¿Cómo es vivir con miastenia grave? Una persona con esta enfermedad te lleva a través de un día típico de su vida.
Mi vida cotidiana con miastenia grave
Por Alexandria Edwards, en declaraciones a Keri Wiginton
Tengo una MG severa y refractaria. Ahora tengo 25 años. Pero mis síntomas empezaron cuando tenía 15 años. Estaba en el colegio y empecé a hablar mal. Mis piernas se colapsaron. Me sentía muy débil. Pensaron que tal vez había sufrido un derrame cerebral. Un médico pensó que podrían ser migrañas.
En realidad, tenía miastenia gravis. Pero no me enteré de mi enfermedad, ni recibí el tratamiento adecuado, hasta varios años después.
¿Cómo me diagnosticaron la miastenia grave (MG)?
Los síntomas de mi MG iban y venían a lo largo de mis últimos años de adolescencia y principios de los 20. Tuve episodios de dificultad para hablar, ojos caídos, visión doble y debilidad muscular. Se me caían las cosas al azar o me caía. Pensaba que era simplemente torpe.
Las cosas empeoraron mucho cuando tenía 22 años. Empecé a tener problemas para masticar, tragar y respirar. Una vez mi voz desapareció por completo. Fui a urgencias, pero nadie sabía qué pasaba. Me dijeron que siguiera con mi médico habitual.
Mi médico de cabecera sospechaba que era una MG, pero mis pruebas de anticuerpos resultaron negativas en ese momento. Me fui sin respuestas claras.
Un mes después, acabé de nuevo en el hospital.
Era el día después de Acción de Gracias. Fui al baño y me quedé atascada en el inodoro. Mis piernas no funcionaban. Me costó respirar. Se me cayó la cabeza, y volvió la dificultad para hablar. Tenía debilidad en todo el cuerpo.
Mi familia me llevó a urgencias. Nos enteramos de que tenía una exacerbación de miastenia gravis. Empecé a tomar una dosis baja de un medicamento que ayuda a los nervios a comunicarse con los músculos. También me pusieron un esteroide que suprime mi sistema inmunitario.
Pensé que todo iría bien después de eso. Pero nadie me explicó cómo tenía que cambiar mi vida cotidiana para vivir con la MG. Durante el año siguiente, hubo más visitas a urgencias. Incluso sufrí una insuficiencia respiratoria y tuve mi primera crisis de MG.
Pero finalmente encontré buenos especialistas neuromusculares que me ayudaron a elaborar un plan a largo plazo.
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Cómo son mis mañanas?
Me despierto a las 8 de la mañana y me tomo la primera dosis de medicación. No puedo salir de la cama y funcionar sin ella. Me tumbo en la cama durante una hora mientras espero a que me haga efecto. Luego me levanto y me preparo un café y el desayuno. Me encantan las patatas fritas y los huevos benedictinos con una guarnición de patatas fritas.
Me tomo el resto de las pastillas cuando como. Incluyen otro medicamento que suprime mi sistema inmunológico.
Después del desayuno, me vestiré. Eso puede ser agotador. Necesito descansar después. Cuando me sienta bien, cuidaré a mi sobrina de 5 meses para que mi madre le prepare el desayuno. Mi sobrina pesa cuatro kilos, así que no puedo cogerla mucho tiempo. Pero juego con ella lo mejor que puedo.
Me gusta dar un paseo al aire libre por la mañana, quizá hasta el buzón. Pero sólo si hace suficiente frío. Mis síntomas se agudizan con el calor.
Luego me tomo un tiempo para entrar en Facebook y consultar los grupos de la comunidad MG. Me gusta ofrecer consejos útiles cuando puedo. Por ejemplo, la gente puede tener problemas para ser diagnosticada o problemas con su tratamiento con IVIg. Se trata de una infusión que recibo a través de una vena del brazo. Afecta al funcionamiento de mis anticuerpos.
