Vivir con la enfermedad de Crohn: Qué esperar

El médico explica la enfermedad de Crohn, incluidos los síntomas y las complicaciones

Lo primero que debe hacer es preguntar a su médico. Él puede ayudarle a entender su enfermedad y responder a sus preguntas. Es una buena idea aprender todo lo que puedas sobre el tema.

¿Qué le ocurre a tu cuerpo?

La enfermedad de Crohn es un tipo de enfermedad intestinal inflamatoria. Esto significa que el sistema inmunitario de tu cuerpo ataca y daña tu intestino o sistema gastrointestinal.

Se trata de una enfermedad crónica, es decir, de larga duración, que impide la absorción de nutrientes importantes por parte del organismo. También puede afectar a la forma de digerir los alimentos y eliminar los residuos.

El Crohn puede afectar a cualquier parte del intestino. Pero el íleon, la última parte del intestino delgado, es la más afectada.

Debido a la inflamación, es posible que tengas algunos de estos síntomas:

• Diarrea o deposiciones frecuentes y acuosas.

• Deposiciones urgentes

• Problemas para evacuar el intestino

• Sangrado por el recto

• Dolor o calambres en el abdomen, o vientre

• Pérdida de peso

• Cansancio

Otras partes del cuerpo, como las articulaciones, la piel o los ojos, también pueden verse afectadas.

Los síntomas pueden aparecer y desaparecer. Puede haber periodos de tiempo en los que te sientas bien. Estos periodos pueden ir seguidos de brotes de la enfermedad.

La remisión también es posible. En el caso de la enfermedad de Crohn, a veces se cree que la remisión se produce cuando los síntomas desaparecen y las úlceras del colon empiezan a curarse.

Lo que puede hacer

Deberías ser capaz de hacer casi todo. Pero es posible que tengas que hacer algunos ajustes.

Cada persona es diferente. Su enfermedad de Crohn podría:

• Afectar a una gran parte de su sistema gastrointestinal o sólo a una pequeña parte

• Ser leve, moderada o grave

• Pasar largos periodos sin síntomas o reagudizaciones

• Ser bastante fácil de controlar, o puede ser muy difícil

• Entrar en remisión

Dependiendo de la forma en que Crohns te afecte y de tu capacidad para manejarlo, puedes tener algunos desafíos.

Sus síntomas. Aunque la mayoría de las personas con Crohns son capaces de llevar una vida activa, los síntomas y los brotes pueden hacer que faltes al trabajo, a la escuela o a otras actividades, incluso si sigues tu plan de tratamiento...

Tus actividades diarias. Puedes planificar tus actividades teniendo en cuenta tu enfermedad de Crohn. Por ejemplo, saber dónde está el baño más cercano.

Tu dieta. Evita algunos alimentos si te hacen sentir peor. Por ejemplo, si los productos lácteos o los alimentos grasos te provocan diarrea, no los comas.

Tu estado de ánimo. La enfermedad de Crohn, al igual que otras enfermedades crónicas, puede afectar a tu estado de ánimo. A veces puede sentirse más estresado o deprimido. Puede tener dolor, que también afecta a sus emociones. Si tu enfermedad empieza a afectarte, busca un consejero y únete a un grupo de apoyo.

Si eres mujer, el Crohn puede afectar a tu capacidad para quedarte embarazada. Si no está bien controlado, puede causar problemas una vez que esté embarazada. Su médico puede recomendarle una cesárea si tiene ciertas complicaciones.

Complicaciones

El Crohn causa dos tipos de complicaciones:

• Locales, que afectan al tracto intestinal.

• Sistémicas, que afectan a todo el organismo

Las complicaciones locales de Crohn incluyen:

• Absceso: Esta bolsa de pus es el resultado de una infección bacteriana. Puede formarse en la pared intestinal y sobresalir. O puede que te salga uno cerca del ano con aspecto de forúnculo. Notarás hinchazón, sensibilidad, dolor y fiebre.

• Diarrea por sales biliares:La enfermedad de Crohn afecta con mayor frecuencia al íleon, el extremo inferior del intestino. Esta parte suele absorber los ácidos biliares, que su cuerpo crea para ayudarle a absorber las grasas...

• Fisura: Desgarros dolorosos en el revestimiento del ano. Pueden provocar hemorragias durante la defecación.

• Fístula: Las llagas o úlceras pueden convertirse en aberturas que conectan dos partes diferentes del intestino. También pueden hacer un túnel en los tejidos cercanos (vejiga, vagina, piel).

