Los niños son muy susceptibles a la sepsis, causada por una infección bacteriana que puede ser mortal... Los médicos esperan reducir las muertes educándose a sí mismos y a los padres sobre los síntomas.
Puede que la sepsis no esté en su radar, pero es una enfermedad extremadamente mortal.
En todo el mundo, un tercio de las personas que la padecen mueren, y muchas de las que sobreviven sufren efectos secundarios que les cambian la vida, como dolor y fatiga crónicos, órganos que no funcionan bien e incluso amputaciones. La sepsis está causada por una infección bacteriana, y muchas condiciones pueden conducir a ella. Puedes estar completamente sano o tener una enfermedad que te haga más propenso a padecerla.
Un grupo muy susceptible: los niños.
Mientras que la sepsis afecta mayoritariamente a los ancianos -hasta el 85% de los casos se dan en personas mayores-, más de 75.000 niños desarrollan sepsis anualmente en Estados Unidos, según la Sepsis Alliance. Siete mil mueren.
Los médicos esperan reducir esas muertes informando a los padres y a ellos mismos sobre los síntomas, que pueden ser vagos y difíciles de reconocer. También pueden variar drásticamente de un niño a otro, afirma el doctor Niranjan Kissoon, vicepresidente de la Alianza Mundial contra la Sepsis y miembro del consejo asesor de la Alianza contra la Sepsis.
Kissoon colabora con los CDC en la recopilación de datos sobre la sepsis. Afirma que uno de los mayores obstáculos es aceptar que la sepsis es un importante problema de salud pública. En Estados Unidos, más de 18 niños mueren cada día de sepsis, y esto es trágico en el sentido de que muchas de estas vidas podrían salvarse con un mejor conocimiento de los síntomas por parte de la población y una mayor formación de los profesionales sanitarios y un tratamiento temprano, dice Kissoon, profesor de pediatría y medicina de urgencias en la Universidad de British Columbia. Dice que causa más muertes que el cáncer.
Las disparidades sociales y económicas también son preocupantes y deben abordarse, añade. Los estudios han demostrado que los bebés prematuros de raza negra tienen 13 veces más probabilidades de desarrollar sepsis y 15 veces más probabilidades de morir que los bebés que no son de raza negra, afirma. Los bebés de familias con bajos ingresos tienen 20 veces más probabilidades de morir de sepsis. De hecho, los bebés de familias sin seguro también tienen tres veces más probabilidades de morir.
Una llamada cercana
La doctora Marnie Doubek luchó durante varios días para averiguar qué le pasaba a su hijo Zachary cuando lo encontró llorando una noche después de un partido de béisbol en 2014. Dijo que le dolía la cabeza y que estaba mareado y que le dolía la rodilla, dice Doubek. Ella y su marido, Joe, pensaron que tal vez Zach, que tenía 11 años en ese momento, se había lastimado la rodilla deslizándose en una base. A la mañana siguiente, le seguía doliendo la rodilla. Doubek le dio un poco de ibuprofeno y, una hora después, se sintió lo suficientemente bien como para ir a la escuela. Pero eso duró poco. Tuvo que pasar casi una semana y varios médicos antes de que a Zach le diagnosticaran sepsis.
Me llamó la enfermera del colegio. Cojeaba y decía que le dolía la rodilla, recuerda Doubek. Dijo que no tenía fiebre, pero lo que sí me dijo fue, y esto es una cita suya, que no parecía estar bien.
Al día siguiente, Doubek, médico de atención primaria en Maplewood (Nueva Jersey), llevó a Zach para que lo viera uno de sus asociados. Pensó que existía la posibilidad de que la enfermedad de Lyme fuera la culpable, así que le sacó sangre y le administró el antibiótico amoxicilina.
Cuando los resultados de los análisis de sangre revelaron que un marcador de inflamación estaba muy elevado, fueron a ver a un ortopedista. Doubek dice que estaba empezando a asustarse y que Zach parecía bastante enfermo. El traumatólogo pensó que podría tratarse de una inflamación del revestimiento de la articulación. Pero Zach... empeoró. A la noche siguiente, sufría tal agonía que apenas podía moverse. Y entonces, dice Doubek, empezó a delirar.
