Cuatro personas que viven con la enfermedad de Crohn comparten sus historias.
Voces de la enfermedad de Crohn
Por Paul Frysh
La vuelta al mundo con Crohns
La enfermedad de Crohn afectó a Erron Maxey de forma repentina en 2009, a mitad de su carrera de 18 años jugando al baloncesto profesional en el extranjero. Un episodio de intoxicación alimentaria en Argentina pareció desencadenarla.
En realidad, todo el equipo se intoxicó, dice Maxey, que también ha jugado en Australia, Finlandia, China y otros países. Pero sólo sus síntomas parecían persistir y empeorar.
Ese mismo año, Maxey se sometió a su primera intervención quirúrgica en Uruguay para reparar las úlceras infectadas de sus intestinos y eliminar las fístulas, que son conductos en forma de túnel que desvían los residuos a los lugares equivocados.
Pero tuvieron que pasar 5 años más y varias operaciones más antes de que los médicos diagnosticaran oficialmente que Maxey tenía Crohn.
Fue una época difícil para Maxey. Tenía malestar estomacal, diarrea crónica, dolor constante.
Había días en los que mi nivel de energía era realmente bajo, y, ya sabes, simplemente iba y le decía a mi equipo de entrenadores: "¿Sabéis qué? Comí algo malo. Hoy no tengo energía".
Para un viajero del mundo, conseguir el tratamiento adecuado no siempre era fácil. A menudo era difícil conseguir su medicación en el camino.
Incluso cuando Maxey conseguía que le enviaran los fármacos, una compleja red de leyes y reglamentos en otros países le impedía a veces recibirlos. En una ocasión, un funcionario de aduanas destruyó delante de él medicamentos por valor de 4.500 dólares.
Después de tantos años con Crohns y numerosas cirugías, incluida una importante en la Universidad de Emory en Atlanta en 2018, Maxey dice que ha aprendido a ser muy claro con sus más allegados sobre sus necesidades.
Por muy gráfico y vulgar que sea, tienes que pasar por ello para que tus seres queridos sepan cómo ayudar a cuidarte. No puedes endulzarlo. De lo contrario, cuando necesites ayuda, te encontrarás con graves problemas".
Pero también es importante, dice, tranquilizar a los que más te quieren.
Es decir, estás definitivamente nervioso porque sabes que estas cosas pueden acabar contigo, dice Maxey. Pero al mismo tiempo, oye, ¿sabes qué? Vamos a superar esto. Vamos a resolverlo. Sabes, este no es mi primer rodeo.
Por ahora, Maxey espera en el limbo de Atlanta a que pase la pandemia. Espera jugar al baloncesto profesional durante al menos dos años más.
La vida más allá de Crohn
Natalie Hayden recibió el diagnóstico en julio de 2005, dos meses después de terminar su carrera universitaria en la Universidad de Marquette, en Milwaukee, WI.
Hasta ese momento, era la imagen de la salud.
Los síntomas comenzaron poco después de la graduación. Sabía que algo iba mal porque cada vez que comía o bebía algo, sentía un dolor horrible. Así que dejé de comer y perdí unos 5 kilos".
Hayden dice que, además de un dolor abdominal insoportable, tenía fiebres de 40 grados y estaba tan agotada que no podía subir las escaleras de la casa de sus padres.
Finalmente, su preocupada madre, una enfermera, llevó a Hayden al hospital. El médico de urgencias sólo necesitó un examen físico y una tomografía computarizada para declarar que Hayen tenía Crohn. La ingresaron inmediatamente.
Hayden dice que ha bloqueado gran parte de esos primeros días borrosos. Recuerda el shock. Recuerda muchas lágrimas.
La parte más difícil del diagnóstico es lidiar con el cambio de tu identidad. Uno piensa en esta enfermedad como una letra escarlata. Sientes que has cambiado para siempre".
Desde que le diagnosticaron la enfermedad hace 15 años, Hayden ha construido una carrera como periodista y bloguera y una rica vida familiar con su marido, Bobby, y sus dos hijos, Reid y Sophia.
También ha adquirido una nueva perspectiva.
Tener Crohn no significa que no puedas seguir tus aspiraciones profesionales. No significa que no vayas a encontrar el amor. No significa que no puedas ser padre algún día, dice Hayden. Puedes hacer todas esas cosas con la EII. Sólo que tu viaje puede ser un poco diferente al de tus compañeros".
La enfermedad es una gran parte de ti, pero no lo es todo, dice.
Hayden ha estado en remisión desde que fue operada en 2015. Pero todavía tiene días malos.
