Cuidar del cáncer nunca es fácil, y cuando se hace a larga distancia, hay retos adicionales. Esto es lo que puede hacer para brindar apoyo.
Siempre me han gustado los elefantes, dice Crowder. Como criaturas femeninas, son ferozmente protectoras entre sí. Cuando una hembra va a tener un bebé, o si está enferma y necesita tumbarse, todas las demás hembras se reúnen a su alrededor en un círculo, mirando hacia fuera, para poder ver lo que ocurre a 360 grados y protegerla.
Con el pañuelo, la madre de Crowder había encontrado una forma de rodear a las mujeres en torno a su hija. No sólo Crowder recibió un pañuelo, sino que su madre también había comprado uno para ella y sus otras dos hijas. El plan era el siguiente: Todos los viernes, mientras Crowder estaba en quimioterapia en Atlanta, ella, su madre y sus dos hermanas, a casi 800 millas de distancia, llevarían la bufanda.
Semana a semana, mientras Crowder estaba sentada, estirada en el sillón de vinilo de la sala de quimioterapia del hospital Wellstar Kennestone, recibía mensajes de texto con fotos de su madre y sus dos hermanas (todas ellas en lugares diferentes) llevando la misma bufanda que ella. Si su madre estaba con familiares o amigos durante las citas de los viernes por la mañana, Crowder recibía fotos de esas personas C una tía y un tío, sus vecinos de la madre, viejos amigos de la familia C llevando la bufanda rosa de elefante.
Era una forma muy especial y única de sentirse conectado, dijo Crowder.
Cuando un ser querido se enfrenta al cáncer y estás a kilómetros de distancia, puede ser un reto averiguar cómo rodear a los elefantes. Tal vez sientas que la distancia te ata las manos. O tal vez le preocupe que cualquier cosa que haga desde tan lejos no sirva de mucho.
Pero las personas que han tenido cáncer dicen que el apoyo que reciben de sus seres queridos de todo el mundo puede ser significativo y práctico. Y lo que es más, también puede ayudarle a usted, el ser querido lejano, a sentirse mejor.
Es normal sentirse en conflicto
Así lo afirma la doctora Ranak Trivedi, profesora adjunta de psiquiatría y ciencias del comportamiento en la Universidad de Stanford.
Es habitual, dice, luchar por saber qué es lo que hay que hacer. ¿Debería viajar al otro lado del país, por ejemplo, para estar con la persona? ¿Con qué frecuencia podría hacerlo? ¿O incluso te mudarías allí temporalmente? Y, en ese caso, ¿qué pasa con tu propia vida, tu casa y tu familia (si la tienes)?
Trivedi se ha enfrentado a estas preguntas tanto en su vida profesional como personal. Como directora de sistemas de cuidado y familia en el Centro de Investigación y Educación sobre la Salud en Asia (CARE) de Stanford, Trivedi investiga las necesidades y la dinámica de los cuidadores y receptores. Personalmente, Trivedi cuida a distancia a su madre, que padece cáncer metastásico desde hace 17 años. Trivedi vive en el norte de California. Su madre vive en Chicago.
A menudo hay que preguntarse: ¿Dónde pongo el listón para cuando voy a visitar a mi madre en persona y para cuando hago algo a distancia? dice Trivedi. Aunque te gustaría estar allí para todo, puede que no sea una opción. Sé compasivo contigo mismo sobre lo que puedes ofrecer.
Omitir Hazme saber lo que puedo hacer
Aunque no siempre es posible o práctico viajar con su ser querido que tiene cáncer, hay mucho que puede hacer.
Una de las formas en que puede ser de gran ayuda para su familiar o amigo: No dejes que sean ellos los que te digan cómo ayudar.
Mucha gente no sabe qué pedir o cómo pedirlo, dice Carrie ONeill, de Falls Church, VA, que está en remisión del linfoma de Hodgkins.
Cuando dices: "Hazme saber si hay algo que pueda hacer", tu ser querido tiene que pedirte en última instancia que hagas algo, lo que puede resultar difícil para muchas personas. También es necesario que piense en algo para que tú lo hagas, lo que puede ser una tarea más pesada de lo que reconoces.
He aquí algunas formas de evitarlo.
Ofrece opciones, dice Trivedi. Diga: "Creo que puedo ayudar de varias maneras. ¿Te gustaría que hiciera una de estas cosas? O, en lugar de "¿Puedo llevarle una comida?", diga "Me gustaría organizar la entrega de la cena una noche de esta semana. ¿Qué noche te viene bien?
