La enfermedad de Crohn puede ser un reto a veces, pero vivir con ella tiene que ver más con lo que puedes hacer que con lo que no. Sólo tienes que saber cómo hacerlo.
Sin embargo, puedes controlar los síntomas. El primer paso es ponerse de acuerdo con su médico y su equipo de atención sanitaria para elaborar un plan de tratamiento, y vivir una vida plena, activa y con sentido.
Puedes salir a comer. La enfermedad de Crohn es imprevisible. A veces no sabes cuándo aparecerán los síntomas de Crohns -dolor y calambres intestinales, diarrea recurrente, fatiga y otros- o cuándo aparecerán las ganas de ir al baño. Sin embargo, con un poco de planificación, puedes disfrutar de una comida fuera.
Consulta el menú en Internet antes de ir, para hacerte una idea de lo que puedes y no puedes comer. Si no hay nada que puedas comer, llama al restaurante y pregunta si el chef puede preparar una comida especial, o piensa en comer en otro sitio. O come con un poco de antelación y toma sólo lo que puedas en el restaurante.
Asegúrate de saber dónde están los baños más cercanos en caso de emergencia.
Piensa en llevar un botiquín de emergencia (tus medicinas, agua, toallitas, una bolsa de basura, desinfectante de manos, quizá una muda de ropa) en una mochila o en el coche, por si acaso.
Puedes comer una variedad de alimentos. Las investigaciones dicen que no hay una relación directa entre lo que comes y la enfermedad de Crohn. Sin embargo, cualquier persona con Crohns puede señalar los alimentos que cree que causan un brote (es diferente para todos). Así que controla lo que comes, y mantente alejado de los alimentos que crees que pueden causarte malestar.
Sin embargo, esto es importante: Incluso cuando no tengas ganas de comer, tienes que comer bien y sano. Te mantendrá bien nutrido y te ayudará a controlar los síntomas.
Las sugerencias incluyen:
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Mantener los lácteos al mínimo.
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Bebe mucha agua.
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Prueba los alimentos bajos en grasa.
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Coma comidas más pequeñas y frecuentes.
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Aléjate de los alimentos que provocan gases.
Puedes viajar. Los viajes en coche y en avión presentan sus propios retos para los enfermos de Crohn, pero no son insuperables.
Lleva tus medicamentos, todos ellos, y guárdalos contigo (no en el equipaje facturado) en sus envases originales. Lleve suficientes para todo el viaje. Las copias de todas las recetas también podrían ayudar, con nombres de marca y genéricos. Los nombres de algunos médicos locales que conozcan la enfermedad de Crohn no estarían de más.
Una vez más, sepa a dónde va y dónde están los baños. Elige un asiento de pasillo cerca de un baño en el avión. En un viaje por carretera, conoce dónde están las paradas de descanso o los baños.
Vigila lo que comes y bebes.
Prepara un kit de "por si acaso" con una muda de ropa, y llévalo contigo.
Puedes vencer el cansancio. Esa sensación de agotamiento es común en las personas con Crohn. Hay una gran variedad de causas que la provocan, desde la ansiedad, el estrés y la depresión hasta la falta de sueño y los malos hábitos alimenticios. Todas ellas pueden superarse. Asegúrate de comer bien, dormir bien y hacer ejercicio regularmente.
Puedes (y debes) hacer ejercicio. Por supuesto, consulta siempre a tu médico, pero hacer ejercicio con regularidad puede ayudarte a combatir esa sensación de cansancio y a mejorar aspectos como el estado de ánimo, el peso y los huesos. También puede ayudar a mantener los brotes al mínimo. Caminar a baja intensidad puede ayudar. Pero ten cuidado. Algunos ejercicios, dependiendo de la duración y la intensidad, pueden empeorar los síntomas.
Puedes ser padre. Las mujeres con Crohn en remisión pueden quedarse embarazadas tan fácilmente como las que no lo están. Y los hombres con Crohns son tan fértiles como los que no lo tienen.
Hay algunos trucos para un embarazo con Crohns, y como la medicación para tu enfermedad está en juego, necesitas hablar con tu médico sobre qué tomar y cuándo hacerlo. Aun así, para algunas mujeres, su Crohns mejora durante el embarazo. Las mujeres con Crohn suelen tener embarazos y bebés sanos, aunque el riesgo de complicaciones es ligeramente superior al de las mujeres que no tienen Crohn.
La vida sexual de las personas con Crohns a veces se ve afectada. Algunas tienen menos libido, así como estrés y timidez a causa de la enfermedad. Las preocupaciones por la incontinencia o el dolor pueden afectar a las cosas, especialmente cuando la enfermedad no está en remisión. Habla con tu médico sobre cómo superar estos obstáculos.
Puedes contárselo a la gente (o no). Dada la naturaleza íntima de la enfermedad de Crohn, a algunas personas les cuesta abrirse a los demás sobre ella. Y eso está bien. Hablar con tu médico o con un experto en salud mental puede ayudarte a encontrar la manera de contárselo a la gente, si es que quieres hacerlo. Hablar de tu enfermedad con tus amigos y familiares puede ayudarte. Todo el mundo necesita apoyo.
Del mismo modo, es posible que tus compañeros de trabajo o profesores necesiten saber por qué tienes que faltar al trabajo o a la escuela.
Puedes hacer cosas que probablemente creas que no puedes, incluso con una ostomía. Una ostomía es una cirugía que salva la vida de algunas personas con Crohn. Dirige los desechos corporales a una bolsa en el exterior de tu cuerpo (o, a veces, a una bolsa creada internamente). Pero no es una condena a sentarse en el sofá el resto de la vida.
Puedes hacer ejercicio, puedes nadar, puedes viajar, puedes salir con tus amigos y puedes tener relaciones sexuales, quedarte embarazada y tener un hijo con una ostomía. Puedes comer lo que quieras (aunque consulta a tu médico). Puede practicar deportes (aunque probablemente no deportes de contacto). Con bolsas modernas, discretas y a prueba de olores, es posible que la gente ni siquiera sepa que tienes una ostomía.
Con una actitud responsable, una estrecha colaboración con tu médico y un plan de tratamiento sólido, puedes vivir plenamente con la enfermedad de Crohn.