La enfermedad de Crohn puede afectar a tus relaciones personales y profesionales. Averigua cómo puedes obtener el apoyo de tu familia, amigos, pareja y compañeros de trabajo.
Familia y amigos
Pueden ser tus relaciones más cercanas. También pueden sentir el impacto más cercano de los altibajos de tu enfermedad de Crohn.
Ábrete. Una forma de mantener fuertes tus relaciones es hablar con sinceridad con tus seres queridos. Puedes compartir todo lo que te sientas cómodo. Sé sincero sobre tus necesidades y sobre lo que te ayuda y lo que no. Hazles saber los comentarios que hieren tus sentimientos. Anota los puntos específicos que quieres tratar para ayudarte a recordar.
Es posible que tengas que tener esta conversación muchas veces, ya que tu estado de salud cambia. Aparte de las conversaciones prácticas, también es importante que compartas tus sentimientos. ¿Te preocupa ser una carga porque un ser querido es tu cuidador? Hable de ello. Hable de sus miedos. El mero hecho de hablar con un amigo sobre lo que ocurre puede acercaros.
Escucha. Invita a tus amigos y familiares a que te digan lo que pueden y no pueden hacer por ti. Así, cada uno tendrá unas expectativas claras y la posibilidad de establecer sus propios límites. También puedes preguntar si lo que has dicho y hecho en el pasado les ha ayudado.
Amplía tu enfoque. Es fácil que tus interacciones con la familia y los amigos se centren en tu enfermedad de Crohn. Si te aseguras de que la relación no gira exclusivamente en torno a ti, la mantendrás fuerte. Habla de temas que os gusten. Mantente al día de lo que ocurre en sus vidas. Si un brote te impidió aceptar una invitación, pregunta cómo te fue. Cuando te sientas con fuerzas, haced actividades juntos para compensar la diversión perdida. Recuerda que Crohn es sólo una parte de tu identidad.
Piensa en los demás. El dolor, los síntomas embarazosos y el estrés de tu enfermedad de Crohn a veces pueden dejarte frustrado. En esos momentos, es bueno recordar que hay que ser amable con los que te rodean sin importar lo mal que te sientas. Tu familia y tus amigos te lo agradecerán.
Demostrar cariño es un camino de ida y vuelta que fortalece tu relación. Si tienes una pareja o un cuidador, recuérdale que debe descansar y dedicarse tiempo a sí mismo. Esté atento a las señales de que está asumiendo demasiadas cosas. Tal vez otra persona pueda intervenir para ofrecer un descanso.
Acepta los límites. Es comprensible que se necesite y se desee el apoyo y la aceptación de las personas cercanas. Pero puede ser difícil para algunas personas entender todo lo que estás pasando. Unirse a un grupo de apoyo puede darle la oportunidad de conectarse con otras personas que pueden relacionarse con su experiencia.
Compañeros íntimos
La enfermedad de Crohn puede plantear desafíos a su vida sexual. Una charla sincera con tu pareja sobre tus preocupaciones y pensamientos puede ser el primer paso para una intimidad plena. Los dos pueden hacer ajustes basados en esas conversaciones. Por ejemplo, puedes probar las posturas que mejor funcionan si tienes dolor de vientre. Puede que te sientas mejor y con más control si estás encima.
Si te preocupa la incontinencia durante las relaciones sexuales, intenta ir al baño antes para tranquilizarte. O practica el sexo cuando tu intestino no esté tan activo. También puedes preguntar a tu médico si es seguro que tomes un medicamento contra la diarrea y que te aconseje sobre cómo manejar la incontinencia. Si tienes una bolsa de ostomía, es menos probable que tengas un accidente si está vacía. El lubricante puede hacer que las relaciones sexuales sean cómodas si tienes una fístula, un absceso o una cicatriz en la piel cercana a la vagina.
Planea tener relaciones sexuales en los momentos en que tengas más energía. También puedes tener intimidad besándote, abrazándote, dándote un masaje o acariciándote.
Trabajo
No tienes que informar a tu jefe de tu enfermedad si no afecta a tu trabajo. Pero si lo hace, comunícaselo a tu jefe o al departamento de recursos humanos. También puedes decírselo a tus compañeros de trabajo, sobre todo si tu enfermedad puede afectar a sus empleos. Las personas que entienden por lo que estás pasando pueden estar más dispuestas a apoyarte.
Sé proactivo. Avisa a tu empleador si tu enfermedad de Crohn puede impedirte ir al trabajo o si necesitas ayuda especial para realizar tus tareas. La Ley de Americanos con Discapacidades cubre la enfermedad de Crohn. Eso significa que tu empresa debe proporcionar legalmente adaptaciones razonables. Por ejemplo, puede que necesites un escritorio o un puesto de trabajo más cercano al baño. O un horario de trabajo más flexible si tienes brotes. La Ley Federal de Permisos Médicos y Familiares te permite solicitar hasta 12 semanas de permiso no remunerado por una enfermedad continua.
Prepárate para las emergencias. Ten a mano medicamentos, ropa, material de ostomía (si es necesario) y alimentos adicionales. Piensa en tus necesidades si tienes que viajar. Puedes tener tu propio coche o alquilar uno para poder hacer todas las paradas que necesites. Puedes solicitar un asiento de pasillo cerca de los baños en un avión.
También debes reducir el estrés, ya sea mediante respiración profunda, meditación, descansos para caminar u otras técnicas. Averigüe si su empresa ofrece clases gratuitas o de bajo coste como parte de sus beneficios.
