Es temprano en la noche en Norfolk, Virginia, donde vive "Janice_78". En el ciberespacio, el "Autobús Rosa" está listo para rodar - listo para que las supervivientes del cáncer de mama como ella se suban a bordo.
Círculo de amigos
Revisado por la doctora Brunilda Nazario Por Jeanie Lerche Davis De los archivos del médico
Es temprano en la noche en Norfolk, Virginia, donde vive "Janice_78". En el ciberespacio, el "Autobús Rosa" está listo para rodar, listo para que las supervivientes del cáncer de mama como ella se suban a él.
Los pasajeros de este autobús virtual se abren paso a través de escáneres y cirugías, haciendo lo mejor posible con las cabezas calvas y los problemas del seguro. En el Pink Bus, reciben abrazos, lágrimas, y tal vez algunas margaritas de fresa (virtuales). Como han descubierto, el simple hecho de teclear unas palabras, de publicar un único mensaje en el abismo, puede traer consigo una verdadera amistad.
Se podría decir que el Pink Bus es un viaje de placer. Sale regularmente de uno de los tablones de mensajes de los médicos, conectando al grupo de mujeres y sus seres queridos que se apoyan regularmente en Cáncer de Mama: De amigo a amigo. Este sitio de encuentro cibernético es uno de los más de 150 tableros dedicados a temas y condiciones de salud y estilo de vida en doctor.com.
Los estudios médicos refuerzan la importancia del apoyo a las mujeres con cáncer de mama, especialmente después del tratamiento. En un estudio, las mujeres que habían terminado recientemente el tratamiento del cáncer de mama dijeron tener problemas emocionales y dificultades para desenvolverse en situaciones sociales. Sin embargo, con el apoyo social mostraron una mejora significativa de su calidad de vida en general. Internet ha abierto una compuerta de oportunidades para las mujeres que buscan apoyo, permitiéndoles llegar desde la comodidad de sus hogares, sin importar la hora, la fecha o incluso el tiempo.
Hace tan sólo 10 años, esto no era posible: una increíble conexión por Internet entre tantas supervivientes del cáncer de mama, todas luchando en las mismas batallas, todas sabiendo muy bien lo que otra está pensando, sintiendo. En los años 70, cuando mi propia madre se enfrentó a una operación de cáncer de mama, no conocía a nadie que hubiera recorrido ese camino. Le habría encantado el Pink Bus.
Octubre es el Mes Nacional de Concienciación sobre el Cáncer de Mama, una época en la que estas mujeres cansadas de la batalla se encuentran en el punto de mira. El objetivo es sensibilizar a la población, por supuesto. Pero para algunos, los lazos rosas y los trucos son ofensivos.
"Si te acaban de diagnosticar, tienes miedo", dice Janice Haines (alias Janice_78). "Y si eres metastásico, has llegado al final de tu camino. Quieres una cura, y la quieres ya". Aun así, nadie niega que la educación es fundamental. "El cáncer de mama está mucho más presente que antes. La gente es diagnosticada a edades cada vez más tempranas".
'Te sientes muy sola'
En 1998, Haines fue de las primeras en unirse a este tablón de anuncios. Acababa de terminar el tratamiento de un cáncer en fase II; 10 de 16 ganglios eran positivos. Estaba asustada. Estaba celosa.
"Cuando me diagnosticaron por primera vez, no conocía a nadie que tuviera esto", dice Haines. "Te sientes muy sola. Sientes depresión, rabia, celos. Las vidas de tus amigos siguen adelante. Pueden volver a casa con sus familias, mientras que mi vida estaba destrozada". En la consulta del médico, las enfermeras me apoyaron mucho y fueron muy amables. Pero al final del día, podían fichar e irse a casa. Yo no podía. Me sentí mal al sentirme así, al sentirme celosa". Cuando se conectó a Internet, encontró almas afines que la entendían. "Podía hablar de ello. Podía desahogarme", dice.
También adquirió perspectiva sobre su pronóstico. Cuando su oncólogo le aconsejó que se sometiera a un nuevo tipo de tratamiento, acudió al grupo en busca de apoyo e información.
"Entré en Internet y descubrí que a muchos de los que se habían sometido al mismo tratamiento les iba bien", dice. "Fue bueno saber que, aunque las estadísticas no eran buenas, se podía sobrevivir".
