Chassity Stewart se enfrentó a los síntomas de la espondilitis anquilosante durante más de una década antes de encontrar alivio con un biológico. Esto es lo que quiere que sepas.
Por fin recurro a un biológico para tratar mi espondilitis anquilosante
Por Chassity Stewart, en declaraciones a Hallie Levine
No soy ajena a las enfermedades autoinmunes: Me diagnosticaron colitis ulcerosa, un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal (EII), en 2003. Sin embargo, durante años sufrí sin saberlo los síntomas de la espondilitis anquilosante (EA), confundiendo algunos de ellos con los de la colitis ulcerosa. Afortunadamente, en 2019 me diagnosticaron espondilitis anquilosante y me pusieron el tratamiento necesario en un año. Mi camino hacia un biológico fue largo y a menudo doloroso. Pero fue la decisión correcta para mí, como lo es para muchos pacientes con EA.
Presione y presione hasta que obtenga el diagnóstico correcto
La mayoría de la gente no se da cuenta de que la EII y la EA pueden ir de la mano. Hasta el 10% de los pacientes a los que se les diagnostica EA tienen ambas enfermedades. Durante años tuve síntomas como fuertes dolores de cadera y de espalda, pero los médicos siempre los descartaron como parte de la inflamación general relacionada con mi colitis ulcerosa.
Con el tiempo, mis síntomas empeoraron. Un día me desperté con la rodilla misteriosamente hinchada como una pelota de béisbol. Duró unas semanas y acabó desapareciendo. Unas semanas más tarde, se me hinchaba la muñeca o la rodilla. Con el tiempo, incluso me afectó a la mandíbula. Estaba tan hinchada que tenía que luchar para cerrarla. Me daba mucho miedo, y ningún médico me ofrecía otra solución que no fueran antiinflamatorios no esteroideos o esteroides. Pero estos parecían soluciones superficiales para un problema muy profundo. En 2019, por fin vi a un reumatólogo que me hizo radiografías y me diagnosticó AS de inmediato.
Sopesar los beneficios y los riesgos
Mis médicos me sugirieron un biológico a principios de la década de 2000, cuando me diagnosticaron colitis ulcerosa. Pero por aquel entonces, algunos de los primeros estudios sugerían que el uso de biológicos podía triplicar el riesgo de cáncer. También había pocos datos sobre la seguridad de estos fármacos durante el embarazo.
El pensamiento había cambiado por completo cuando me diagnosticaron la EA en 2019. Había noticias tranquilizadoras de que los biológicos no aumentaban el riesgo de cáncer y que la mayoría parecían ser seguros de usar durante el embarazo. De hecho, mi reumatóloga fue categórica al afirmar que sería mucho peor dejar que la inflamación de mi EA no se controlara y causara estragos en todo mi cuerpo.
Estoy de acuerdo con ella. No sólo tenía dolor e inflamación en las articulaciones: También tenía inflamación en los ojos, o uveítis. Tengo tres niñas pequeñas -de 13, 10 y 5 años- y necesitan que me mantenga lo más saludable posible. Me preocupaba lo que la AS estaba haciendo al resto de mis órganos. Ya había probado medicamentos como antiinflamatorios y esteroides, así como tratamientos complementarios como la acupuntura. Parecía que había llegado el momento de trazar un nuevo rumbo.
Continúa
No te rindas después de tu primer intento
Actualmente hay seis medicamentos biológicos aprobados por la FDA para la EA, así que si el primero que te ponen no funciona o te causa efectos secundarios extremos, no tires la toalla. El primero que probé fue el infliximab (Remicade). Después de la infusión inicial, acabé en urgencias con un fuerte dolor en las articulaciones y una erupción en todo el cuerpo. Duró 24 horas. Nunca había sentido un dolor tan extremo. Me dolía al moverme, y ni siquiera podía sentarme o darme la vuelta. Mi reumatólogo pensó que era una coincidencia y me recomendó que volviera a intentarlo. A la media hora de la segunda infusión, tuve una reacción anafiláctica completa, con urticaria y problemas para respirar.
Tenía miedo de probar otro biológico después de eso, pero mi reumatólogo me sugirió que lo probara una vez más. Esta vez, el medicamento funcionó a las mil maravillas. Respondí rápidamente y sin efectos secundarios. Por suerte, ahora hay tantos biológicos disponibles para tratar la EA que si no respondes al primero, al segundo o al tercero, siempre hay más opciones hasta que encuentres el adecuado.
Los productos biológicos podrían cambiar las reglas del juego
La parte más dura de la EA ha sido la hinchazón alrededor de mis articulaciones. A menudo estaba tan hinchada que no podía moverme. Ahora no tengo hinchazón. Todavía tengo rigidez y dolor, pero es mucho más fácil lidiar con eso que con la hinchazón constante. Para mí, el movimiento es la loción. Si me obligo a moverme y hacer cosas, el dolor y la rigidez mejoran rápidamente. Por fin, después de años de molestias incesantes, siento que he recuperado mi vida.
Pero hay algo más que el hecho de que los biológicos alivien mis síntomas. También sé que reducen la inflamación que aumenta el riesgo de padecer otras enfermedades, como las cardiopatías o incluso ciertos tipos de cáncer, como el linfoma. Esto me da la seguridad de que estoy haciendo exactamente lo que necesito para asegurarme una vida larga, sana y relativamente libre de dolor.