• Malabsorción y desnutrición: La enfermedad afecta al intestino delgado, la parte del cuerpo que absorbe los nutrientes de los alimentos. Después de padecerla durante mucho tiempo, es posible que tu cuerpo ya no pueda aprovechar al máximo lo que comes.

• Sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado (SIBO): Tu intestino está lleno de bacterias que te ayudan a descomponer los alimentos. Cuando esto ocurre más arriba de lo normal en tu tracto digestivo, puedes tener gases, hinchazón, dolor de barriga y diarrea.

• Estenosis: Estas zonas estrechas y engrosadas de tu tracto intestinal son el resultado de la inflamación que conlleva el Crohn. Pueden ser leves o graves, dependiendo de la parte del intestino que esté bloqueada. Los síntomas incluyen calambres, dolor abdominal e hinchazón.

Las complicaciones sistémicas suelen denominarse extraintestinales. Algunas de las más comunes son:

Artritis: La inflamación de las articulaciones -que provoca dolor, hinchazón y falta de flexibilidad- es la complicación más común. Hay tres tipos de artritis que a veces vienen con Crohns:

• Periférica: Este tipo afecta a las articulaciones grandes de los brazos y las piernas, como los codos, las rodillas, las muñecas y los tobillos.

• Axial: Este tipo afecta a la columna vertebral o a la parte baja de la espalda (el médico la llamará articulación sacroilíaca).

• Espondilitis anquilosante: Este tipo más grave de artritis espinal es poco frecuente entre las personas con Crohns, pero puede ocurrir. Además de causar artritis en la espalda, puede provocar inflamación en los ojos, los pulmones y las válvulas del corazón.

Pérdida de hueso: Los medicamentos como los esteroides pueden conducir a la pérdida de hueso, una condición conocida como osteoporosis. Pueden:

• Impiden que tu cuerpo absorba el calcio, que tu cuerpo necesita para construir los huesos

• Hacer que tu cuerpo se deshaga del calcio cuando orinas

• Impulsar la producción de células que descomponen el hueso

• Disminuir el número de células que ayudan a formar los huesos

• Disminuir la producción de estrógeno de su cuerpo. El estrógeno también ayuda a construir el hueso.

Las proteínas que provocan la inflamación modifican el ritmo de eliminación del hueso viejo y de formación del nuevo.

Deficiencia de vitamina D. Si su cuerpo no puede absorber la vitamina D debido a los daños del Crohn en el intestino delgado o a una resección del intestino delgado, es menos probable que pueda absorber el calcio y producir hueso.

La enfermedad de Crohn también puede afectar a la capacidad de su cuerpo para absorber otras vitaminas liposolubles, hierro y cobre.

Problemas en la piel: Son la segunda complicación sistémica más común. Los más frecuentemente relacionados con la enfermedad de Crohn incluyen:

• Eritema nodoso: Estos pequeños nódulos rojos y sensibles suelen aparecer en las espinillas, los tobillos y, a veces, en los brazos.

• Pioderma gangrenoso: Estas llagas llenas de pus suelen aparecer tras una lesión u otro traumatismo cutáneo. Suelen aparecer en las piernas, pero pueden aparecer en cualquier parte.

• Papeles de la piel: Estos pequeños colgajos de piel son comunes en las personas con Crohn, especialmente alrededor del ano o de las hemorroides.

• Úlceras en la boca: Puede que oigas que se llaman aftas. Se forman entre la encía y el labio inferior o a lo largo de los lados y la parte inferior de la lengua.

Problemas en los ojos: Con el tiempo, la inflamación de Crohns, o a veces las otras complicaciones que conlleva, pueden afectar a tus ojos. Las afecciones más comunes son:

• Epiescleritis: La inflamación de la zona justo debajo de la conjuntiva (el tejido transparente que cubre el interior de los párpados y la parte blanca del ojo) es la complicación más común de Crohns. Puede afectar a un ojo o a los dos. Notará dolor, picor, ardor y un intenso enrojecimiento, pero no afectará a su visión.

• Escleritis: Esta enfermedad provoca un dolor constante que empeora al mover los ojos.

• Uveítis: Se trata de una inflamación dolorosa de la úvea, la capa media del ojo. Puede causar visión borrosa, sensibilidad a la luz y enrojecimiento.

