Al final, los cuidados para el Alzheimer significan facilitar la transición hacia el final de la vida. Conozca lo que puede esperar en este momento y a dónde puede acudir en busca de ayuda.
Es importante prepararse para ese momento y hacer un plan antes de que llegue. También debe saber qué servicios están disponibles cuando los necesite. Entre ellos se encuentran los profesionales médicos, los servicios de cuidados paliativos, las residencias de ancianos y las viviendas asistidas.
Servicios para el final de la vida
Cuidados paliativos (de confort): Están diseñados para aliviar el dolor de cualquier persona con una enfermedad grave y prolongada, como la demencia. Pueden ser apropiados tanto si alguien se está muriendo como si no.
Cuidados paliativos: Sólo para personas cuyos médicos consideran que tienen al menos un 50% de posibilidades de no vivir más de 6 meses. Está diseñado para que el proceso de morir sea lo más cómodo posible.
Ambos tipos de cuidados pueden darse en casa, en una residencia de ancianos o en un centro de asistencia, o en un hospital. También hay residencias y centros de cuidados especiales para enfermos terminales.
Las familias que eligen los cuidados paliativos al final de la vida suelen estar más satisfechas con la calidad de la atención médica de sus seres queridos. Estos servicios pueden ayudarle a estar preparado para muchos problemas comunes. Por ejemplo, las personas que reciben cuidados paliativos controlan mejor su dolor. También tienen más probabilidades de fallecer en el lugar que han elegido.
Pero tenga en cuenta que puede ser muy difícil para los médicos saber cuánto tiempo vivirá una persona con demencia avanzada. Y eso puede dificultar la planificación de los cuidados paliativos y su cobertura por parte del seguro.
Planificar con antelación
La mejor manera de prepararse para las fases finales de la enfermedad de Alzheimer de sus seres queridos es hablar con ellos sobre sus deseos lo antes posible. Pregúntele qué tratamientos médicos quiere o no quiere.
Ayúdele a rellenar los documentos legales que detallan sus deseos, denominados directivas anticipadas. Si no lo entienden, utilice lo que sabe de ellos para decidir qué prefieren.
Otras cosas importantes que deberá hacer son:
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Hablar regularmente con el médico de cabecera de su ser querido sobre el pronóstico y el calendario de su enfermedad.
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Poner en orden su testamento y otros planes financieros.
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Decida si sería mejor para su ser querido morir en casa o en un lugar como un hospital o una residencia de ancianos. Si se decide por la atención domiciliaria, sepa que puede cambiar de opinión si se hace muy difícil.
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Infórmese sobre los hospicios, los cuidados paliativos y otros servicios disponibles en su zona y lo que cubre su seguro.
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Decida qué equipo de cuidados paliativos o de hospicio quiere que les atienda. Si tienen Medicare, asegúrese de que el servicio o el centro de cuidados paliativos que elija esté certificado por Medicare.
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Decida qué funeraria utilizará y cuáles serán los planes funerarios.
Qué esperar al final de la vida
La forma en que mueren los enfermos de Alzheimer es diferente de una persona a otra, pero hay un patrón básico en el proceso. Pierden lentamente la capacidad de controlar las funciones corporales básicas, como comer, beber e ir al baño. Después de un tiempo, su cuerpo se apaga.
No pueden moverse mucho por sí mismos. No quieren comer ni beber y pierden peso. A menudo se deshidratan gravemente. Puede resultarles difícil toser el líquido del pecho. En las últimas etapas, muchas personas con demencia contraen neumonía.
Algunos otros signos comunes de que alguien con la enfermedad de Alzheimer está cerca del final de su vida incluyen:
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Hablan muy poco o nada de palabras.
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No son capaces de realizar actividades muy básicas como comer, pasar de la cama a la silla o cambiar de posición en la cama o la silla.
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No pueden tragar bien.
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Les salen llagas porque están sentados o tumbados en la misma posición durante mucho tiempo. Se llaman escaras o úlceras por presión.
Problemas de alimentación
Es muy común que las personas en las últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer pierdan el apetito y no quieran comer. Se puede pensar en utilizar una sonda de alimentación, pero ésta suele ser incómoda. También causan otros problemas físicos, por lo que no hacen que las personas con demencia vivan más tiempo.
Además, si se obliga a alguien a beber o a tomar una vía, el líquido puede acumularse en sus pulmones y dificultar su respiración. Por eso, los médicos no recomiendan el uso de tubos o líquidos intravenosos para las personas al final de la vida.
Es posible que su ser querido necesite su ayuda para comer por sí mismo al principio. Más adelante, suele ser mejor que le alimente usted mismo con la mano. Es importante entender que es normal que alguien con demencia coma o beba muy poco al final de su vida. Normalmente, esto no es incómodo para ellos.
Dolor
A las personas que se encuentran en las últimas fases de la enfermedad de Alzheimer les resulta difícil comunicarse, por lo que es posible que no pueda saber cuándo sienten dolor. Pueden expresar su dolor con suspiros, gruñidos o muecas faciales cuando se les toca. Pueden mostrarse molestos o agresivos.
