Una madre comparte su largo viaje para conseguir que su hijo se alivie de su grave eczema. Descubre cómo se las arregló en el camino.
Cómo cuidar a un niño con dermatitis atópica de moderada a grave
Por... Cassie Larkin, en palabras de Stephanie Watson
El tratamiento de la dermatitis atópica (eczema) de nuestro hijo Kyan ha sido un largo camino. Tenía unas 6 semanas de edad cuando notamos por primera vez que le salían sarpullidos. Eso fue en mayo o junio de 2013. Pensamos que era sensible al calor.
Kyan era un bebé bastante quisquilloso. Intentamos cambiarle a diferentes fórmulas, pero su piel no mejoraba. Entre la inquietud y las erupciones, le hicimos pruebas. Fue entonces cuando le diagnosticaron eczema.
Yo tuve eczema cuando era un bebé, pero se me pasó rápidamente. A los 2 o 3 años, mi piel se había limpiado. Ese no fue el caso de Kyan.
A los 2 años, su piel empeoraba. El eczema estaba por todas partes. Probamos todas las cremas, lociones y ungüentos. Le pusimos un pijama de algodón y guantes. Le untamos la cabeza con aceite para calmar el picor del cuero cabelludo.
El pediatra que le atendía nos decía que era normal. Tenemos muchos niños con eczema. Probad estas lociones. Pero las lociones no tocaban el eczema y éste no desaparecía. Era constante.
Se necesita un pedacito de ti
Como padre, tu trabajo es cuidar de tus hijos e intentar que se sientan mejor cuando están enfermos. Cuando no puedes hacer que se sientan mejor, te quita un pedacito de ti.
Ver a Kyan sufrir me quitó una gran parte de mí. Su piel estaba abierta y agrietada. Tuvo que ser hospitalizado por infecciones de estafilococo. Le bañamos con lejía diluida, que le quemaba tanto la piel que gritaba y lloraba, pero era la única forma de detener las infecciones.
Nuestra rutina diaria contra el eczema duraba dos horas y media. A la hora de acostarse, bañábamos a Kyan, luego le aplicábamos una pomada por todo el cuerpo para mantener la inflamación baja, y después le poníamos una loción para sellar esa humedad. Por último, le poníamos un pijama húmedo para calmar su piel lo suficiente como para que pudiera dormir. Nuestra rutina matutina era casi igual de larga.
Probamos una serie de medicamentos, incluido el metotrexato, un fármaco inmunosupresor, que básicamente bloqueaba el dañado sistema inmunitario de Kyan para intentar reconstruirlo. Cada dos semanas teníamos que hacerle extracciones de sangre para ver si el medicamento estaba dañando sus riñones y su hígado. Básicamente teníamos que mantenerlo en una burbuja para evitar que contrajera una infección.
Continúa
Implacable
El eczema estaba afectando a cada parte de la vida de Kyans. Sus manos estaban tan inflamadas y agrietadas que no podía sostener un lápiz ni doblar los dedos para escribir en la escuela. Y le picaba tanto y estaba tan incómodo que no podía prestar atención en clase. Sus profesores pensaron que podría tener autismo o TDAH porque no podía concentrarse, pero no podía concentrarse porque estaba muy incómodo.
Kyan no sólo sufrió físicamente, sino también emocionalmente. Los niños se burlaban de él. No entendían por qué llevaba guantes a la escuela. No entendían por qué tenía la cara tan manchada. Sus profesores se fijaban en las células muertas de su cabeza y en la forma en que se rascaba el cuero cabelludo, y no dejaban de llamarle la atención sobre los piojos, lo que agravaba aún más las burlas. Muchas veces volvía a casa llorando del colegio.
El eczema era implacable. No paraba y no mejoraba. Sabía que tenía que defender a mi hijo. Lo que habíamos intentado hasta ahora no estaba funcionando.
Nos remitieron a la dermatóloga pediátrica Sheilagh Maguiness, MD, en M Health Fairview en Minneapolis. Me derrumbé en la consulta de la Dra. Maguiness. Dije: "No puedo seguir haciendo esto".
Nueva esperanza
Cuando dupilumab (Dupixent) salió por primera vez al mercado, recuerdo que el doctor Maguiness dijo: "Tenemos que poner a Kyan en este medicamento".
El problema es que el dupilumab es caro: unos 3.000 dólares por inyección. Luchamos durante 2 años con nuestra compañía de seguros, que no cubría el coste porque el fármaco aún no estaba aprobado para el grupo de edad de Kyan. Luego, en 2020, finalmente se aprobó el dupilumab y pudimos conseguir que nuestra compañía de seguros lo pagara.
El medicamento ha sido enorme para Kyan. Vimos resultados en 3 semanas. No había más llagas abiertas. Dejamos de necesitar los baños de lejía y las cremas con esteroides. En pocos meses, su piel estaba limpia.
Hoy en día, sólo le damos a Kyan una inyección cada dos semanas. Y le aplicamos loción una vez al día, por la noche.
No nos habíamos dado cuenta de hasta qué punto la dermatitis atópica había consumido nuestras vidas porque era lo normal. Encontrar el alivio para Kyan ha sido enorme. Ha sido impactante la libertad que tenemos y lo bien que se siente.
Continúa
Kyan ha progresado tanto, tanto emocional como educativamente, que es casi irreal. Ahora está en segundo grado. Está sobresaliendo en la escuela. Está creando nuevas amistades. No tiene que llevar guantes ni evitar tocar ciertas cosas. Ahora es como todo el mundo. Y tiene una confianza que antes no tenía.
Ver cómo Kyan ha florecido y se ha desarrollado como estudiante y como persona ha sido impresionante. Por fin pude quitarle el dolor. Por fin pude hacer que se sintiera bien. Eso es lo único que quieres para tu hijo, que se sienta mejor.
Nuestra esperanza es que Kyan supere las alergias y la dermatitis atópica en algún momento de su vida. Las posibilidades de que eso ocurra no son las mejores, pero cruzamos los dedos. Por ahora, sólo queremos dar a otras familias algo de esperanza y ayudarles a ver que hay una luz al final del túnel y que no están solos en el camino para llegar a ella...