Problemas renales: Estos órganos pueden verse afectados por Crohns porque juegan un papel en el procesamiento de los residuos y están cerca de sus intestinos. Los problemas potenciales incluyen:

• Cálculos renales: Son un problema común con Crohns porque su cuerpo tiene dificultades para absorber la grasa. Se une al calcio y deja una sal llamada oxalato que se absorbe en tus riñones y puede convertirse en cálculos.

• Cálculos de ácido úrico: Estos cálculos renales se forman debido a la deshidratación y a un proceso llamado acidosis metabólica en el que se altera el equilibrio de ácidos y bases en la sangre.

• Hidronefrosis: Esto ocurre cuando el íleon (donde el intestino delgado se une al grueso) se hincha a causa del Crohn y ejerce presión sobre el uréter, el conducto que lleva la orina desde el riñón hasta la vejiga. Cuando la orina no puede drenar como debería, el riñón se hincha y puede formarse tejido cicatricial.

• Fístulas: Además de formarse dentro de tus intestinos, también pueden desarrollarse fístulas entre el intestino y otros órganos, como la vejiga o el uréter.

Problemas hepáticos: El hígado procesa todo lo que comes y bebes. Puede inflamarse como consecuencia del tratamiento de Crohn o de la propia enfermedad. Sólo es probable que notes baja energía y fatiga a menos que desarrolles un problema más grave. Entre los problemas más comunes:

• Enfermedad del hígado graso: Cuando el cuerpo no procesa bien las grasas, éstas pueden acumularse en el hígado. Los esteroides pueden ayudar.

• Cálculos biliares: La vesícula biliar almacena la bilis, un líquido que ayuda al cuerpo a disolver las grasas. Cuando el Crohn afecta al íleon terminal (donde el intestino delgado se une al intestino grueso), no puede procesar las sales biliares, que ayudan a disolver el colesterol en la bilis. Cuando esto ocurre, el colesterol puede formar piedras que bloquean la abertura entre el hígado y el conducto biliar, que envía la bilis a los intestinos.

• Hepatitis: La enfermedad de Crohn puede causar una inflamación crónica (a largo plazo) del hígado y una colangitis esclerosante primaria.

• Pancreatitis: La inflamación del páncreas puede ser consecuencia de los cálculos biliares y de los medicamentos. Puede causar dolor, náuseas, vómitos y fiebre.

Problemas de desarrollo físico: El Crohns puede empezar a cualquier edad. Cuando los niños tienen Crohns, es probable que los padres lo noten:

• Fallos en el crecimiento: Los niños con Crohns son probablemente más bajos y pesan menos que los que no lo padecen. Pueden dejar de crecer antes de que empiecen los síntomas.

• Retraso en la pubertad: Los niños con Crohns son propensos a comenzar la pubertad más tarde que sus amigos. Las causas son la desnutrición y la menor masa grasa, y las interacciones entre las proteínas que causan la inflamación y el sistema endocrino, que gobierna las hormonas.

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¿Cuál es el pronóstico?

La mayoría de las personas con la enfermedad de Crohn tendrán períodos de actividad de la enfermedad seguidos de períodos de remisión.

Los médicos dicen que si estas cosas se aplican a usted en el momento del diagnóstico, su Crohns puede ser más grave si:

• Es menor de 40 años

• Tienen una enfermedad perianal o rectal

• Están tomando esteroides a primera hora

• Fuma

• Tener un nivel educativo bajo

Algunos datos generales:

• Un pequeño número de personas entrará en una larga remisión justo después de su primer diagnóstico.

• Muchos presentarán estenosis o enfermedad penetrante unos 10 años después del inicio de la enfermedad. La mayoría necesitará cirugía.

• Hasta el 80% de las personas con Crohn serán hospitalizadas en algún momento.

• La mayoría de las personas tienen síntomas que aparecen y desaparecen, pero un pequeño número tendrá una enfermedad continua y activa o una remisión prolongada.

• Aproximadamente la mitad de las personas en remisión que se operan tendrán una recidiva a los 5 años.

• Algunas personas tienen una forma más agresiva de la enfermedad que provoca obstrucciones o perforaciones recurrentes. Estas personas necesitarán más cirugía.

Cómo afecta el Crohn a la esperanza de vida?

Hay muchas cosas que hay que tener en cuenta, como el hecho de que Crohns afecta a cada persona de forma diferente, y no hay dos personas que tengan exactamente el mismo nivel de atención médica.

Pero los médicos estiman que las probabilidades de muerte por Crohn son de cero a cinco veces mayores que las de las personas que no lo padecen.