del medicamento, pero hoy veo una gran diferencia. Cuando crecí, el eczema me cubría todo el cuerpo. Ahora sólo tengo algunos parches aquí y allá. Es muy manejable. La mayoría de las veces ni siquiera noto que está ahí.
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Por desgracia, la dermatitis atópica no tiene cura. Sigo teniendo brotes, y tengo que tener cuidado con estar mucho tiempo al aire libre porque el viento puede resecar mi piel. Pero comparado con lo que tenía antes, es realmente manejable.
Me siento mejor de lo que me he sentido en toda mi vida. El año antes de empezar con el dupilumab, estaba suspendiendo el instituto. Ahora estoy estudiando ingeniería mecánica en la Universidad de California, Berkeley. Ha sido la noche y el día para mí.
