Susan Rahn tiene cáncer de mama metastásico desde hace casi 10 años. Esta es su historia.
Me diagnosticaron cáncer de mama metastásico en agosto de 2013. Fue exactamente 9 meses después de una mamografía clara. No encontré ningún bulto ni sospeché siquiera que tuviera cáncer de mama. El dolor de espalda me envió al médico y finalmente me llevó a mi impactante diagnóstico. Gracias a que mi médico de atención primaria no asumió que estaba bien cuando se descartó una infección del tracto urinario (ITU), ordenó más pruebas que descubrieron el origen de mi dolor. Tenía un tumor de tamaño considerable en la columna torácica, así como lesiones en las costillas. Las pruebas confirmaron finalmente que se trataba de un cáncer de mama que había hecho metástasis en estos huesos.
No hay evidencia de la enfermedad
Mi tratamiento inicial fue radiación en la columna vertebral, seguido de un inhibidor de la aromatasa. Se trata de un fármaco que impide que el cuerpo produzca estrógeno, que alimenta el crecimiento de las células cancerosas en algunos tipos de cáncer. Duró poco, ya que los efectos secundarios eran insoportables. Mi médico me cambió a otro inhibidor de la aromatasa para mujeres con menopausia. Lo tomé durante 18 meses y luego lo dejé para someterme a una lumpectomía (extirpación del tejido mamario canceroso). Entonces me dieron el tratamiento actual: Faslodex e Ibrance. Esta combinación, junto con mucha suerte, me ha mantenido sin evidencia de enfermedad durante casi 7 años. Finalmente, me extirparon los ovarios porque el cáncer que tengo se alimenta de estrógenos.
Cómo abogo por mí misma
La defensa de los derechos puede significar cosas diferentes para cada persona. Yo abogo por mí misma manteniéndome informada de los últimos avances en las opciones de tratamiento y repaso cada prueba, escáner y laboratorio y hago preguntas aunque me digan que todo está bien. Las conferencias me ponen en contacto con profesionales de la medicina que hablan de una gran variedad de temas útiles.
Y lo que es más importante, comunico a mi equipo médico las cosas que han cambiado desde las citas anteriores, incluso si no creo que sea nada importante. La comunicación abierta con mi equipo médico es muy importante para mí. Con el tiempo he aprendido que está bien preguntar a los médicos por qué, en lugar de seguirlos ciegamente. Está bien pedir una aclaración cuando no entiendo algo.
Cómo controlar los efectos secundarios con el ejercicio
Lo pasé mal con los dos primeros medicamentos que tomé. Sentía las articulaciones y los huesos rígidos y doloridos. Lo único que me ha ayudado es seguir moviéndome. Participé en un programa llamado Livestrong a través de mi YMCA local. Es un programa de 12 semanas diseñado para promover la actividad física en personas diagnosticadas de cáncer. Cuando me lo propusieron por primera vez, me sorprendió. Ya me dolía moverme, ¿y ahora se supone que debo moverme más? Pero me enseñaron que cuanto más activo soy, menos me duele. Ahora hago ejercicios en casa para mantenerme flexible.
Cómo encontrar recursos y puntos de venta de salud mental
Lo que no sabía entonces, pero que aprendí con el tiempo, es que aunque los médicos se centran en el tratamiento de la enfermedad, la salud mental no puede ser ignorada. Tengo un increíble equipo de cuidados paliativos al que veo mensualmente. A través de los cuidados paliativos, veo a una terapeuta especializada en pacientes con enfermedades avanzadas. Ella me ha ayudado a manejar la culpa del superviviente y a estar atrapada en casa durante el punto álgido de la COVID-19. Escribir me ha ayudado enormemente. Empecé un blog un año después de que me diagnosticaran. Ya sea compartiendo actualizaciones de salud, logros o eventos de defensa, escribir me ayuda a despejar los pensamientos que a veces me mantienen despierta por la noche. Ha sido una gran herramienta a lo largo de los años.
Conectar con personas que lo consiguen
Hay muchos grupos en las redes sociales, concretamente grupos cerrados para personas con cáncer de mama metastásico. Me uní a algunos después de que me diagnosticaran por primera vez, pero no eran para mí. Ahora, casi 9 años después, recomendaría organizaciones como Living Beyond Breast Cancer. Su sitio web tiene recursos para todas las personas con cáncer de mama -hombres y mujeres- que están dentro y fuera del tratamiento. Ofrecen apoyo individual a través de su línea de apoyo. Te pueden poner en contacto con otra persona con un diagnóstico similar o te pueden ayudar a encontrar recursos en tu zona. No puedo dejar de recalcar lo útil que es hablar con alguien que sabe exactamente por lo que estás pasando. A no ser que estés metido de lleno en la situación, es difícil relacionarse con lo que experimentamos los pacientes metastásicos.
No sabía absolutamente nada sobre el cáncer de mama metastásico cuando oí por primera vez a mi médico decir esas palabras. Si pudiera volver atrás y decirle a la recién diagnosticada lo que sé ahora, le diría que no está sola, aunque pueda parecer que lo está. Le diría que hay muchas personas como yo y que debería conectar con ellas. Estoy agradecida por las innumerables personas que he conocido a lo largo de los años. Me he hecho muy amigo de algunos e incluso he viajado (antes de la pandemia) con personas que he conocido por el camino. Cada persona con la que me he cruzado me ha enseñado algo, aunque no me haya dado cuenta en ese momento.
Hacer tiempo para descansar
Muchas personas que viven con cáncer de mama metastásico no parecen estar enfermas. A menudo tengo que recordar a mi familia y a mis amigos que no siempre estoy al 100% y que necesito tiempo para descansar. Darme un poco de gracia me hace la vida más fácil. No pasa nada por rechazar invitaciones o una salida. Los que me importan lo entenderán. Me doy cuenta de que vivir con mi enfermedad durante 9 años es un regalo. No lo doy por sentado y me pongo a disposición de quien necesite consejo o desahogo. Me esfuerzo por ser la persona a la que me gustaría haber acudido ese primer año.
