La dureza del cáncer de mama

La activista Barbara Brenner no se conforma con los lazos rosas, las marchas contra el cáncer de mama y los sellos de correos para recaudar fondos. Es una luchadora sin tapujos contra la enfermedad.

Cómo ser duro con el cáncer de mama

La activista Barbara Brenner no se conforma con los lazos rosas, las marchas contra el cáncer de mama y los sellos de correos para recaudar fondos. Es una luchadora sin tapujos contra la enfermedad.

Revisión médica por Craig H. Kliger, MD De los archivos del médico

1 de septiembre de 2000 - Es media mañana de un soleado día en San Francisco, y un pequeño grupo de manifestantes se reúne frente a una tienda de comestibles para organizar una protesta contra los alimentos modificados genéticamente.

La escena es seria pero surrealista: Hay un tipo vestido como una lata de "Sopa de Verduras Experimental" de Campbell y otro con una máscara de Frankenstein, en referencia a los llamados "frankenfoods" producidos por las empresas de biotecnología. Unas jóvenes vestidas con trajes blancos de riesgo biológico reparten folletos mientras un indigente se sienta en un cubo de basura y espera a que comiencen los discursos.

A un lado, Barbara Brenner, de 48 años, sonríe pacientemente. Con su pelo bien cortado, su chaqueta de cuero negra y su taza de café de papel en la mano, podría ser una mujer trabajadora más de camino a la oficina. Sin embargo, cuando toma el micrófono, esta mujer menuda desata una justa ira que despierta al grupo.

"¿Qué tienen que ver los alimentos modificados genéticamente con el cáncer de mama?" pregunta Brenner, gritando por encima del estruendo de los autobuses y coches cercanos. "La respuesta es: no lo sabemos".

Mientras los manifestantes escuchan, Brenner enumera metódicamente una lista de posibles problemas. En comparación con la soja orgánica, resulta que la soja modificada genéticamente contiene un 40% menos de isoflavonas, dice, estrógenos de origen vegetal que, según los estudios, pueden proteger contra el cáncer de mama.

"La carga de demostrar que los alimentos modificados genéticamente son seguros debería recaer directamente en las empresas que los comercializan. No debería recaer en los consumidores", dice Brenner, alzando la voz. "Permitir que se comercialicen estos alimentos nos convierte, una vez más, en conejillos de indias de un vasto experimento incontrolado".

"En nombre de las mujeres con cáncer de mama o con riesgo de padecerlo -que son, al fin y al cabo, todas las mujeres- decimos ¡no! No seremos más conejillos de indias. Los intereses de la salud pública deben anteponerse a los beneficios".

El discurso es típico de Brenner: A partes iguales, ciencia y palabras clave, alimentado tanto por la pasión como por el intelecto. Es una llamada a la acción.

Desafiando la norma

La acción es sin duda el credo de Brenner. La directora ejecutiva de un pequeño grupo con sede en San Francisco, llamado apropiadamente Breast Cancer Action (BCA), se está haciendo un nombre al enfrentarse a algunas de las vacas más sagradas del cáncer de mama, como el Instituto Nacional del Cáncer ("nos preocupa mucho que reciba demasiado dinero"), la mamografía ("no es lo que se dice") e incluso el sello del cáncer de mama (el dinero que recauda debería financiar la investigación de las causas ambientales, dice Brenner, no sólo los tratamientos).

Mujer apasionada e inteligente, Brenner tiene un ingenio que puede ser mordaz. Llama al Mes de la Concienciación sobre el Cáncer de Mama "el Mes de la Industria del Cáncer de Mama", diciendo que no es más que un bombardeo publicitario cada octubre por parte de las compañías farmacéuticas. (Pregúntele a Brenner en qué se diferencia su grupo de otros grupos contra el cáncer de mama, y probablemente responderá: "Ellos reciben dinero. Nosotros les echamos la bronca".

