El síndrome de fatiga crónica puede reducir la calidad de vida. Pero una nueva encuesta muestra que mucha gente no sabe que es una enfermedad real.
Encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC): La necesidad de aumentar la concienciación
Colaboración educativa entre &??
Hasta 2,5 millones de adultos estadounidenses viven con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), una enfermedad discapacitante que arruina su calidad de vida diaria. A veces, están demasiado cansados para salir de la cama, ducharse o preparar una comida. Pueden tener un sueño no reparador, dolor corporal, pensamiento confuso y mareos que pueden hacer imposible trabajar o participar en las actividades cotidianas.
Y lo que es peor, las personas que viven con EM/SFC pueden descubrir que su médico, sus seres queridos o sus empleadores no se toman en serio sus síntomas o creen que son consecuencia de una enfermedad.
Un nuevo estudio realizado por los CDC y el médico muestra que la falta de conocimiento sobre el ME/SFC está muy extendida, y esto retrasa el diagnóstico y el tratamiento durante años. Los hallazgos del estudio se basaron en una encuesta en línea completada por 3.550 adultos de 18 años o más que visitaron doctor.com del 22 de enero al 8 de junio de 2021.
Uno de los hallazgos más sorprendentes de la encuesta fue que muchas personas tienen problemas para ser entendidas por su médico cuando hablan de sus síntomas, dice Elizabeth Unger, MD, PhD, jefe de la rama de enfermedades virales crónicas de los CDC.
La mayoría de los médicos y de las personas con EM/SFC no conocen el nombre de esta enfermedad ni nada más sobre ella. Hasta el 90% de las personas con EM/SFC no son diagnosticadas por un profesional de la salud.
De todas las personas que completaron la encuesta, sólo el 46% había oído hablar alguna vez del EM/SFC. Incluso entre los que sí, sólo una minoría entendía que había una razón médica para sus síntomas. Los pacientes y sus familias no son conscientes de que existe, y de que pueden obtener ayuda y buscar atención de sus médicos de atención primaria, dice Unger.
Años para obtener un diagnóstico
Aunque esta encuesta no incluyó preguntas sobre el tiempo que se tarda en obtener un diagnóstico, otras investigaciones sugieren que, en promedio, se necesitan años de visitas a múltiples médicos. Un informe de 2015 del Instituto de Medicina descubrió que el 29% de las personas con EM/SFC tardaron más de 5 años en obtener un diagnóstico de un profesional de la salud. Un obstáculo es que los médicos pueden no saber mucho sobre la enfermedad: Menos de un tercio de las facultades de medicina incluyen el EM/SFC en sus planes de estudio.
Tenemos que reconocer que el SM/SFC está infradiagnosticado y subtratado, y está claro que tenemos que hacer mucho más para solucionarlo, dice el doctor John Whyte, MPH, jefe médico de los médicos. El reto ha sido el tiempo que se tarda en obtener un diagnóstico, así como la acogida que puede recibir de su médico de cabecera. A menudo, su médico desestima sus síntomas o dice que sólo se trata de un dolor crónico o que se debe a su salud mental.
Los encuestados que dijeron que nunca habían oído hablar del EM/SFC eran más propensos a tener menos de 45 años, ser varones, no ser blancos, tener estudios secundarios, tener un ingreso familiar más bajo y vivir en un área metropolitana, no en una localidad rural.
Miedo a no ser tomado en serio
Las principales conclusiones de la encuesta subrayan la necesidad de que tanto las personas con esta enfermedad como sus médicos conozcan mejor los signos y síntomas del ME/CFS, para que nadie lo descarte como si estuviera todo en su cabeza o fuera el resultado de algo simple, como la falta de sueño:
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La mayoría (69%) de los encuestados dijeron que se sentían poco o nada informados sobre la EM/SFC.
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Aproximadamente la mitad de los encuestados con síntomas de EM/SFC dijeron que sus síntomas tenían un impacto significativo en su calidad de vida. Un enorme 90% dijo que sus síntomas les hacían abandonar actividades sociales, recreativas o laborales, pero sólo un tercio ha hablado con un profesional de la salud al respecto. No creen que su profesional de la salud los tomará en serio fue una razón común para no buscar atención médica.
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Aproximadamente 6 de cada 10 encuestados que sí hablaron con un profesional de la salud sobre sus síntomas de EM/SFC sintieron que su HCP no los tomó en serio:
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El 64% dijo que su profesional sanitario le dijo que descansara.
