¿Está funcionando mi tratamiento para la miastenia grave?

¿Cómo puede saber si su tratamiento para la miastenia grave está funcionando? Infórmese sobre la MG-ADL y otros factores que afectan al tratamiento.

Objetivos del tratamiento

El objetivo del tratamiento es ayudar a la función muscular y detener los problemas para tragar y respirar. Si tiene un caso grave, puede necesitar ayuda para respirar y comer.

Los tratamientos incluyen:

  • Medicamentos como anticolinesterásicos, esteroides o fármacos que frenan el sistema inmunitario

  • Cirugía para extirpar su glándula del timo, que puede aliviar los síntomas

  • Plasmaféresis, un procedimiento que sustituye los anticuerpos anormales de su sangre por anticuerpos sanos de otra persona

  • Inmunoglobulinas, productos sanguíneos que recibes por vía intravenosa y que ayudan a frenar la respuesta de tu sistema inmunitario

Cómo sé que mi tratamiento para la miastenia está funcionando?

Los síntomas de la miastenia gravis son diferentes para cada persona. Los síntomas tienden a agudizarse y luego a desaparecer. También se puede entrar en remisión y no tener síntomas. Los médicos no saben de antemano si esto puede ocurrir y cómo. Por eso es difícil saber si el tratamiento está funcionando.

Su médico puede tener una mejor idea de cómo le van las cosas con notas sobre cómo aparecen sus síntomas a lo largo del tiempo. Es posible que le dé un formulario para que lo rellene, llamado tabla de Actividades de la Vida Diaria de la Miastenia Gravis (MG-ADL).

La tabla MG-ADL es una herramienta que puedes utilizar para registrar los síntomas que más afectan a tu vida. Se puntúa de 0 a 3 en ocho actividades diferentes que incluyen:

  • Hablar

  • Tragar

  • Masticar

  • Respirar

  • Cepillarse el pelo

  • Levantarse de una silla

  • Ver

También registrarás si tienes caída de párpados. Para cada una de estas actividades, te das:

  • 0 C Normal

  • 1 C Problemas ocasionales

  • 2 C Problemas constantes

  • 3 C Problemas graves

Sumarás los resultados para darte una puntuación sobre 24. Cuanto más alto sea el número, peor serán sus síntomas. Normalmente, el médico le pedirá que lo haga dos veces al año.

Es importante recordar que hay otros factores que pueden impedir que el tratamiento funcione bien. Entre ellos se encuentran:

  • El estrés

  • Problemas de sueño

  • Enfermedad

  • Sobreesfuerzo, o demasiada actividad.

  • Dolor

  • Calor o frío extremos?

  • Ciertos productos químicos, como insecticidas o tratamientos para el césped

Cuándo debo llamar a mi médico por mi miastenia grave?

Si nota que alguno de estos síntomas aparece repentinamente o empeora en poco tiempo, informe a su médico:

  • Un párpado caído

  • Visión borrosa o doble

  • Habla arrastrada

  • Problemas para masticar y tragar

  • Debilidad en los brazos y las piernas

  • Fatiga crónica

  • Problemas para respirar

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