Un buen ejemplo es la batalla de Brenner con Avon: Recientemente, fue noticia por criticar la marcha anual contra el cáncer de mama del gigante de la cosmética, calificándola de "maratón de ejercicio" corporativo que recauda mucho menos dinero del que se hace creer a los caminantes.

Según Brenner, 36 céntimos de cada dólar recaudado por la marcha de Avon se destinan a gastos generales, incluidos los de marketing y organización. Palotta TeamWorks, la empresa contratada por Avon para organizar el evento, no discute las cifras de Brenner. Pero Brenner dice que Avon, una empresa de la lista Fortune 500, podría fácilmente sufragar esos costes administrativos por sí misma. También se ha enfrentado a la Alianza Nacional de Organizaciones contra el Cáncer de Mama (NABCO), que tradicionalmente se ha llevado una parte de la recaudación a cambio de ayudar a Avon a distribuir los fondos de la carrera entre grupos comunitarios dignos. Brenner criticó a la NABCO por canalizar el dinero a organizaciones que sólo animan a las mujeres a someterse a pruebas de detección del cáncer, en lugar de realizar ellas mismas las mamografías.

El ataque de Brenner dio en el blanco: Recientemente, Avon anunció que cambiaría su política de financiación y donaría el dinero de la caminata directamente a cinco centros académicos líderes a través de su propia fundación, eliminando la cuota de NABCO. La directora ejecutiva de NABCO, Amy Langner, declinó hacer comentarios sobre las críticas de Brenner, excepto para decir que los cambios en el programa de Avon estaban muy avanzados en el momento en que Brenner apuntó.

No es el grupo de cáncer de mama habitual

Aunque los agudos ataques de Brenner pueden causar consternación entre sus objetivos, ella se enorgullece de plantear un punto de vista diferente. El lema de Breast Cancer Action, plasmado en los pines morados de la solapa, es "El cáncer apesta", una expresión de rabia sin concesiones ante una enfermedad que ataca con más frecuencia hoy que hace 20 años, a pesar de los notables avances en la detección y el tratamiento.

"Ponemos a la gente nerviosa. Esta no es la organización contra el cáncer de mama para todo el mundo", dice Brenner. "Nuestro nombre implica que haremos algo más que repartir lazos rosas y celebrar una carrera de 5 kilómetros".

Detrás del enfoque directo de Brenner hay un currículum que haría sentir orgulloso a un yuppie, incluyendo una licenciatura en Derecho por la Boalt School of Law de la Universidad de California en Berkeley y una prestigiosa pasantía para un juez federal. Autodenominada progresista, asistió al Smith College de Massachusetts, donde se manifestó contra la guerra de Vietnam. Cuando se trasladó a San Francisco, se integró en el movimiento por los derechos de los gays y lesbianas de la ciudad y formó parte de la junta directiva de la Unión Americana de Libertades Civiles en dos ocasiones.

Sin embargo, en 1993, a la edad de 41 años, se le diagnosticó un carcinoma ductal invasivo en fase 1 en la mama izquierda. Se sometió a una lumpectomía, quimioterapia y radiación. Tres años después, tuvo una recidiva en la misma mama, lo que obligó a realizar una mastectomía.

Brenner, que recuerda que su madre la llevó de niña a escuchar el discurso de Martin Luther King en una manifestación por los derechos civiles en Baltimore, dice que no pasó mucho tiempo antes de que su enfermedad cruzara la línea de lo personal a lo político. "Un diagnóstico de cáncer de mama es personalmente devastador, pero puede convertirse en algo positivo", dice Brenner.

¿Demasiado radical?

Sin embargo, algunos critican a Brenner por considerarla demasiado conflictiva. "La BCA ha sido muy negativa con el Instituto Nacional del Cáncer [NCI] en lo que respecta a los estudios de investigación sobre el cáncer de mama que financiamos", dijo la doctora Susan Siebel, directora de la oficina de comunicaciones del NCI y su enlace a nivel nacional con los grupos de defensa del cáncer de mama. "La tendencia de ellos es pasar por alto o ignorar lo que estamos haciendo".