O intente conectar con alguien cercano tanto social como geográficamente. Pregúntale a esa persona qué podrías hacer que tu ser querido encontrara significativo o útil.
Colaborar
Hay muchas opciones que puedes ofrecer desde la distancia. Lo que ofrezcas puede depender de lo cerca que estés de la persona a la que quieres apoyar.
Estas primeras ideas entran en la categoría de arrimar el hombro.
Comidas. A través de Grubhub, DoorDash, Postmates, Uber Eats, y muchos otros servicios de entrega o directamente a través de restaurantes, puedes hacer que te entreguen comidas en la mayoría de los lugares del país. Los servicios de kits de comida, como Blue Apron, Hello Fresh, Hungry Root, Purple Carrot y muchos otros, entregan los ingredientes crudos y las instrucciones para preparar una comida fácil.
Tareas domésticas. Instacart, Amazon Fresh y los propios supermercados entregan alimentos.
Y la comida no es lo único que puedes ofrecer. Puedes buscar una empresa de limpieza que venga a limpiar la casa del beneficiario, sugiere Trivedi.
Entretener a los niños. Si su ser querido es padre de niños pequeños, pensar en ellos hará que toda su familia se sienta también apoyada.
Piensa si sus hijos pequeños podrían entretenerse a través de FaceTime, dice Trivedi. Sugiere enviar a los niños libros para colorear, libros de actividades o los materiales para un proyecto de manualidades y trabajar en el proyecto con ellos a través del videochat.
Cuidar al cuidador. También puedes mostrar tu apoyo a tu ser querido apoyando a sus cuidadores cercanos. Piensa en el pariente o amigo cercano que vive cerca y que lleva regularmente a tu amigo o pariente a las citas o es el cuidador principal en casa.
Creo que la gente puede olvidar que esas personas también necesitan apoyo, dice Trivedi. Pregúntese qué puede hacer para ayudar no sólo al ser querido, sino también al cuidador de a pie.
Los cuidadores locales también podrían agradecer una comida, un servicio de limpieza o ayuda con sus hijos pequeños. Pregúnteles qué les sería útil. Ofréceles cosas concretas y deja que elijan o te digan lo que necesitan.
Coordinar los cuidados
Probablemente no eres el único que quiere apoyar a tu amigo que tiene cáncer. No importa dónde estés, puedes ayudar a coordinar los esfuerzos de toda la red de apoyo de tu amigo o familiar.
Tenía una amiga cercana que se convirtió en el punto de contacto de mis amigos internacionales, de modo que le preguntaban qué podían hacer para ayudar, dice ONeill. Como esposa de un diplomático, ha vivido en muchos países y ha recibido el apoyo de amigos de todo el mundo durante su tratamiento del cáncer.
Puedes ofrecerte como punto de contacto de tu red de seres queridos o como administrador de un sitio web de coordinación de cuidados. Una búsqueda en línea de sitios web de coordinación de cuidados arroja muchos resultados. Estos son solo algunos:
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Caring Bridge permite a las personas que viven con una enfermedad, o a sus cuidadores, escribir y publicar actualizaciones sobre su salud.
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Lotsa Helping Hands es un calendario de coordinación de cuidados en línea en el que las personas pueden inscribirse para prestar cualquier tipo de ayuda necesaria, como proporcionar comidas, llevar al beneficiario de los cuidados a una cita o recoger a los niños del colegio.
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Meal Train es una herramienta en línea para coordinar las comidas para alguien que lo necesite, ya sea que esté enfermo, en casa con un nuevo bebé o en duelo por la pérdida de un ser querido.
Asumir funciones a distancia
Puede que la relación con tu ser querido con cáncer sea lo suficientemente estrecha como para que, si vivieras más cerca de él, te encargaras de gran parte de los cuidados. Todavía puedes adoptar un papel activo.
He aquí algunas cosas que puede hacer:
Proporcionar apoyo emocional. Los cuidadores que están sobre el terreno pueden agotarse al proporcionar todos los cuidados prácticos. Llevan a sus seres queridos a las citas, van a la farmacia e incluso se quedan en casa con la persona que tiene cáncer. Al final del día, es posible que no tengan la resistencia necesaria para ofrecer también un oído atento o un hombro sobre el que llorar.