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El 62% dijo que el médico les dijo que sus síntomas se debían a un problema mental.
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El 30% dice que prefiere manejar sus síntomas por su cuenta antes de acudir a un profesional de la salud.
No aparece nada en las pruebas
El ME/CFS no siempre causa los mismos síntomas en cada persona, y pueden ser difíciles de describir a su médico, dice el doctor Héctor F. Bonilla, profesor clínico asociado de medicina en Stanford Health Care en Palo Alto, CA. Un diagnóstico requiere estos tres síntomas básicos:
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Fatiga severa durante 6 meses o más que perjudica su capacidad para realizar tareas normales
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Agotamiento después de cualquier tipo de actividad o estrés
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Sueño no reparador
También debe tener uno de estos síntomas:
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Deterioro cognitivo, que Bonilla llama niebla cerebral: olvido o pensamiento confuso.
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Intolerancia ortostática, o mareos al estar de pie o sentado en posición vertical que se alivian al acostarse
Los pacientes me dirán que descansan o duermen 10 u 11 horas, pero siguen agotados. Tienen un sueño poco reparador, dice Bonilla. Después de una actividad física, aunque sea mínima, se sienten agotados. Se colapsan.
La niebla cerebral puede hacer que las personas con EM/SFC sean incapaces de realizar tareas laborales o personales sencillas. Las personas le cuentan a Bonilla, que se especializa en el tratamiento de esta enfermedad, que escriben correos electrónicos en el trabajo, pulsan "enviar" y luego olvidan por completo que han enviado un correo electrónico o lo que decía.
Dicen que les lleva mucho tiempo incluso redactar un correo electrónico. Simplemente no pueden procesar la información, dice Bonilla. Sus pacientes suelen describir otros síntomas como dolor, aceleración de los latidos del corazón o molestias estomacales y náuseas. Pero cuando les pongo un pulsómetro, los resultados pueden ser muy bajos. Los mando a ver a un cardiólogo y no encuentran nada.
No hay pruebas de laboratorio que puedan confirmar el ME/CFS, por lo que el diagnóstico requiere que los médicos tengan buenas habilidades clínicas, capacidad de escucha y paciencia para acotar la causa de sus síntomas.
Si alguien acude a la consulta de su médico y dice: "Estoy muy cansado", eso puede deberse a muchas condiciones de salud diferentes. Es posible que la gente no esté durmiendo lo suficiente, pero la fatiga severa también puede ser causada por muchas otras condiciones. Algunos médicos siguen creyendo que el ME/CFS es sólo un problema psicológico, dice Unger.
Las lagunas de concienciación atraviesan las líneas de género y culturales
Los resultados de la encuesta mostraron que es necesario trabajar más para mejorar la concienciación sobre la EM/SFC y a quiénes afecta más.
Las personas de color y las más jóvenes eran menos conscientes de que el SQM puede afectar más a las mujeres que a los hombres o de que el SQM no suele ser diagnosticado por un médico.
Sin embargo, los encuestados negros e hispanos eran más propensos que los blancos a saber que el EM/SFC no afecta más a los blancos que a otros grupos.
Lo más revelador:
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El 85% de los encuestados blancos pensaban que el ME/SFC era una enfermedad real, frente al 77% de los negros no hispanos.
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Más mujeres que hombres consideran que el ME/CFS es una enfermedad real.
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Las personas que viven en zonas rurales eran menos propensas a pensar que el ME/CFS es una enfermedad real que los habitantes de las ciudades.
Superar el estigma
Muchas personas con ME/CFS se enfrentan a un estigma sobre su diagnóstico, y sus propios familiares pueden no aceptarlo como una enfermedad real, dice Unger.
Es posible que luchen contra el sentimiento de culpa por no ser capaces de hacer lo que quieren o necesitan en su vida diaria, y esto se une a que alguien les diga que sólo necesitan descansar más. Naturalmente, las personas con EM/SFC pueden luchar contra la depresión y la ansiedad, dice. La gente necesita tener esperanza. Esto requerirá un esfuerzo concertado y continuo, y esta encuesta muestra que tenemos un largo camino por recorrer.
Si ha concertado una cita para hablar con su médico sobre el SFC/EM o sus síntomas, el sitio web de los CDC ofrece un folleto de una página que puede imprimirse para ayudarle a usted o a su familiar a prepararse, incluyendo información sanitaria importante que debe reunir con antelación y llevar consigo.