A Siebel todavía le molesta un reciente llamamiento para recaudar fondos enviado por BCA que se atribuía el mérito de haber forzado al NCI a publicar los resultados de una serie de estudios el año pasado sobre trasplantes de médula ósea y quimioterapia en dosis altas antes de lo previsto.

Brenner afirma que el NCI intentó retener los resultados durante tres meses hasta que pudieran presentarse en una reunión de la Sociedad Americana de Oncología Clínica en mayo, pero que la intervención de la BCA -incluida una aparición de Brenner en el programa NBC Nightly News- obligó al NCI a publicar los resultados en marzo, dos meses antes. En este esfuerzo, la BCA también utilizó una de sus herramientas favoritas: el "zapping". Los activistas obstruyen las líneas de fax y teléfono y, en general, hacen la vida imposible a un alto funcionario, ejecutivo de empresa u otro objetivo cuyo número se haya "filtrado". "Enviamos cartas, alertamos a nuestros activistas, enviamos a la gente la línea telefónica del director del NCI y su dirección", dice Brenner.

Pero Siebel, que trabaja estrechamente con el director del NCI, Richard Klausner, dice que no es consciente de que se haya producido ningún "zapping" y añade que el NCI, junto con otras organizaciones de lucha contra el cáncer de mama, como NABCO, la Fundación Susan B. Komen para el Cáncer de Mama y Y-Me, ya llevaban semanas trabajando para dar a conocer los resultados del estudio en la web cuando BCA habló.

"Es una persona absolutamente encantadora y me gusta mucho", dice Siebel sobre Brenner, a quien conoce personalmente. Pero los esfuerzos de BCA, insiste, "no influyeron en las decisiones del NCI de ninguna manera."

El activismo en el trabajo

Aunque tenga que enfrentarse a la oposición y a las dudas sobre sus técnicas, Brenner continúa con su empeño de hacer las cosas de forma diferente. Mientras que la Fundación Susan B. Komen tiene su "Carrera por la Cura", BCA cuenta con la Brigada de Acción Audre Lorde, un grupo combativo que organiza una "Gira de la Industria del Cáncer" anual que incluye protestas en empresas como Bechtel, Pacific Gas and Electric y Chevron, llamando la atención sobre lo que, según BCA, son prácticas que pueden contaminar el medio ambiente y que podrían estar causando mayores tasas de cáncer.

Su fundadora, Eleanor Pred, modeló conscientemente a BCA sobre Act-Up, otro grupo con sede en San Francisco que ha hecho de la confrontación un sinónimo de defensa del SIDA. Y a veces la confrontación funciona: En 1997, Brenner y BCA trabajaron con éxito con Genentech para crear una política histórica de "uso compasivo", en virtud de la cual las mujeres con cáncer de mama metastásico podían participar en un sorteo para recibir Herceptin -un medicamento contra el cáncer de mama modificado genéticamente- aunque no hubieran sido aceptadas en los ensayos clínicos.

Sin embargo, en última instancia, Brenner lucha por algo más que un nuevo medicamento u otro estudio de investigación. Un día después de la manifestación de los frankenfoods, vuelve al escenario en la recaudación de fondos por el décimo aniversario de la BCA, celebrada en una elegante galería de arte del centro de la ciudad. Hay flores frescas por todas partes y camareros con pajarita sirven vino blanco. "Ves", sonríe Brenner, saludando a un visitante mientras un amigo la envuelve en un abrazo de oso. "Incluso los radicales pueden ser elegantes".

Sin embargo, la charla no dura mucho. Dirigiéndose a la multitud, Brenner comenta que es costumbre en este tipo de actos guardar un momento de silencio por los amigos que han fallecido.

"Pero quienes me conocen saben que no creo que el silencio sirva para nada", dice. El público comienza a reírse. "Así que os invito a gritar y aplaudir y silbar y hacer todo el ruido posible".

La sala estalla: una cacofonía de rabia, tristeza y esperanza. Brenner mira a su alrededor y sonríe.

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