El hecho de tener un hijo con autismo afecta a toda la familia. El doctor preguntó a los expertos qué pueden esperar las familias después de que un niño sea diagnosticado con autismo. Esto es lo que dijeron sobre cinco problemas comunes y sobre cómo las familias pueden afrontarlos y prosperar.
Los días de Alison Singer se convirtieron en un caos hace ocho años, cuando su hija Jodie, que ahora tiene casi 11 años, fue diagnosticada de autismo.
Singer dejó temporalmente el trabajo y se centró en su hija. "Monté el programa en casa: 40 horas a la semana de terapia de análisis conductual aplicado", dice Singer, refiriéndose a un tratamiento habitual para el autismo. Había que programar citas para las evaluaciones -y luego llegar a ellas- y tomar numerosas decisiones. "Tu vida pasa a estar dominada por el autismo", recuerda Singer. "Solía llamarme a mí misma la directora general de Jodie, Inc.".
Avancemos ocho años. Singer -que con su marido Dan también tiene una hija de 8 años y medio, Lauren- es ahora la vicepresidenta ejecutiva de Autism Speaks, un grupo de defensa. Sabe que el autismo y las relaciones familiares están entrelazados. Concertar las citas y las sesiones de terapia es sólo una parte de la historia de una familia afectada por el autismo. Un diagnóstico de autismo cambia las relaciones y la dinámica familiar de un modo que Singer y otros padres no podían imaginar hasta que les ocurrió a ellos.
El autismo y las relaciones familiares
El autismo ha sido calificado como una epidemia. En realidad es "una epidemia familiar", según la doctora Cecelia McCarton, fundadora de la Escuela McCarton y del Centro McCarton de Pediatría del Desarrollo de Nueva York. "El efecto dominó que se produce cuando se tiene un niño autista", dice, "es astronómico en términos de dinámica familiar".
Padres, hermanos, abuelos y miembros de la familia extensa se ven afectados por el autismo, dice McCarton. Y aunque la dinámica varía de una familia a otra, los expertos -tanto los profesionales de la salud como los padres de niños con autismo- dicen a la doctora que hay cinco áreas principales del funcionamiento familiar que suelen verse afectadas. El grado de desafío puede variar en función de la gravedad del autismo, pero los problemas relacionados con el autismo a los que tienen que enfrentarse las familias son similares, tanto si el niño está gravemente afectado como si tiene un autismo de alto funcionamiento.
El autismo y la familia: Tema 1 -- Ajustar las expectativas de los padres
"Después de un diagnóstico de autismo, las expectativas de los padres cambian", dice Patricia Wright, PhD, MPH. Wright es directora nacional de servicios de autismo de Easter Seals. Los expertos dicen que algunas de estas expectativas pueden ni siquiera haber sido verbalizadas, aunque estaban en el fondo de la mente de los padres. Por ejemplo, la mayoría de los padres esperan, naturalmente, que su hijo vaya a la universidad o siga una carrera.
"No es lo que pensaban que sería su vida", dice Kathleen Patrick. Patrick es vicepresidenta de servicios de Easter Seals New Jersey. Su hijo, Adam Martin, de 11 años, tiene un trastorno del espectro autista conocido como trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS). Su otro hijo, Mark Martin, de 9 años, tiene un desarrollo típico.
Patrick se consoló con un ensayo titulado "Bienvenido a Holanda", escrito por Emily Perl Kingsley, madre de un niño discapacitado. Kingsley compara la experiencia de descubrir que un hijo es discapacitado con la de planear un viaje de vacaciones a Italia y luego descubrir que en realidad se va a Holanda.
No es horrible, sólo diferente, escribe Kingsley. Sugiere que si te pasas la vida lamentando el viaje perdido a Italia, nunca disfrutarás de las cualidades especiales de Holanda. Después de estar allí un tiempo, dice, te das cuenta del encanto: tulipanes, molinos de viento, Rembrandts.
El autismo y la familia: Número 2 -- Preocuparse por los hermanos de los niños autistas
Tanto si el niño con autismo es el primogénito, como si está en el medio o es el bebé, los padres suelen preocuparse por el efecto que tendrá en los otros niños el hecho de tener que lidiar con el autismo, y el compromiso de tiempo que implica. "Creo que la mayoría de los padres hacen todo lo posible para que no afecte a los otros niños", dice McCarton.
En un estudio reciente publicado en el Journal of Autism and Developmental Disorders, los investigadores compararon a los hermanos de niños autistas con los de niños no discapacitados y descubrieron que los que tenían un hermano autista estaban mejor adaptados psicosocial y emocionalmente. Sin embargo, descubrieron que es más difícil para el niño no discapacitado enfrentarse al hermano autista si se dan múltiples factores de riesgo, como los bajos ingresos.