No intentes ser un superhéroe y luchar contra ella en casa. Si puedes cortarlo de raíz antes de que se convierta en un brote completo, entonces puedes ahorrarte una hospitalización.
Algo de lo que la gente no habla lo suficiente, dice Hayden, es de la soledad que puede conllevar el Crohn. Incluso los amigos y familiares que te apoyan no pueden entender cómo puede influir en todas las facetas de tu vida.
Internet puede ofrecer una forma de conectar con otras personas que realmente lo entienden.
Sólo quiero que la gente sepa que no está sola en su viaje, dice Hayden. Todos hemos estado en sus zapatos y entendemos la gravedad de lo que están pasando.
Una enfermedad invisible
Vern Laine era extremadamente activo y patinaba sobre hielo de forma competitiva mientras crecía en un pequeño pueblo de la Columbia Británica (Canadá). Entonces, en 1988, de la nada, empezó a tener un terrible dolor de estómago que duraba varios días.
Durante meses, los médicos de Laines sugirieron que sus síntomas eran sólo gases o los descartaron como si estuvieran en su cabeza.
Cuando por fin le dieron el diagnóstico, lo primero que quiso saber Laine fue cómo solucionarlo.
Desgraciadamente, su médico le respondió que no había cura.
Laine recuerda que la respuesta tardó mucho tiempo en asimilarse. Así empezó un viaje de tres décadas para controlar los efectos del Crohn, tanto físicos como mentales.
Una de las partes más duras de la enfermedad es la incertidumbre. Puedes estar bien durante meses y luego estar en el hospital. A veces puede llegar en cuestión de minutos.
Eso, dice Laine, es especialmente duro para las relaciones. Nunca se puede ser firme en los planes... ¡nunca!
Otro problema es que mucha gente no entiende lo enferma que puede estar una persona de Crohn.
La enfermedad es invisible. Que no parezca que estoy enfermo no significa que no esté sufriendo por dentro.
Incluso después de múltiples operaciones, incluida una ostomía para eliminar sus residuos en una bolsa, algunas personas le dicen: "No pareces enfermo".
Esto puede tener un coste psicológico, algo que Laine deseaba saber más en los primeros años de su enfermedad. En un momento dado, intentó quitarse la vida.
Muchos médicos tratan los síntomas y la enfermedad en sí y se olvidan del estrés mental. Tener una enfermedad intestinal conlleva un estigma y una vergüenza.
El apoyo emocional, ya sea por parte de la familia y los amigos, la terapia de grupo o el asesoramiento individual, es vital para navegar por la vida con Crohn, dice.
A lo largo de los años, Laine ha recurrido a la pintura como su propia terapia artística.
Puedo poner pintura en el lienzo y pintar lo que siento en ese momento, escribe en su blog.
Me ha ayudado enormemente a desviar cualquier dolor o pensamiento de depresión. Me ayuda a olvidarme de las cosas y puedo estar en mi propio mundo.
Sin remordimientos: La elección de una ostomía
Stephanie Hughes es escritora, triatleta, madre y esposa. Su viaje con Crohns comenzó cuando fue diagnosticada en 1999 a los 13 años.
Aunque Hughes tiene un claro sentido del humor sobre su enfermedad -su blog se llama El colon robado-, ha habido muchas dificultades en el camino.
Uno de los momentos más difíciles, dice Hughes, fue en 2012, cuando decidió someterse a la cirugía para una ostomía permanente, un agujero en el abdomen que vacía los residuos en una bolsa.
En ese momento, dice Hughes, estaba muy enferma y entraba y salía del hospital. Sin embargo, sabía que una vez tomada la decisión, no había vuelta atrás.
Pensé que iba a tener que renunciar a muchas cosas al vivir con una ostomía, pero la verdad es que no renuncié a nada y gané más de lo que había imaginado.
Llevo más de 8 años con una ostomía y ha aumentado enormemente mi calidad de vida.
Para otras personas que estén luchando con la decisión, dice: "Habla con tu médico y con alguien que haya vivido con una ostomía. Ahora me doy cuenta de que tenía una perspectiva errónea de lo que sería vivir con una ostomía antes de mi operación.
No hay duda, dice Hughes, de que el síndrome de Crohn cambió su vida, pero no siempre para peor.
Vivir con una enfermedad crónica te cambiará la vida. Te supondrá algunos de los mayores retos a los que te puedes enfrentar en tu vida, pero también te dará la oportunidad de encontrar lo que es importante para ti y de no dejar que las cosas menores de la vida te distraigan de las que más significan.
Es difícil, y está bien reconocer que es difícil, pero he descubierto que experimentar lo difícil me ha ayudado a apreciar lo bueno y lo bello aún más.