¿Cuál es mi horario de tarde?
Tomo mi medicación cada 3 horas y media, lo que significa que es hora de la segunda dosis alrededor de las 11:30 a.m. Luego almuerzo. Si no estoy demasiado cansado, me lo preparo yo mismo. Si no puedo, mi madre me ayuda. Mi energía depende de la fase del ciclo de IVIg en la que me encuentre.
En un buen día, puedo comer casi todo lo que quiera. Pero eso no incluye cosas realmente crujientes. Y las hamburguesas grandes o los filetes duros no forman parte de mi plan de comidas.
Pero a veces no puedo tragar muy bien. En esos días hago sopa o algo suave. O lo corto todo en trozos muy pequeños.
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Si no puedo tragar, lo que ocurre una vez al día, recibo todos mis alimentos y medicamentos a través de una sonda de alimentación. Me han colocado una quirúrgicamente a través del estómago. La necesito porque, incluso con el tratamiento, el problema de la deglución nunca se ha resuelto del todo.
Puede que vaya de compras por la tarde. Si lo hago, llevaré mi andador. Puedo caminar distancias cortas sin descanso, como hasta el buzón, pero no puedo pasear por una tienda de comestibles durante mucho tiempo sin ayuda.
Y si tengo que ir a algo como una ceremonia de graduación que dura todo el día, me llevaré la silla de ruedas.
¿En qué ocupo mi tiempo?
Estoy mucho en casa, pero tengo muchas cosas que hacer. Estoy muy unido a mi familia. Hacemos muchas cosas diferentes juntos. Vemos la televisión, jugamos a juegos de mesa o a videojuegos.
Además, ayudo a cuidar a mi sobrina; los bebés ocupan mucho tiempo.
Mis días no los paso en un trabajo. Pero fui a la escuela de cosmetología antes de que mis síntomas fueran realmente graves. Me gusta mucho el cuidado de la piel y el autocuidado. Me gusta experimentar con tratamientos capilares y faciales. También lo hago para mi madre. Ese es mi lenguaje de amor y una forma de demostrarle mi aprecio.
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Qué consejos y herramientas son útiles para vivir con la MG?
Modifico muchas de mis tareas diarias. Pero se me da bien adaptarme.
Por ejemplo, cocinar. Es divertido, y lo uso como una salida creativa. Pero me ayuda hacer las comidas por etapas. Preparo todo y lo meto en la nevera. La cocina propiamente dicha viene después, y me apoyo en mi andador o descanso en una silla junto a los fogones.
Luego está el baño. Creo que la mayoría de la gente se mete en la ducha y no piensa en ello. Pero para mí no es tan sencillo. Se necesita mucha energía para limpiarse.
Pero las duchas me resultan muy relajantes, especialmente si me siento estresada o deprimida. Mi silla de ducha ha marcado la diferencia. Antes, tenía que sentarme en la bañera y pedir ayuda cuando necesitaba salir.
Si tienes MG, no tengas miedo de conseguir herramientas que te ayuden a pasar el día.
Estas cosas no son una señal de que te estás rindiendo. Sólo estás tomando el control de tu vida para hacer las cosas un poco más fáciles.
Cada día es diferente
Tengo un brote con bastante frecuencia. Aunque cada parte de mi tratamiento contribuye a mantenerme bien, la medicación no ha curado mi enfermedad.
Es posible que siempre tenga que interrumpir las actividades con descansos. Pero es un buen día cuando puedo moverme y hacer cosas. En un mal día, estoy completamente en la cama. Los brotes graves de este tipo no suelen mejorar hasta que recibo las infusiones. Tengo mucha suerte de recibirlas en casa cada dos semanas.
La MG es una enfermedad grave. Pero no asumas que no podemos participar en cosas divertidas. Invítennos a salir. Puede que nos sintamos lo suficientemente bien como para ir. Sé que aprecio la opción de decir sí o no. A veces puedo sorprenderte.
