La galardonada actriz y superviviente de cáncer Kathy Bates comparte su nueva perspectiva de la vida.
A finales del verano de 2012, Kathy Bates sintió que estaba tocando fondo. Aun así, esperaba algún tipo de señal del universo de que su vida estaba a punto de mejorar.
Entonces un pájaro se estrelló contra su ventana.
La galardonada actriz aún se tambaleaba por la cancelación en primavera de su serie, Harry's Law, por parte de la NBC, unos meses antes, cuando empezó a notar extraños dolores en el abdomen. "Y esas pasadas Navidades, justo antes de que nos cancelaran, había estado realmente agotada", dice Bates. "Pero lo achaqué a todo el trabajo de la serie y dejé pasar los meses".
El nuevo dolor fue finalmente una señal de alarma suficiente para que Bates, superviviente de un cáncer de ovarios en 2003, acudiera a su médico, que descubrió que tenía un cáncer de mama en fase II. Con un fuerte historial familiar de la enfermedad -tanto su madre como su tía habían sido diagnosticadas de cáncer de mama, y su tía había fallecido por esta causa-, Bates apenas dudó antes de decidirse por una doble mastectomía.
Siguió luchando contra el dolor después de la operación de julio de 2012, que también requirió la extirpación de 19 ganglios linfáticos. "Uno de los tubos que me pusieron en el lado izquierdo debía estar presionando un nervio", recuerda. "Los médicos fueron muy recelosos a la hora de recetar demasiados analgésicos por el riesgo de adicción -así que tuve mucho dolor durante semanas y semanas- y estaba muy enfadada, tanto por mi diagnóstico como por la cancelación del programa. Fue una época horrible".
Finalmente, amaneció un hermoso y soleado día de verano. Los dolorosos tubos estaban por fin fuera. Bates estaba sentada en su patio, disfrutando del tiempo y esperando que las cosas mejoraran por fin, cuando un diminuto pinzón voló directamente hacia las puertas de cristal y se estrelló contra el pavimento.
"Recogí el pajarito", recuerda. "Su cabeza colgaba de la palma de mi mano, y sus patas se levantaban en señal de agonía. Me senté sosteniéndolo y deseando tanto que hubiera algo que pudiera hacer. Al cabo de un minuto más o menos, este pajarito se dio la vuelta en mi mano. Podía sentir sus pequeñas garras. Tenía la cabeza levantada y jadeaba un poco".
La sobrina de Bates, superviviente de cáncer de mama, sacó un vaso de papel con agua. El pájaro bebió de él y luego se fue volando. Mi sobrina me dijo: "¿Ya has captado el mensaje?" Le pregunté a qué mensaje se refería", dice Bates. "Ella dijo: 'La vida sigue. Se te ha dado otra oportunidad'. Fue una lección muy poderosa".
Una nueva vocación
Bates, que ahora tiene 69 años, lo ha aprovechado al máximo. No mucho después de que el pajarito volara, recibió la llamada del creador de American Horror Story, Ryan Murphy, que le dio el papel de un personaje "cinco veces peor" que su infame y oscarizada fanática Annie Wilkes en Misery.
Bates ganó un Emmy en 2014 por su interpretación totalmente aterradora de la socialité de la Nueva Orleans de 1830 y asesina en serie Delphine LaLaurie en American Horror Story: Coven. La serie puso su carrera en marcha de nuevo: Ha obtenido nominaciones al Emmy por sus papeles en las dos últimas temporadas, "Freak Show" y "Hotel", y su esperada nueva comedia Disjointed -en la que interpreta a la propietaria de un dispensario de cannabis de Los Ángeles- se estrena en Netflix el 25 de agosto.
Al mismo tiempo, Bates ha encontrado una nueva vocación como defensora de los supervivientes de cáncer y de otras personas que se enfrentan a una enfermedad poco conocida llamada linfedema. El sistema linfático transporta el líquido linfático, que contiene glóbulos blancos que combaten las infecciones, por todo el cuerpo. Cuando este líquido no drena con normalidad -la mayoría de las veces, cuando se extirpan o dañan los ganglios linfáticos tras una operación de cáncer- puede producirse una hinchazón debilitante y desfigurante.
Bates empezó a notar la hinchazón poco después de su mastectomía y supo enseguida de qué se trataba. "A mi madre le habían hecho una mastectomía radical -le quitaron todo- y el brazo se le hinchó muchísimo. Siempre fue una persona muy elegante y llevaba ropa muy bonita, y después de la operación, ya no le cabía", recuerda. "Fue un verdadero deslizamiento para que se sintiera 'menos que'. Y recuerdo que me puse histérica cuando, ya en el hospital, noté extraños dolores en las manos y luego descubrí que se me hinchaban los brazos."
El linfedema no tiene cura, pero puede tratarse con un complejo programa de fisioterapia. "Tuve que ponerme los brazos en estas mangas neumáticas que parecen una boa constrictor", dice. "Un brazo cada vez, dos veces por semana. Ahora he perdido bastante peso, y eso ha ayudado considerablemente, pero todavía tengo que tener cuidado. No puedo tomar mucha sal ni alcohol, tengo que alejarme del calor y no debo coger cosas pesadas".
A lo largo de su carrera -que también incluye una nominación al Tony por su papel en 1983 en Night, Mother y participaciones en Tomates verdes fritos, Titanic y About Schmidt-, Bates había evitado prestar su nombre o su rostro a cualquiera de las muchas organizaciones benéficas que se acercaron a ella.
