Guía de enfermedades raras: Enfermedad de Still de inicio en la edad adulta

La enfermedad de Still de inicio en la edad adulta es una forma rara de artritis que provoca fiebre, sarpullido y dolor en las articulaciones. Aprenda más sobre sus síntomas, tratamiento y perspectivas.

La enfermedad de Still de inicio en la edad adulta es un tipo raro de artritis que comienza en la edad adulta. Puede causar:

  • Fiebre

  • Sarpullido

  • Dolor en las articulaciones

La enfermedad de Still de inicio en la edad adulta es la forma adulta de un subtipo de artritis en niños llamado artritis idiopática juvenil sistémica (AISJ).

La enfermedad de Still de inicio en la edad adulta suele afectar a adultos menores de 35 años. Menos de 1 de cada 100.000 personas la padecen cada año. No tiene cura, pero se pueden controlar los síntomas con tratamiento.

Causas

Los médicos no saben qué hay detrás de la enfermedad de Still de inicio en la edad adulta. Las investigaciones sugieren que una infección o sustancias tóxicas en su cuerpo pueden desencadenarla. El sistema inmunitario reacciona de forma exagerada a estos desencadenantes y desencadena la enfermedad.

Los expertos consideran que la enfermedad de Still de aparición en la edad adulta es una afección autoinflamatoria porque el sistema inmunitario desempeña un papel en sus síntomas. Al nacer, se tiene un sistema inmunitario innato. A medida que se envejece, se forma un sistema inmunitario adaptativo. Éste se ocupa de las bacterias y los virus que se saltan el sistema innato.

Cuando tiene una enfermedad autoinmune, los síntomas se producen porque su sistema inmunitario adaptativo reacciona de forma exagerada y ataca sus células y tejidos sanos. En las enfermedades autoinflamatorias, como la enfermedad de Still del adulto, el sistema inmunitario innato reacciona de forma exagerada y causa inflamación.

Las investigaciones también demuestran que las personas con la enfermedad de Still de inicio en la edad adulta tienen niveles más altos de unas proteínas llamadas citoquinas que las personas que no tienen la enfermedad.

El sistema inmunitario envía citocinas para combatir la inflamación en el organismo.

Síntomas

En la enfermedad de Still de inicio en la edad adulta, los síntomas suelen aparecer y desaparecer en episodios. Para algunos, éstos se prolongan durante aproximadamente un año, y luego la enfermedad desaparece. Para otros, los episodios aparecen de forma aleatoria, desapareciendo durante semanas o meses y volviendo a aparecer. También puedes tener una enfermedad de Still crónica de inicio en la edad adulta, en la que los síntomas son más constantes.

Por lo general, las primeras cosas que sentirás son:

  • Una fiebre alta que se dispara una o dos veces al día

  • Una erupción caliente y rosada en el tronco y los brazos que aparece con la fiebre

Las articulaciones empiezan a doler unas semanas después de la aparición de la fiebre y la erupción. Este dolor y rigidez de las articulaciones puede durar 2 semanas. Normalmente lo sentirás en las muñecas y las rodillas.

También puede aparecer en las:

  • Tobillos

  • Hombros

  • Codos

  • Dedos

También puede tener:

  • Dolor e hinchazón en el abdomen

  • Dolor de garganta

  • Inflamación de los ganglios linfáticos

  • Pérdida de peso

  • Dolor al respirar profundamente

El bazo y el hígado también pueden hincharse, y puedes tener inflamación en el corazón o los pulmones.

Cómo obtener un diagnóstico

No hay una sola prueba que tu médico pueda hacer para confirmar que tienes la enfermedad de Stills. En su lugar, recopilarán información utilizando:

  • Tus síntomas

  • Exámenes físicos

  • Análisis de sangre para ver si tiene otros problemas como infecciones o cáncer

  • Ecografía de su abdomen

  • Tomografía computarizada

  • Radiografía

Las pruebas de imagen como las ecografías, las radiografías y las tomografías computarizadas pueden ayudar a su médico a ver si la enfermedad dañó alguno de sus órganos.