Eran las tres de la mañana y me pidió agua, recuerda Doubek. Cogí la botella de agua y fui a dársela. Me miró y me dijo: "¿Alguien va a llevarlo a nuestra casa? Llevó a Zach a la sala de urgencias local, donde los médicos lo trasladaron a un hospital con una unidad de cuidados intensivos pediátricos.
En ese momento no tenían una idea clara de lo que estaba pasando, dice Doubek. Nadie dijo específicamente que estaba séptico o que tenía sepsis. Se preguntaban si tenía algún tipo de enfermedad transmitida por garrapatas. Nadie lo sabía realmente, pero sí sabían que tenía una insuficiencia respiratoria, una insuficiencia hepática y una insuficiencia renal.
Una vez en la UCI, Zach recibió antibióticos de amplio espectro y fue conectado a un respirador. Doubek afirma que, dos días después, los médicos determinaron que Zach tenía osteomielitis, una infección ósea en el fémur derecho. Lo llevaron a cirugía para drenar la infección.
Permaneció inconsciente en el respirador durante unas dos semanas, entrando y saliendo del quirófano con fiebres altas. Estaba medicado para mantener la presión arterial alta. Hubo múltiples complicaciones. Tuvo un colapso pulmonar, e incluso necesitó un tubo torácico. Finalmente, después de unas dos semanas de puro infierno, empezó a estar un poco mejor.
Era difícil de creer que nuestro hijo sano de 11 años, que había estado jugando al béisbol cuatro días antes, estuviera conectado a un respirador, sedado y dormido. Tenía vías intravenosas y un catéter. Entras en la habitación y no puedes creer lo que acaba de ocurrir, dice Doubek.
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Mejorando las probabilidades
Kissoon dice que un problema crítico de la sepsis es hacer un diagnóstico. Los signos y síntomas iniciales pueden ser muy sutiles, y muchas veces diagnosticamos mal a los niños y pensamos que tienen un resfriado común, dice.
No hay pruebas que permitan diagnosticar la sepsis inmediatamente, dice Kissoon. Dice que si los médicos sospechan que hay sepsis, comienzan a administrar antibióticos de inmediato en lugar de esperar a que se confirme el diagnóstico.
La mayoría de los médicos coinciden en que una hora puede marcar la diferencia.
A veces, los niños tienen condiciones preexistentes que los hacen susceptibles a las infecciones y, en última instancia, a la sepsis, dice Michael Bell, MD, jefe de medicina de cuidados críticos en el Hospital Nacional de Niños en Washington, DC. Pero otras veces, lo que les ocurre a algunos niños es una suerte terrible, ya que se ven desbordados por una infección, lo que puede dar lugar a una hospitalización y una rehabilitación bastante difíciles.
La doctora Lauren Hess, codirectora de un proyecto de mejora de la calidad de la sepsis en el Texas Childrens Hospital de Houston, afirma que los niños también son más vulnerables porque muchas de las enfermedades comunes que padecen pueden provocar sepsis.
Y los niños más pequeños pueden no ser capaces de expresar cómo se sienten, dice Charles Macias, MD, jefe de la División de Medicina de Emergencia Pediátrica en University Hospitals Rainbow Babies & Childrens Hospital en Cleveland, OH.
Kissoon dice que hay otro problema crítico al que se enfrentan los niños como Zach que sobreviven a la sepsis.
Un tercio de los que son dados de alta del hospital tendrán algún tipo de discapacidad, ya sea impedimentos físicos, dificultades cognitivas, gráficos en la piel, amputaciones, pérdida de audición; algunos sufren incluso cosas como un trastorno de estrés casi postraumático, dice. Así que la sepsis es un problema importante, a largo plazo. Creo que cuando hablamos de muerte, es realmente la punta del iceberg, porque estos niños tienen problemas de por vida, y más del 20% de los niños que sobreviven a la sepsis vuelven a ingresar en el hospital en los tres meses siguientes a la hospitalización inicial".
Hace tres años, el Texas Childrens Hospital de Houston se unió a un grupo de más de 50 hospitales infantiles que trabajan para mejorar la atención a la sepsis.
