Ashley Ann Lora ha luchado contra el eczema desde los 2 años. Descubre cómo aprendió a hacer las paces con su enfermedad.
Mi vida con dermatitis atópica de moderada a grave
Por Ashley Ann Lora, en declaraciones a Stephanie Watson
Me diagnosticaron dermatitis atópica cuando tenía 2 años. No recuerdo mucho a esa edad, pero mis padres sí. El enrojecimiento y las protuberancias de mi cara son obvios en casi todas las fotos de mi época. En esas fotos queda muy claro lo mucho que me afectó la enfermedad.
Recuerdo que dormía con mis padres para intentar evitar que me rascara la piel toda la noche. Me perdí muchos días de clase, sobre todo cuando se agravó.
Había muchas cosas que sentía que no podía hacer por culpa del eczema. Me impedía hacer deporte, salir con mis amigos y hacer lo que hacen los niños "normales". Derramé muchas lágrimas durante ese tiempo.
Finalmente, hubo un momento en el que el eczema desapareció. Fueron los dos mejores años de mi vida hasta ese momento. Por primera vez, pude dejar crecer mis uñas y usar camisas de manga corta. Realmente creía que mi eczema había desaparecido. Pero entonces, en un viaje familiar a un parque de atracciones, me puse muy enferma y el eczema volvió con fuerza. Mi sueño de estar libre de eczema desapareció en cuestión de horas.
Pruebas y tratamientos
Como el eczema y las alergias están estrechamente relacionados, me sometí a pruebas de alergia. Mi médico me hizo todos esos pinchazos en la espalda y me aplicó diferentes sustancias para ver si era alérgica a ellas. Debía haber 50 o 60 marcas diferentes en mi espalda. Era alérgico a casi todas ellas, incluidos los árboles, la hierba e incluso ciertos tipos de caucho.
Fui a muchas consultas médicas desde la escuela primaria hasta el instituto. Pero desde el instituto hasta la universidad, había renunciado a los médicos porque todas las visitas eran iguales. Entraba en la sala de exploración, el médico me miraba la piel y en cinco minutos salía con una receta de esteroides tópicos.
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Los esteroides me ayudaban temporalmente, sobre todo cuando mi dermatitis atópica se ponía muy mal. Pero me parecía una tirita, porque al final volvía a empeorar. Entonces tenía que volver a pasar por todo el proceso.
Tuve una relación de amor-odio con los espejos mientras crecía. No me sentí bien conmigo misma durante mucho tiempo. Fue duro. El eczema me afectó física, social y psicológicamente. Me sentía muy sola porque pensaba que era la única en el mundo que vivía con esta enfermedad.
Mi viaje de curación
Noviembre de 2014 fue el comienzo de mi viaje de curación. Estaba en medio de uno de los peores brotes de mi vida adulta. Intenté seguir la misma rutina de usar esteroides tópicos, pero esta vez no funcionó.
Dije "ya basta" y empecé a investigar por mi cuenta sobre el eczema. Aprendí sobre la retirada de los esteroides tópicos y empecé a pasar por ese proceso. Fue duro. Había utilizado esteroides durante más de 20 años. Cuando los dejé, tuve graves síntomas de abstinencia que me dejaron en cama durante casi un año y medio.
Perdí la mitad del pelo y parte de la visión. Mi piel parecía una combinación de piel de serpiente y elefante. Me desprendía tanto que tenía que aspirar constantemente la cama y todos los rincones de mi casa. Era como si mi cuerpo estuviera pasando por un proceso de transformación.
En medio de la retirada de los esteroides, entré en un ensayo clínico del fármaco biológico dupilumab (Dupixent). Eso cambió las cosas. Con ese fármaco, por fin pude empezar a disfrutar de la vida. Mi piel estaba más limpia que nunca. Me sentía normal! ?
En 2017, mi piel iba tan bien que empecé a retirar el dupilumab. Quería ver cómo le iría a mi piel sin él. No recomendaría ese enfoque para todo el mundo, pero tenía confianza en que mi cuerpo podía curarse a sí mismo.
Actualmente no estoy tomando ninguna medicación. Me he centrado en prácticas más holísticas, como la meditación, la terapia, el ejercicio y el consumo de alimentos que me hacen sentir bien. He aprendido lo que funciona para mí viendo lo que ha funcionado para otras personas.
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Recuperar el control
La mayor lección que he aprendido durante mi viaje es que mi eczema está correlacionado con mis emociones. Mucha gente dice que el estrés desencadena su eczema. En mi caso, la ira, la tristeza y la depresión también lo desencadenan. A medida que he ido tomando conciencia de mis emociones, he visto cómo me afectan y he aprendido a controlarlas mediante la meditación y la respiración.
Hace años, dejé que el eczema se apoderara de mi vida. Entraba en un ciclo de picores y todo mi mundo se derrumbaba a mi alrededor. Perdí mucho de lo que era a causa de ello. No recuerdo mucho de mi infancia porque el eczema fue muy traumático y consumió mucho de lo bueno de mi vida.
Desde entonces he dado un giro completo. Cuando empecé a aceptar mi eczema y a averiguar cómo podía trabajar con él, recuperé mi vida. Incluso hubo un momento en el que empecé a referirme a mi eczema como "ella". Se convirtió en mi mejor amiga. Cuando le salía un brote, le preguntaba cómo podíamos trabajar juntas para curarnos. Al personificar mi eczema y relacionarme con ella en lugar de verla como mi enemiga, empecé a curarme más rápidamente.? ?
Todavía tengo brotes, pero la dermatitis atópica ya no controla lo que puedo hacer en un día concreto. Mi afección ya no es el factor decisivo en lo que me pongo, a dónde voy y con quién salgo.
En 2015, empecé a llamarme guerrera del eczema. Soy una guerrera, en cierto sentido, porque he conquistado valientemente mi eczema (mentalmente más que físicamente) y sigo haciéndolo. He aceptado mi eczema. Estoy orgullosa de ella y de lo lejos que hemos llegado juntas.
