Obtenga sugerencias para que un niño con AME3 pueda ser independiente a pesar de sus problemas de movilidad.
Los niños con AME3 pueden tener problemas para caminar, correr o subir y bajar escaleras. Y es normal que quieras ayudarles todo lo que puedas. Pero puedes aumentar la autoestima de tu hijo dándole más independencia.
Como padre o cuidador, aquí tienes cómo puedes ayudar.
En casa
Elabora una lista de tareas que se ajusten a las capacidades de tu hijo. Deja que sea él quien decida cuándo y cómo se hacen ciertas cosas. Estas tareas pueden incluir hacer la lista de la compra, ayudar en la cena o elegir la ropa del colegio para el día siguiente.
A menudo, los adolescentes no se sinceran sobre sus problemas. Pero pregúntele a su hijo si hay alguna forma de hacer que su casa sea más segura y amigable con el SMA3. Tal vez puedas hacer algunos cambios tú mismo. Pero lo mejor es que consultes a un profesional de la construcción para los trabajos más grandes.
La tecnología inalámbrica y las herramientas inteligentes pueden ser de gran ayuda. Estos dispositivos permiten que tu hijo controle todo tipo de cosas a través de su ordenador portátil o smartphone, incluyendo:
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Luces
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Calefacción o aire acondicionado
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Cerraduras de puertas o cámaras
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Música y televisores
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Determinados aparatos de cocina
Toma de medicamentos
Los niños y adultos con AME3 necesitan atención médica continua. Usted puede ayudar a su hijo a aprender cómo puede participar en su rutina de atención médica.
Pero tendrá que pedirle a su médico o a un profesional de la medicina que opine sobre cómo su hijo puede ser más independiente en lo que respecta a su tratamiento. Le informarán de lo que puede hacer sin ayuda adicional.
Por ejemplo, risdiplam (Evrysdi) es un medicamento líquido aprobado para la AME. Se guarda en casa en la nevera. Se administra una vez al día después de la comida y debe tomarse a la misma hora todos los días. Un preadolescente o un adolescente podría tomar este medicamento por sí mismo.
En la escuela
La AME3 no debería afectar a la capacidad de aprendizaje de su hijo. Pero ciertos límites físicos pueden dificultar las cosas. Pregunte a su hijo qué necesita para ir y volver de las clases. A algunos niños con AME les resulta más fácil aprender en un entorno de educación en casa.
Y asegúrate de que tiene un Programa Educativo Individualizado (IEP) o un Plan 504. Estos garantizan un conjunto de normas que el colegio debe seguir para adaptarse a las necesidades de aprendizaje de tu hijo.
Una vez que su hijo esté preparado para la universidad, aquí tiene algunas preguntas en las que debe pensar:
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Deben vivir en casa o en el campus?
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Puede la escuela hacer cambios útiles dentro y fuera de clase?
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Quién vive cerca que pueda ayudar en caso de emergencia?
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Hay clases en línea?
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Puede su hijo ver a un especialista en AME en el campus o cerca de él?
Viajar y desplazarse
Explore con su hijo los diferentes dispositivos de ayuda a la movilidad. Estos dispositivos pueden ayudar a tu hijo a desplazarse por sí mismo de forma segura de un lugar a otro.
Los dispositivos de asistencia que ayudarán a su hijo a desplazarse incluyen:
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Bicicletas adaptadas
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Aparatos ortopédicos para las piernas y los músculos
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Sillas de ruedas?
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Andadores
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Caminantes
Las personas con discapacidad tienen el mismo acceso al transporte público. Eso significa que tu hijo debería poder tomar el autobús, el metro o el tren por sí mismo, aunque utilice una silla de ruedas. Pero asegúrate de ir con ellos en sus primeros viajes. ?
Los adolescentes con AME3 pueden obtener el carné de conducir. Puedes adaptar un coche o una furgoneta a las necesidades de tu hijo. Ponte en contacto con la Asociación de Especialistas en Rehabilitación de Conductores (ADED) para encontrar un especialista que pueda ayudarte.
Los vehículos adaptados pueden ser:
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Controles manuales para acelerar y reducir la velocidad
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Herramientas de ayuda a la dirección
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Almohadillas táctiles para encender el coche o cambiar de marcha
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Apertura de puertas a distancia
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Puertas lo suficientemente anchas para una silla de ruedas
Si tu hijo conduce solo, asegúrate de que tiene un kit de emergencia con material médico adicional.
Ejercicio y deportes
Los preadolescentes y adolescentes con AME3 pueden seguir siendo activos. De hecho, el ejercicio puede ayudar a desarrollar la fuerza y potenciar la movilidad. La natación puede ser una buena opción. Pero pregunta al fisioterapeuta o al terapeuta ocupacional de tu hijo qué tipo de actividades físicas son seguras.
También puedes buscar deportes recreativos en tu zona. Algunos programas están diseñados para niños con limitaciones físicas. Es posible que oigas hablar de deportes adaptados o de adaptación. Muchos de ellos se practican en silla de ruedas o con otros equipos de adaptación. Tu hijo puede participar en ellos aunque no utilice una ayuda para caminar todo el tiempo.
Consulta con el colegio de tu hijo o con el departamento de ocio local para ver qué hay disponible.
Atención a la salud mental
Las personas con AME3 pueden vivir una vida plena, especialmente con mucho apoyo de amigos y familiares. Pero preste mucha atención a las necesidades emocionales de su hijo. Los niños o adolescentes con AME3 pueden sufrir acoso escolar. O pueden sentir que sobresalen o que son incomprendidos.
Busque un consejero escolar o un psicólogo infantil. Pide a tu médico que te derive a alguien que trabaje con niños que padecen enfermedades como la AME. Y hazle saber a tu hijo que su salud mental merece tanta atención como su salud física.
Anima a tu hijo preadolescente o adolescente a unirse a un grupo de apoyo. Es bueno que tengan un espacio donde puedan quejarse, hacer preguntas o simplemente bromear con otras personas que saben exactamente por lo que están pasando.
Pregunte al médico o al trabajador social de su hijo si hay grupos en su zona. Los grupos nacionales sin ánimo de lucro son otra buena forma de encontrar personas con ideas afines. Visita curesma.org para obtener más información.