"Me decían: 'Podemos poner tu nombre en la junta directiva, ni siquiera tienes que venir a las reuniones'. Pero yo no me enrollo así", dice. "No voy a unir mi nombre a algo si no me apasiona".
Lecciones de linfedema
Encontró esa pasión cuando se enteró de cuántas personas también luchan contra el linfedema. Al menos 10 millones de personas en Estados Unidos padecen esta enfermedad y otras afecciones linfáticas, más que el número de personas que padecen esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, distrofia muscular, ELA y SIDA juntas. En todo el mundo, esa cifra alcanza los cientos de millones.
"Y, sin embargo, muchos médicos no están informados sobre esta enfermedad", dice Bates, que hace todo lo posible por cambiar esta situación como portavoz nacional de la Red de Educación e Investigación Linfática (LE&RN), que financia investigaciones prometedoras en este campo, ofrece becas para terapeutas de linfedema, patrocina un registro internacional de pacientes y educa a éstos. "Me han dicho los médicos afiliados a la LE&RN que en 4 años de carrera de medicina, los futuros médicos dedican un total de 15 a 30 minutos al sistema linfático".
Uno de los mentores de Bates en su nuevo papel de defensora pública es el doctor Stanley Rockson, profesor de investigación y medicina linfática de la Universidad de Stanford, Allan y Tina Neill. "Hasta hace muy poco, no hemos tenido ninguna opción médica para tratar el linfedema: la única opción ha sido la fisioterapia", dice. "Pero ahora tenemos en marcha un ensayo clínico de un fármaco que parece que puede revertir muchos de los daños del linfedema. También estamos avanzando en los enfoques quirúrgicos para reconstruir y reparar el sistema linfático."
Igualmente importante, dice Rockson, es la prevención y la detección temprana. "Si te han extirpado un ganglio centinela, tienes un riesgo de desarrollar un linfedema de por vida del 6% aproximadamente. Ese riesgo se eleva a cerca del 15% si te han extirpado más de uno, y sigue aumentando en función del número de ganglios que se hayan extraído."
Aconseja a cualquier persona a la que se le hayan extirpado los ganglios linfáticos que tome precauciones como Bates: evitar cortes, infecciones y quemaduras (incluidas las solares) en el lado del cuerpo afectado; aumentar cualquier programa de ejercicio de forma gradual y con la supervisión de un médico; y usar prendas de presión durante el ejercicio y los viajes en avión.
La decisión de Bates de hablar públicamente sobre el linfedema -se ha reunido con miembros del Congreso, ha aparecido en eventos de la LE&RN e incluso ha invitado a un corresponsal de CBS News a que la acompañe en una de sus visitas al médico- forma parte de una nueva perspectiva de ser una superviviente de cáncer.
"En 2003, cuando tuve cáncer de ovario, mi agente me dijo que no se lo contara a nadie", dice. "Incluso mi ginecólogo, cuyo marido trabajaba en el negocio, me advirtió que no debía salir a la luz por el estigma que existe en Hollywood. Así que tuve mucho cuidado. Pero entonces vi a Melissa Etheridge dando un concierto y lamentándose con su guitarra y su cabeza calva, y pensé: '¡Vaya, quiero ser ella! Así que cuando llegó el diagnóstico de cáncer de mama, supe que quería ser sincera al respecto".
Hoy en día, si Bates no tiene que llevar sus prótesis mamarias para un papel, no se las pone. "Me he unido a las filas de las mujeres que van de plano, como se dice", dice riendo. "No tengo pechos, así que ¿por qué tengo que fingir que los tengo? Esas cosas no son importantes. Sólo estoy agradecida por haber nacido en una época en la que la investigación hizo posible que sobreviviera. Me siento increíblemente afortunada de estar viva".
Genes e historia familiar
A pesar del fuerte historial de cáncer de mama en su familia, Bates y su sobrina se sorprendieron al descubrir que ninguna de las dos es portadora de mutaciones en el gen BRCA -el primer gen que se identificó con el cáncer de mama- ni de otros genes cancerígenos conocidos. "Eso no significa que no tuviéramos un mayor riesgo", dice. "Sólo significa que, genéticamente, no han roto el código. No es una tarjeta de salida de la cárcel si la prueba es negativa".
El trabajo para identificar los genes asociados al cáncer de mama y de ovario hereditario está en marcha, dice la doctora Julia Smith, directora del programa de cribado y prevención del cáncer de mama del Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York (NYU), y aún quedan muchos misterios por resolver.
Tres cosas que hay que saber sobre el cáncer de mama/ovario hereditario:
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El gen BRCA es responsable de entre el 5% y el 10% de los cánceres de mama, y los investigadores también han identificado otras mutaciones, pero es probable que haya muchas más, afirma Smith: "Dentro de cinco años, probablemente conoceremos al menos el doble de estos genes que ahora."
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Si su familia tiene un fuerte historial de cáncer de mama o de ovario -lo que significa que parientes cercanos como una madre, una hermana, una tía o una abuela han padecido una o ambas enfermedades-, debe considerarse como alguien que tiene más probabilidades de padecer esos cánceres, independientemente de lo que muestre una prueba genética.
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Para saber más sobre estos riesgos, hable con un asesor genético que tenga experiencia en la evaluación de riesgos y pueda ayudarle a entender lo que las pruebas significan para usted. Puede encontrar un asesor a través de la Sociedad Nacional de Asesores Genéticos (www.nsgc.org). Facing Our Risk of Cancer Empowered (FORCE, facingourrisk.org) también ofrece apoyo a las mujeres y familias afectadas por el cáncer de mama y ovario hereditario.
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