Preguntas para su médico

Para asegurarse de obtener toda la información que necesita en sus visitas al médico, escriba sus preguntas de antemano y llévelas consigo. Estas pueden incluir:

  • Cuál es la causa de mis síntomas?

  • Qué otras condiciones podrían estar causando estos síntomas?

  • Qué pruebas necesito?

  • Será temporal o lo tendré durante mucho tiempo?

  • Cuál es el mejor tratamiento para mí?

  • Tendrá mi tratamiento efectos secundarios?

  • Hay cosas que puedo hacer en casa para aliviar mis síntomas?

  • Cómo debo manejar otros problemas de salud que tengo?

  • Hay restricciones que debo seguir?

  • Debo acudir a un especialista?

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Tratamiento

Hay varios medicamentos que pueden ayudar con sus síntomas. Su médico elegirá las mejores opciones para usted dependiendo de la gravedad de su enfermedad y de los efectos secundarios que sienta.

Estos medicamentos incluyen:

Antiinflamatorios no esteroideos (AINE). Puede probar opciones de venta libre, como el ibuprofeno o el naproxeno, para aliviar el dolor y la inflamación de las articulaciones. El médico puede recetar AINE más potentes si las opciones de venta libre no funcionan.

Los AINE pueden dañar el hígado. Por eso, si los tomas, tu médico puede pedirte que te hagas análisis de sangre periódicos para ver cómo está funcionando tu hígado.

Esteroides. Algunos como la prednisona (Deltasone) son un tratamiento habitual para la mayoría de las personas con la enfermedad de Still de inicio en la edad adulta. Funcionan bien para aliviar la inflamación. Pero también pueden aumentar las probabilidades de infección y osteoporosis.

Metotrexato (Trexall). Su médico puede prescribirlo en combinación con la prednisona para tratar su artritis y ayudar a sus articulaciones. Si toma ambos, tomará una dosis menor de prednisona.

Modificadores de la respuesta biológica. Algunos fármacos reducen la potencia de su sistema inmunitario para ayudar a aliviar la inflamación. Estos incluyen:

  • Adalimumab (Humira)

  • Etanercept (Enbrel)

  • Infliximab (Remicade)

Los médicos todavía están estudiando cómo funcionan a largo plazo. Si otros medicamentos no han funcionado, el médico puede sugerir otros fármacos inmunosupresores como:

  • Anakinra (Kineret)

  • Tocilizumab (Actemra)

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Cuidarse a sí mismo

En su vida diaria, hay cosas que puede hacer para ayudar a controlar su enfermedad. Entre ellas se encuentran:

Seguir su plan de tratamiento. Siga tomando sus medicamentos, aunque no tenga síntomas. Ayudará a reducir las probabilidades de inflamación y a prevenir otros problemas.

Pregunte por los suplementos. Además de una dieta sana y equilibrada, es posible que necesite un aporte de vitamina D y calcio. Si la prednisona forma parte de su plan de tratamiento, estos suplementos pueden ayudar a prevenir la osteoporosis.

Haz ejercicio con regularidad. El dolor de las articulaciones puede hacer que el ejercicio parezca difícil. Pero los médicos recomiendan mover el cuerpo siempre que se pueda. Ayudará a mejorar el rango de movimiento e incluso puede aliviar parte del dolor y la rigidez.

Qué esperar

No se puede curar la enfermedad de Still de inicio en la edad adulta, pero seguir el tratamiento puede ayudar a mantener los síntomas bajo control y prevenir complicaciones. En aproximadamente un tercio de las personas que padecen la enfermedad, los síntomas continúan durante mucho tiempo y se convierten en artritis crónica.

El diagnóstico y el tratamiento tempranos pueden ayudar a mejorar el futuro?

Conseguir apoyo

Dado que la enfermedad de Still de inicio en la edad adulta es poco frecuente, es inteligente conectar con organizaciones nacionales que puedan ponerte en contacto con especialistas y otras personas que puedan ayudarte. Pide recomendaciones a tu médico o visita las páginas web de los:

  • Fundación de la Artritis

  • Organización Nacional de Trastornos Raros

  • Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras (GARD)

  • Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel

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