No se sabe exactamente por qué los hermanos de los niños autistas obtuvieron mejores resultados. Wright dice que es posible que tengan un mayor nivel de madurez por haber observado y participado en el cuidado de un niño con autismo. "El mensaje es", dice Wright al doctor, "que muchos hermanos lo hacen bien".
Aun así, es una buena idea asegurarse de que los otros niños tengan tiempo a solas con cada uno de los padres, dice McCarton. Muchos padres se reparten los hijos. Por ejemplo, la madre puede encargarse de una sesión de terapia conductual para el niño con autismo un día, y el padre llevará a los otros niños al cine. Luego cambiarán los papeles la próxima vez.
En la mayoría de los casos, según McCarton, los hermanos realmente quieren a su hermano o hermana autista. "A veces consiguen que los hermanos hagan cosas [que otros no pueden]", dice McCarton. Por ejemplo, un hermano que ha observado a un terapeuta decir al niño con autismo: "Mírame cuando hablas", puede recoger esta petición y preguntar por su cuenta cuando la familia está interactuando, y el niño responderá.
Por supuesto, puede haber algunas dificultades. Por ejemplo, McCarton dice que hay veces en que a los hermanos no les gusta el niño con autismo. Puede ocurrir en las transiciones de la vida que implican a otros niños, como la primera fiesta de pijamas o la primera cita. El hermano puede preocuparse por lo que el amigo pensará de su hermano o hermana con autismo. O el niño puede tener miedo de que los otros niños se burlen de su hermano o hermana con autismo.
Los padres deben saber que es un "ajuste tremendo" para un hermano darse cuenta de que su hermano o hermana tiene autismo, dice McCarton. "Es importante que los hermanos hablen de cómo se sienten".
Susan Senator, autora en Boston de Making Peace with Autism (Hacer la paz con el autismo), dice que los hermanos también pueden formar un vínculo muy estrecho entre sí, ayudándose mutuamente a sobrellevar el hecho de que su hermano o hermana tenga autismo. El hijo de Senator, Nat, que ahora tiene 18 años, es autista. Sus hijos Max, de 16 años, y Ben, de 10, mantienen un estrecho vínculo. "Parece que se apoyan mutuamente", dice, a pesar de la diferencia de edad de seis años. "Los niños tienen que averiguar cómo van a relacionarse con su hermano con autismo", dice la senadora, "y eso cambia con los años".
Los hermanos pueden tener reacciones diferentes, como sabe Senator. "Mi hijo mediano es apacible y lo acepta. El pequeño dice que Nat le ha arruinado la vida", dice. "Tengo que tener la esperanza de que cambie".
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El autismo y la familia: Número 3 -- Atendiendo al matrimonio
Enfrentarse a un diagnóstico de autismo pone en tensión a cualquier matrimonio. Según McCarton, los hombres y las mujeres tienden a reaccionar de manera diferente ante la noticia, y eso puede aumentar el estrés.
"Las mujeres están profundamente tristes. Pero se ponen en marcha", dice McCarton, refiriéndose a la reacción típica de las mujeres al conocer el diagnóstico. "Se movilizan. Los hombres suelen refugiarse en el trabajo". Además, los hombres suelen cuestionar el diagnóstico o negarlo.
"Cuando la pareja reacciona de forma diferente", dice McCarton, "esa es la primera grieta en el matrimonio. No hay nadie con quien [la mujer] pueda compartir su dolor". Dice que no todas las parejas siguen este patrón, por supuesto, pero ha observado muchas que lo hacen.
La solución es dedicarse tiempo el uno al otro, lo cual es más fácil de decir que de hacer. Las familias ya tienen mucho tiempo para ocuparse de los terapeutas del comportamiento, de muchas citas con el médico y de un estrés financiero superior a la media. Aun así, según los expertos, las parejas tienen que alimentar la relación, aunque sea viendo un vídeo juntos o hablando después de que los niños se hayan dormido.
McCarton dice a los padres que también es crucial dedicarse un tiempo a solas. Les pregunta: "¿Qué cosas te gustaban antes?". Cuando los padres protestan por no tener tiempo o dinero para darse un capricho, dice: "No tiene por qué ser caro ni ocupar horas del día. Puede ser ir a Starbucks y tomarse una taza de café a solas durante media hora. Puede ser ducharse durante 15 minutos".
También es importante hablar del autismo y de cuáles son sus objetivos para su hijo. Susan Senator dice que su marido, Ned Batchelder, parecía al principio dejar que ella se encargara de todo cuando a su hijo Nat le diagnosticaron autismo a los 3 años. Entonces empezó a ir a un grupo de apoyo y a llevar a casa historias de otros del grupo. "Eso fue un puente", dice. "Se dio cuenta de que no estaba solo, y eso hizo que hablara de sus sentimientos".