Pueden sentarse o tumbarse en posiciones extrañas o vigilar la parte del cuerpo que les duele. Si todavía pueden hablar, pueden decir cosas como "no está bien" o "está apretado" para describirlo. Si crees que a tu ser querido le duele algo, habla enseguida con su médico sobre los analgésicos y otras posibilidades, como los masajes o la aromaterapia.
Fiebre e infección
Es habitual que las personas en las últimas fases de la enfermedad de Alzheimer tengan fiebre, infecciones o dificultades para respirar. La mayoría de las personas con demencia que están en el último día o dos de vida tendrán fiebre o respirarán rápido debido a la deshidratación y la neumonía.
Si su ser querido tiene una infección, puede preguntarse cuánto debe hacer para tratarla. Tal vez piense que debe llevarlo al hospital. Pero algunas infecciones, como la neumonía, pueden tratarse igual de bien en el lugar donde viven. Las instrucciones anticipadas de su ser querido pueden pedir que no se le trate si está en proceso de muerte.
Las últimas etapas
Al llegar a la última parte de la enfermedad de Alzheimer, la mayoría de las personas pueden entender las cosas en un nivel básico a través de sus sentidos. Puedes calmar y reconfortar a tu ser querido con música familiar o aromaterapia. Puede darle algo agradable para que lo toque y lo sostenga. También puedes tocarle o darle un suave masaje, o incluso sentarte con él.
El oído es el último sentido en desaparecer, por lo que muchos médicos recomiendan hablarle aunque no responda. También puedes:
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Hablar con un médico sobre cómo reducir los viajes al hospital, para poder centrarse en que su ser querido esté cómodo a medida que avanza su enfermedad.
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Si usted presta cuidados en casa, pregunte a su médico o a la enfermera del centro de cuidados paliativos si puede tener a mano medicamentos para el dolor, los problemas respiratorios u otros problemas que puedan surgir.
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Asegúrese de que el equipo de atención tiene una copia de las instrucciones anticipadas de sus seres queridos y entiende sus deseos. Si no tienen un documento de voluntades anticipadas y no pueden decirle lo que quieren, utilice su mejor criterio para planificar sus cuidados con los familiares y los médicos.
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Si su familia no está de acuerdo con el plan de tratamiento, nombre a un mediador.
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Asegúrese de que entiende el plan de atención médica.
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Escribe su obituario.
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Si no lo has hecho ya, elige una funeraria, el lugar del servicio fúnebre, un cementerio y una parcela para el entierro.
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Contacta con las personas más cercanas y con su clérigo, si lo tienen, para que estas personas puedan visitarlos si lo desean.
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Pide ayuda a los que te rodean y diles exactamente lo que necesitas. Puede ser que alimenten a tus mascotas, que preparen una comida o que te traigan el correo. Estas cosas pueden ser de gran ayuda para ti y hacer que las personas cercanas a ti se sientan bien por poder ayudar.
Sus propios sentimientos
Es normal estar cansado mientras su ser querido atraviesa las últimas etapas. Se necesita mucho tiempo y energía para cuidar a alguien con Alzheimer.
El cansancio por la falta de sueño, la ansiedad y el estrés pueden hacer que te sientas agotado y deprimido. Intenta encontrar tiempo para descansar. Cuide de sí mismo. Duerma lo suficiente, acuda a su médico y hable con sus allegados sobre cómo se siente. Si la familia o los amigos se ofrecen a ayudarte, acéptalos.
Habla con tu médico o con un consejero sobre los lugares que ofrecen cuidados de relevo para que puedas tomarte un tiempo para hacer otras cosas que necesites. También puedes preguntar por consejeros de salud mental. No tengas miedo de utilizar el apoyo que los equipos de cuidados paliativos tienen para ti y tu familia.
Es normal tener muchas emociones diferentes mientras su ser querido está muriendo. Puede sentirse enfadado, triste o ambas cosas. En las fases avanzadas de la demencia, la mayoría de las personas no pueden hablar ni reconocer a las personas cercanas. Esto puede hacer que sea más difícil decir adiós y hacer las paces. Puede sentir que lleva años despidiéndose.
Es posible que sientas alivio porque el proceso ha llegado por fin a su fin. Si esto ocurre, intenta no sentirte culpable por esta reacción natural. Si tienes emociones fuertes que te molestan o no entiendes, habla de ellas con alguien en quien confíes. Puede ser un familiar, un amigo, un clérigo, un médico o una enfermera, o un consejero.
Duelo
Es natural que el duelo se produzca después de una muerte. El proceso es diferente para cada persona, y puedes sentir muchas emociones diferentes. Es común sentir una sensación de vacío, ya que el cuidado de su ser querido puede haber ocupado la mayor parte de su tiempo.
El duelo es diferente para cada persona, por lo que no hay que esperar cómo debe ser el duelo o durante cuánto tiempo. Sepa que hay recursos disponibles para ayudarle. Esto incluye a sus amigos y familiares que también sienten el dolor. Además, recuerde que los cuidados paliativos no terminan cuando su ser querido muere. Le ofrecen apoyo y asesoramiento a usted y a su familia durante el primer año después de la muerte de su ser querido.