Hoy, unos ocho años después de terminar el tratamiento, Haines sigue estando bien. "Está bastante superado", dice. "No pienso mucho en ello hasta que llega el momento de ir al médico de nuevo". Aunque tiene otros trabajos de voluntariado, Janice_78 ha seguido siendo una voz activa en el tablón de mensajes de Friend to Friend. "Me encanta poder utilizar mi experiencia, para ofrecer algo de esperanza", dice.
Sistema de apoyo
"Elsa" es la actual moderadora del tablero de mensajes. "Me encanta este grupo de señoras: se han enfrentado a circunstancias que cambian la vida con tanta tenacidad", dice. "Todas están en distintas fases de tratamiento, se encuentran entre ellas, están abiertas a las demás, a nuevas personas. Se aceptan por obsesionarse con su enfermedad. Los amigos y la familia se cansan de oírlo, no saben qué decir. Estas señoras les dejan hablar".
En el tablón de anuncios todo gira en torno a la franqueza, dice "Olivia", que en su día moderó el tablón. "Hablan entre ellas a un nivel muy personal. Hay mucho desahogo, mucho intercambio de frustraciones. Hablan de todo, desde recetas hasta lo que hacen los niños este fin de semana o su tratamiento. Comparten su enfado con un médico que no les presta suficiente atención. Hablan de un medicamento: cómo les afecta, si lo han probado antes. Hablan de todo, incluso de su vida sexual".
También hay una gran lealtad, señala Elsa. "Sacan el Pink Bus cuando alguien tiene una urgencia, y todo el mundo se sube. Cuando se incorpora alguien nuevo que acaba de descubrir que tiene cáncer de mama, se ve toda una reunión de apoyo. No importa en qué fase del tratamiento te encuentres, hay alguien que puede identificarse contigo".
Las mujeres intercambian consejos sobre todos los aspectos de su experiencia, desde los seguros hasta las pelucas. "Odias ver que la gente comete los mismos errores que tú", dice Haines. "Cuando me enteré de que iba a perder todo el pelo, entré en modo pánico. Dejé que alguien me convenciera de una peluca que costaba 300 dólares, y acabé odiándola. Además, mi compañía de seguros se negó a pagarla. Por eso le digo a la gente que tiene opciones, que no tiene que pagar un brazo y una pierna".
Ciertamente, en el tablón de anuncios no todo son buenos deseos y finales felices. Hay miembros que han desaparecido de los mensajes y no se ha vuelto a saber de ellos. "No siempre se sabe lo que ha pasado, pero se puede adivinar", dice Haines. "Los cónyuges y los familiares no siempre están al tanto de los tablones, o no saben cómo ponerse en contacto con nosotros. Puede que ni siquiera tengan conocimientos de informática".
De lo cibernético a lo vivo
Algunos miembros de la familia, como el marido de Haines, John (famoso por los chistes que publica), se unen en apoyo de sus esposas en línea y fuera de ella, ya que la ayudó a organizar una reunión para los supervivientes de la junta en Williamsburg, Virginia, en abril de 2000. Unos 30 participantes de la junta y sus familias hicieron el viaje para conocerse por fin en persona. A lo largo de los años, se han seguido celebrando pequeñas reuniones de fin de semana por todo el país. "Se trataba simplemente de pasar un buen rato", dice Haines. "John y yo hemos hecho amigos para toda la vida con estas personas".
Incluso hay un libro de cocina con las recetas favoritas de las mujeres, cuyos beneficios se destinan a la Fundación Susan G. Komen contra el cáncer de mama. Cuando el libro salió a la venta por primera vez en 2001, los medios de comunicación se dieron cuenta. El programa de televisión de Rosie O'Donnell hizo furor ese año, y Rosie invitó a las autoras del libro de cocina a hacer una aparición. "Fue genial", dice Haines.
La aparición televisiva ayudó a muchos a poner nombre y cara a los miembros de la junta directiva que hasta entonces sólo conocían por sus nombres de usuario. Cáncer de mama: Friend to Friend ha seguido siendo el lugar vibrante y solidario creado por sus miembros originales. El cáncer de mama en Estados Unidos se ha convertido en el cáncer más común entre las mujeres (después del cáncer de piel), pero la tasa de mortalidad ha disminuido gracias a la detección temprana y a la mejora del tratamiento. Las mujeres y sus familias siguen buscándose y viajando juntas en el poderoso Autobús Rosa de la esperanza y la comunidad.
