Criar a un adolescente con problemas de salud puede ser duro, porque los padres tienen que dejarse llevar.
Hace unos años, la adolescente Amy Johnson de Kansas City, Mo., estaba en una exposición de mascotas con su familia. Cuando Amy, que tiene diabetes de tipo 1, empezó a sentirse mal, comprobó su nivel de azúcar en sangre. Era demasiado alta, por lo que utilizó tanto su bomba de insulina como una inyección de insulina para intentar corregirla, ambas sin éxito. Tras acudir a urgencias, acabó en la unidad de cuidados intensivos pediátricos. Se recuperó, pero el episodio conmocionó a su familia.
Este otoño, con Amy, de 18 años, en su primer año de universidad, su padre, David, ingeniero de Hewlett-Packard, está preocupado por cómo se las arreglará con el alcohol, las drogas y la adaptación a la vida universitaria. En el caso de Amy, también hay otro tipo de preocupación, ya que padece una enfermedad crónica.
"Es madura y es muy sincera sobre su enfermedad", dice Johnson. "Estamos seguros de que se cuidará. Pero si su nivel de azúcar en la sangre baja, puede poner en peligro su vida. Es difícil dejar de pensar en eso".
Tener un hijo con una enfermedad crónica puede ser preocupante y agotador. Y cuando ese niño se convierte en adolescente, las preocupaciones pueden ser mayores porque los niños de esa edad quieren -y necesitan- más autonomía. Pero cuando un adolescente tiene problemas de salud graves y necesita estar atento a su gestión, dejarse llevar puede dar miedo.
Una oportunidad para ser un adolescente normal
El 27% de los niños estadounidenses padecen una enfermedad crónica. Y gracias a los tratamientos modernos, esos niños pueden llevar ahora una vida larga y productiva, dice el doctor Ron T. Brown, un destacado psicólogo pediátrico especializado en niños y adolescentes con enfermedades crónicas, pero eso puede plantear retos adicionales.
En algunos casos, los niños tienen que lidiar con los efectos secundarios de los tratamientos, como el aumento de peso o el bajo nivel de azúcar en sangre con la insulina. Además, muchos adolescentes con enfermedades crónicas pueden retrasarse en los estudios por el exceso de citas con el médico y por no sentirse bien. Aun así, los adolescentes con enfermedades crónicas tienen que tomarse tiempo para ser adolescentes. "Los niños necesitan ser lo más normales posible", dice Brown. "Necesitan estar con sus compañeros y tratar de encajar".
En su nuevo dormitorio, Amy está cerca de un hospital y de un médico y ha hablado con su compañero de habitación, sus compañeros de suite y otros residentes de su piso sobre qué hacer si se comporta de forma extraña o se desmaya. David dice: "Sólo han pasado unas semanas desde que se fue, pero hasta ahora todo va bien".
Consejos para los padres de un niño con una enfermedad crónica
Enseñar a su hijo adolescente a aprender a gestionar su propia salud es una gran responsabilidad... y una responsabilidad crucial. Siga estos consejos para una transición más suave.
Habla de ello.
"Hablamos con nuestra hija sobre su diabetes y sus cuidados todo el tiempo", dice David Johnson. "Compartíamos información constantemente".
Busca apoyo.
No solo los niños necesitan apoyo. Los padres de Amy Johnson se unieron a grupos online y asistieron a conferencias. "Aprendimos que hay mucha gente en la misma situación", dice Johnson.
Manténgase involucrado.
Cuando la familia Johnson recorrió los campus universitarios, no se entrevistó sólo con los profesores y los estudiantes; habló con los médicos de los hospitales del campus para saber quién estaría disponible para prestar atención si su hija lo necesitaba, dice Johnson.
Anímate.
"Sabemos que las enfermedades crónicas no conducen necesariamente a la inadaptación", dice Brown, que también es preboste y vicepresidente senior de asuntos académicos de la Universidad Estatal de Wayne, en Detroit. "Los niños pueden cargar con la más devastadora de las enfermedades crónicas y, sin embargo, estar bien emocionalmente".