El autismo y la familia: Tema 4 -- Aferrarse a las tradiciones familiares
Los rituales familiares, como las vacaciones, que antes se daban por sentados, pueden convertirse en un reto o en algo aparentemente imposible para las familias con un hijo autista.
Según McCarton, muchas personas afrontan estos retos renunciando a ellos, lo cual, según ella, es un error. Dice que es importante pensar en lo que se puede hacer para que el niño con autismo -que puede alterarse mucho con los cambios de rutina que se producen en las vacaciones- se sienta más cómodo en un viaje. Una familia numerosa y cariñosa, por ejemplo, puede alquilar juntos una gran casa en la playa, donde cada uno es libre de dedicarse a sus intereses.
La senadora y su marido llevan a sus tres hijos a Cape Cod todos los años, a una distancia fácil de su casa. "Se familiarizaron con ello", dice. "Sólo tienen unas pocas opciones de qué hacer, y se estableció una rutina. Mis padres tienen una casa cerca de donde alquilamos, y pueden hacer de canguro".
Han vuelto año tras año. Poco a poco, descubrieron qué actividades hacen que Nat esté feliz y contento. "Le gusta llenar un cubo y verterlo", dice ella. "Le gusta el lado del océano, no el de la bahía, porque le gusta que choquen las olas. Hace boogie boarding, y sus hermanos pueden hacerlo con él".
Otros viajes, especialmente los que implican aviones, no han sido tan fáciles, cuenta el senador. "Cuando fuimos a Colorado, entramos en Internet y conseguimos muchas fotos sobre la seguridad [mostrando] cómo tendría que quitarse los zapatos para saber qué esperar".
¿Cómo pasar unas vacaciones tranquilas? El senador dice: "La clave es poner por escrito cuáles son los problemas, las cosas más difíciles, y luego tratar de pensar en una solución para cada una". Para Nat en las vacaciones de Cape Cod, dice, era el aburrimiento en la playa - hasta que observaron qué actividades le interesaban y se centraron en ellas.
Ir a grandes fiestas familiares puede ser estresante, dice Kathleen Patrick. "Cuando vamos a un evento familiar, vamos temprano para que él pueda orientarse", dice. "Es más fácil para él acomodarse cuando la multitud no está ya allí". Patrick y su marido Steve a menudo deciden llevar dos coches por si el evento resulta demasiado abrumador para Adam.
Cuando hace reservas en restaurantes para su marido Dan y sus dos hijas, Singer pide un reservado, sabiendo que su hija Jodie "rebota" cuando se sienta en un restaurante. "Pido el reservado contra la pared", dice. Eso ayuda a que Jodie tenga libertad para rebotar sin molestar a los demás comensales.
Mantener las amistades externas -en pareja y en familia- es saludable. Pero pasar por los picnics y las fiestas puede ser difícil con un niño autista. Muchos niños con autismo tienen problemas con las interacciones sociales y los cambios de rutina. Aun así, los padres encuentran la manera de sobrellevarlo.
Kathleen Patrick a veces pregunta a los amigos que les invitan a una fiesta si tienen una habitación libre con televisión a la que su hijo pueda retirarse si la multitud es demasiado.
Con una mayor concienciación sobre el autismo y lo que es, los padres pueden esperar que los amigos y conocidos se adapten a las necesidades de su hijo autista. Puede que no, dice Wright. La gente está más concienciada, pero no estoy segura de que sepan qué hacer o cómo apoyar" a las familias que lo padecen, dice.
Incluso con la concienciación, la gente puede quedarse mirando cuando un niño con autismo muestra lo que consideran un comportamiento extraño. "Llegas a un punto en el que tienes la piel gruesa", dice la senadora. "No te importa que la gente se quede mirando a tu hijo".
Aprendes, dice, a tomar el control... aunque no te sientas tan en control. "El verano pasado, Nat estaba saltando en la playa", dice. "La gente se quedaba mirando. Me di la vuelta y les dije: 'Todo está bajo control'. La gente se echó atrás". El mero hecho de decir que todo estaba bajo control la hizo sentirse mejor, dice ahora la senadora.
Dejar de lado esa imagen de lo que es la familia "ideal" puede ayudar, dice Senator, que a menudo habla sobre el tema de la vida con el autismo a las organizaciones de autismo y otros. "Las familias pueden ser tan excéntricas como sea necesario", dice. "Algunos aspectos del autismo parecen ser extraños".
Por eso, dice: "Déjate llevar por eso y no te preocupes por ser una tarjeta Hallmark. Nat me ha enseñado a ser menos tensa con ese tipo de cosas. Puedes encontrar diversión en lugares extraños con estos niños".