Están gestionando la logística, que es diferente de los aspectos emocionales. Así que tal vez usted, como cuidador a distancia, pueda proporcionar ese apoyo emocional, dice Trivedi. No habrás agotado tus recursos emocionales y físicos en la medida en que lo haría un cuidador local, así que puedes estar disponible para largas llamadas telefónicas y videoconferencias.
Participe en las citas de telesalud. Averigüe si puede asistir a las citas médicas de sus seres queridos a través de videoconferencias en línea. Esta opción se ha generalizado desde la pandemia de COVID-19.
Establezca reuniones familiares. Planifique reuniones familiares periódicas a través de videochat con la persona que tiene cáncer y sus otros cuidadores para hablar de las actualizaciones de salud y abordar las necesidades actuales. Establezca las reuniones de forma recurrente o prográmelas según sea necesario.
Contrate a profesionales. En algún momento del cuidado de tus seres queridos, especialmente si todos sus cuidadores viven lejos, puedes considerar la posibilidad de contratar a uno o dos profesionales para que te proporcionen ayuda local. Los servicios de salud a domicilio envían a proveedores de atención médica al hogar de la persona que los necesita.
También puede considerar la posibilidad de trabajar con un coordinador de cuidados a distancia. Estos profesionales pueden ayudar a encontrar y coordinar a los proveedores para todos los cuidados de salud y las necesidades diarias de su ser querido.
Demostrar que te importa
Las necesidades diarias de tu amigo o familiar, incluidas las comidas y la coordinación de los cuidados, pueden estar cubiertas. Tal vez simplemente quieras demostrar que estás ahí en espíritu. Hay muchas formas significativas de hacerlo.
Poco después de que ONeill comenzara la quimioterapia en Falls Church, VA, su suegra se puso en contacto con ella desde Charleston, SC, con instrucciones especiales.
Le dijo: "Dondequiera que estés el domingo entre las 7:00 y las 7:30, prepárate para recibir energía y pensamientos curativos. No cruces las piernas y estate presente en el momento. Sé receptivo a las cosas buenas que puedan llegar a ti.
La suegra de ONeills es maestra de reiki. El reiki es una técnica japonesa de curación energética. Durante la pandemia, empezó a dirigir un grupo de practicantes de reiki en todo el país a través de Zoom. Cada semana, se centraban en diferentes personas que necesitaban energía curativa y les enviaban esa energía utilizando técnicas de reiki. Este domingo en particular, ONeill era una de las personas en las que el grupo centraría su intención colectiva.
Significó mucho saber que había este gran grupo de personas con esta intención para mí, dijo ONeill.
Pero no hace falta ser un maestro de reiki para mostrar a tu ser querido que tus pensamientos están con él. Un paquete de atención a la antigua usanza llega muy lejos. Tanto ONeill como Crowder cuentan con paquetes de asistencia entre los regalos que recibieron durante su tratamiento contra el cáncer. Crowder apreció que uno de los paquetes que recibió no parecía tener nada que ver con el cáncer C, ni tazas de café rosas ni camisetas con frases inspiradoras sobre la lucha contra el cáncer de mama.
Estaba lleno de esmalte de uñas, brillo de labios y una camiseta de tirantes para correr. Nada sobre el cáncer. Todo eran cosas que me gustan, y me hizo sentir muy normal, dice Crowder.
Aprovechando la tecnología
Muchos regalos de alta tecnología también están diseñados para mostrar amor y apoyo a distancia. Las pulseras táctiles a distancia y las lámparas táctiles a distancia, por ejemplo, vienen en parejas. El cuidador y el receptor de los cuidados tienen uno cada uno. Al tocar la pulsera o la lámpara se envía una señal luminosa a la otra pulsera o lámpara para mostrar al receptor que se está pensando en él.
Del mismo modo, Love Box diseña cajas de regalo de madera destinadas a las relaciones a distancia. Dentro de la caja, una pequeña pantalla muestra fotos, mensajes y otras imágenes digitales que la otra persona puede controlar a distancia. Cuando su ser querido abre la caja, puede ver una nueva foto o mensaje suyo.
Pero no hace falta que llenes un paquete de regalos o envíes un aparato de alta tecnología. Incluso la avalancha de mensajes sencillos que ONeill recibió a través de las redes sociales de amigos de Israel, Ucrania, Polonia y de todo Estados Unidos le importó mucho.
Todas estas formas creativas de ayudar o mostrar apoyo, dice ONeill, marcan una gran diferencia.
