Sus médicos desempeñan un papel importante a la hora de proporcionarle la atención que necesita. Aproveche al máximo estas relaciones con estos consejos.
Cuando se trata de establecer una relación de colaboración con su equipo médico, he aquí algunas cosas en las que debe pensar.
Qué tipo de médicos tratan la miastenia grave?
Su médico habitual podría diagnosticar su MG. También podría hacerlo su oftalmólogo. Pero necesitará la atención continua de un neurólogo. Son especialistas que tratan los trastornos del cerebro y del sistema nervioso.
Un neurólogo general probablemente podrá controlar sus síntomas, especialmente si su MG es leve. Pero es una buena idea programar primero una consulta para asegurarse de que sabe mucho sobre su enfermedad.
Aquí tienes algunas preguntas para empezar:
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A cuántas personas con MG trata usted?
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Cómo ayudará el tratamiento a mis síntomas?
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Cuáles suelen ser los pasos 1, 2 y 3 de sus planes de tratamiento?
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Cuánto tiempo debería pasar antes de que mis síntomas mejoren?
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Cómo se controla la MG difícil de tratar?
Un neurólogo se encargará de las grandes partes de su cuidado. Pero la MG puede afectar a tu vida diaria de muchas maneras. Es posible que tenga que trabajar con una amplia gama de profesionales de la salud. Tendrá que consultar a su médico habitual con frecuencia. Su equipo médico también podría incluir:
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Terapeutas físicos u ocupacionales
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Logopedas
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Auxiliares de atención sanitaria a domicilio
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Psicólogos y psiquiatras
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Trabajadores sociales
Pide a tu médico habitual o a tu neurólogo que te remita a profesionales de la salud que traten la MG. Grupos como la Myasthenia Gravis Foundation of America también pueden orientarte en la dirección correcta. Visita su página web para buscar especialistas cerca de ti.
Qué información necesita mi médico?
Es posible que sólo disponga de 30 a 60 minutos en cada cita. Eso le da a su médico sólo una pequeña visión de su vida con la MG. Aproveche al máximo su tiempo siguiendo estos pasos:
Establezca objetivos de tratamiento. Comunique a su equipo médico cómo afecta la MG a su vida laboral y personal. Su médico quiere ayudarle a sentirse mejor y a encontrar formas de hacer las cosas que son importantes para usted.
El tratamiento para la MG podría incluir:
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Fármacos de acción rápida
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Medicamentos que afectan a su sistema inmunitario
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Cirugía u otras terapias
Su médico también puede sugerir cambios en el estilo de vida como:
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Manejo del estrés
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Cambios en la dieta saludable
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Un plan de ejercicios amigable con la MG
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Apoyo social o espiritual
Lleve un registro de sus síntomas. Puedes sentirte diferente minuto a minuto o día a día. Puede ser difícil recordar todo para cuando veas a tu médico. Utilice un cuaderno o su smartphone para registrar sus síntomas. Registra cómo te sientes cuando empiezas o dejas una medicación.
Tomar notas detalladas sobre la salud puede ser bueno. Pero no te estreses por llevar un diario. Puede ser muy útil para que tu médico tenga una visión global de tu vida con la MG. Estas son algunas de las preguntas que pueden hacerte:
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A qué hora del día le afectan más los síntomas?
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La debilidad en sus brazos y piernas, ¿es peor al final del día?
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Los problemas de visión dificultan la conducción o el trabajo con el ordenador?
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Tiene dificultades para hablar?
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Tiene algún problema para masticar, tragar o respirar?
Hable de los efectos secundarios. El tratamiento afecta a cada persona de forma diferente, así que cuéntele a su médico cómo le hace sentir la medicación. Algunos medicamentos para la MG pueden causar síntomas no deseados, como:
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Problemas estomacales
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Calambres musculares o dolores de cabeza
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Problemas con el estado de ánimo o el sueño
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Aumento de peso
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Reacciones alérgicas
Su médico puede ayudarle a sentirse mejor. Es posible que necesiten:
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Cambiar su dosis u horario.
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Emparejar su medicamento con alimentos insípidos?
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Medicina lenta que pasa por las venas
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Te dan diferentes medicamentos
Repasar todos los medicamentos y suplementos. Algunos productos químicos o sustancias pueden empeorar la MG. Eso incluye ciertos antibióticos, medicamentos para la presión arterial o minerales como el magnesio. Obtenga siempre el visto bueno de su neurólogo antes de introducir algo nuevo en su cuerpo. Ellos le dirán qué es seguro.
Pregunte por la investigación. Es posible que su médico pueda incluirle en un ensayo clínico. Se trata de estudios en los que se prueban nuevos medicamentos o terapias que aún no han sido aprobados para el público en general. Puedes encontrar más información en clinicaltrials.gov.
Cuándo debo pedir una segunda opinión?
Si te acaban de diagnosticar, es posible que necesites de 3 a 6 meses para afinar tu plan de tratamiento. Pero hay varias formas de controlar la MG. Es posible que necesite atención especializada si tiene síntomas graves o si no cree que su plan actual le esté ayudando lo suficiente.
Y no pasa nada por acudir a otro médico si no te convence o crees que no se está tomando en serio tus preocupaciones.
Antes de buscar una segunda opinión, es posible que quieras: ?
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Pedir a su médico una lista de especialistas en MG
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Encuentre neurólogos cubiertos por su proveedor de seguros
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Obtenga su historial médico
Aprenda qué hacer en caso de emergencia
Informe a su médico si tiene problemas para tragar o tiene que dejar de hablar para recuperar el aliento. Podrían ser señales de que te diriges a un brote. Eso aumentará las probabilidades de una crisis miasténica. Es cuando los músculos de la respiración se debilitan demasiado para mantener abiertas las vías respiratorias.
Llame al 911 de inmediato, o pida a alguien que lo haga por usted, si le falta mucho la respiración.
También es posible que quieras:
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Llevar consigo una tarjeta médica
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Guarde su información médica en su smartphone
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Llevar una pulsera de identificación médica, una etiqueta en el zapato o un collar
Plantea cualquier preocupación a tu equipo médico. Os ayudarán a ti y a tu familia a prepararos para una crisis. También puede visitar el sitio web de la Myasthenia Gravis Foundation of America para obtener más consejos sobre qué hacer en caso de emergencia.