Un sistema de alerta precoz utiliza una historia clínica electrónica para observar las constantes vitales y el historial de los pacientes y así ayudar a avisar al cuidador de cabecera si el paciente podría estar contrayendo sepsis, dice Hess.
Terri Brown, enfermera, afirma que los nuevos sistemas del Texas Childrens han ayudado a reducir la tasa de mortalidad por sepsis. Hemos visto una reducción relativa del 36% en nuestra mortalidad a los tres días, y tenemos mucho más sentido de la urgencia, llegando realmente a esa hora de oro de la evaluación y la intervención".
El Childrens de Washington, DC, utiliza en sus unidades cuadros de sepsis con material educativo. El objetivo es educar al personal sobre el reconocimiento y el tratamiento tempranos, en particular sobre la administración de antibióticos lo antes posible, dice Bell, junto con tratamientos más invasivos como los fluidos intravenosos. Los niños también pueden ser conectados a un ventilador si necesitan ayuda para respirar.
Bell también forma parte de la red de investigación de cuidados críticos pediátricos, un grupo de investigadores financiado por los Institutos Nacionales de la Salud que investiga una serie de temas relacionados con los niños en estado crítico, incluida la sepsis.
Aun así, es un reto.
Desde hace décadas se aspira a tener un medicamento o fármaco que pueda administrarse a todos los niños con sepsis y que mitigue los efectos secundarios de la infección, dice Macías. Lamentablemente, ninguna de estas balas mágicas ha demostrado su eficacia en grandes ensayos clínicos.
Dice que el número de casos anuales cuesta una cantidad asombrosa de dinero. La sepsis supone una enorme carga económica, afirma Macías. Probablemente más de 4.500 millones de dólares al año en costes sanitarios.
Pero afirma que los esfuerzos de los hospitales de todo el país han permitido mejorar considerablemente la atención y los resultados.
Casi un 20% más de niños son reconocidos como enfermos de sepsis, algo fundamental porque el reconocimiento y la intervención oportuna con líquidos y antibióticos son claves para reducir las muertes y los efectos secundarios graves, afirma Macías.
Estas mejoras también han permitido reducir la duración de las estancias hospitalarias y la mortalidad relacionada con la sepsis en los hospitales de la colaboración para mejorar los resultados de la sepsis pediátrica, afirma.
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Zach Doubeks Futuro
Zach, aunque es uno de los afortunados, tendrá complicaciones de por vida por su lucha contra la sepsis.
Tuvo daños permanentes en los nervios de una pierna. Como resultado, esa pierna no creció igual, por lo que lleva un elevador en el zapato. También tiene el músculo de la pantorrilla debilitado, menos sensibilidad en el pie y problemas de concentración y ansiedad.
En general, lo ha hecho increíblemente bien, ha llegado muy lejos, pero la verdad es que todavía está en el camino, dice Marnie Doubek. Todavía no tiene un final. Han sido 5 años difíciles para él. Ha sido un proceso de redefinición de sí mismo.
Mientras Zach descubre quién es, su madre tiene la misión de asegurarse de que la sepsis está en el radar de todo el mundo para que lo que le ocurrió a su hijo no le ocurra a otro. Piensa seguir hablando para hacer llegar el mensaje a otras familias.
Lo hago porque estoy muy agradecida. Sé lo fácil que podría haber sido lo contrario. Hubo momentos de mucho miedo de que no sobreviviera, es un lugar muy oscuro y aterrador para estar tan cerca, así que sí, tuvimos mucha suerte. Sé que hay muchas, muchas familias que desgraciadamente no pueden decir lo mismo.
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Detectar la sepsis
Algunos signos de sepsis que pueden aparecer en un niño de cualquier edad:
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Se siente anormalmente frío al tacto
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Tiene un aspecto moteado, azulado o la piel muy pálida
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Tiene un sarpullido que no se desvanece al presionarlo
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Está respirando muy rápido
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Tiene una convulsión
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Está muy aletargado o le cuesta despertarse
Algunos signos adicionales para niños menores de 5 años:
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No comer
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Vómitos repetidos
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No orinar durante 12 horas
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