Desde el diagnóstico inicial hasta la muerte de un ser querido y más allá, los cuidadores se enfrentan a un aluvión de sentimientos contradictorios. He aquí cómo afrontarlos.
El dolor de la nación afloró el sábado, cuando el ex presidente Ronald Reagan sucumbió finalmente a la enfermedad de Alzheimer tras una batalla de 10 años. Pero en millones de hogares estadounidenses individuales que lidian con un destino similar, a menudo comienza mucho antes de la muerte.
Puede llegar con el diagnóstico inicial: esclerosis múltiple, ELA, cáncer, Parkinson, Alzheimer u otras enfermedades crónicas y debilitantes. O cuando un ser querido, que antes estaba lleno de vida, no puede recordar nada, moverse sin dificultad o incluso ir al baño. A medida que su marchitamiento continúa, durante días o décadas, este dolor suele intensificarse.
"Como cuidador familiar, estás de duelo durante todo el proceso, no sólo con la muerte de tu ser querido", dice Suzanne Mintz, presidenta y cofundadora de la Asociación Nacional de Cuidadores Familiares, que cuida a su marido enfermo de EM y cuyo padre también murió de Alzheimer hace cinco años. "Te afliges con cada pérdida... cada vez que bajan un escalón, con cada recordatorio de lo que fue y en lo que se ha convertido".
Durante el transcurso de una enfermedad crónica, los cuidadores suelen experimentar una serie de emociones: Desesperanza. Estrés. Culpabilidad. Tristeza. Enfado. Depresión.
Una gama de sentimientos
"El duelo es una reacción a una pérdida, pero puede ser -y con los cuidadores el duelo a menudo lo es- una reacción multifacética", dice Kenneth Doka, PhD, MDiv, profesor de gerontología en la Escuela de Graduados del College of New Rochelle y autor de 17 libros sobre el duelo, incluyendo el nuevo Vivir con el Duelo: La enfermedad de Alzheimer.
"Tendemos a asociar el duelo con emociones estrictamente negativas, pero es mucho más amplio que eso", dice al médico. "Sabemos que con la muerte suele haber alivio porque el sufrimiento ha terminado. Pero también puede haber fuertes sentimientos de plenitud. En este momento, Nancy Reagan puede estar diciendo: 'He superado esto. Estuve a su lado, incluso cuando él no sabía que estaba a su lado'".
Estas emociones contradictorias pueden hacer estragos en una psique ya estresada y vulnerable, lo que puede explicar por qué casi uno de cada tres cuidadores cumple el diagnóstico médico de depresión, según un estudio publicado el año pasado en la revista American Journal of Geriatric Psychiatry.
"La depresión de los cuidadores suele mejorar tras la pérdida, pero no siempre", afirma la investigadora del estudio y psicóloga Holly G. Prigerson, doctora, experta en duelo y luto de la Facultad de Medicina de la Universidad de Yale.
"A menudo se hace hincapié en el gran alivio que se produce tras la muerte, una vez que los cuidados y la agonía han terminado", dice a la doctora. "Piensan que después debería ser cuesta abajo, pero no es tan fácil como eso. Estas personas suelen haber sido cuidadores durante unos 10 años -esa ha sido su identidad y su misión- y puede ser muy difícil para ellos recuperar su vida".
"Acabo de leer un libro sobre una mujer cuyo marido tenía ELA. Después de que él muriera, ella se volvió suicida porque su principal razón para vivir era cuidarlo. Cuando él murió, ella tenía un vacío que tenía que llenar. Que alguien sienta alivio no significa que no sienta también enormes cantidades de dolor, soledad y abandono."
Cómo afrontarlo
Entonces, ¿cómo pueden los cuidadores trabajar mejor el aluvión de emociones que se producen durante y después de la enfermedad de un ser querido?
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Ser más que un cuidador.
"Para muchas personas, el papel de cuidador lo consume todo", dice Doka. "Por eso, cuando se acaba, la vida puede parecer que ha perdido su sentido y propósito".
Por eso es importante que los cuidadores establezcan un tiempo regular para "mí", dice Prigerson. "Tienes que asegurarte de que no estás socialmente aislado y de que tus días previos a la muerte consisten en algo más que cuidar. Descubrimos que uno de los grandes aspectos de la carga de los cuidadores que conduce a la depresión no es por las horas dedicadas a los cuidados, sino que el cuidador se siente privado de su propio tiempo. Realmente hay que tomarse tiempo para uno mismo, ya sea saliendo a pasear o disfrutando de una buena cena fuera alguna vez."
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Alimentar una red...
Muchos cuidadores sienten que es su responsabilidad ofrecer cuidados y dudan en buscar ayuda en otros lugares. Una mala jugada. "Lo que hago a nivel clínico es que los cuidadores escriban los nombres de todas las personas que podrían estar en su red", dice Doka. "No sólo los miembros de la familia, sino también los amigos, los vecinos, o si están involucrados en una comunidad de fe, considerar los miembros de su iglesia, que pueden ser una parte fuerte de su red".
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... Y asignar tareas.
Comprende que diferentes personas pueden desempeñar diferentes funciones, añade. "Algunas personas son más propensas a ser buenas oyentes, otras son hacedoras, mientras que otras son buenas para ayudar a descansar y relajarse". Incluso cuando los cuidadores tienen una gran red de apoyo, un problema común es que no la utilizan bien. Te sugiero que en tu lista asignes tareas a diferentes personas: Algunos son Ls (oyentes), Ds (hacedores) o Rs (relajantes)".
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Consigue ayuda para las tareas del hogar.
"Se podría pensar que la dependencia emocional es el mayor predictor del duelo complicado de un cuidador", dice Prigerson, "pero los estudios indican que cuando un cuidador ha dependido de su cónyuge enfermo para las tareas del hogar, eso puede tener un impacto aún mayor." En otras palabras, intenta que te ayuden con las tareas rutinarias como la lavandería, la limpieza y la compra.
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Cuida tu propia salud.
Al estar preocupados por la enfermedad de un ser querido, los cuidadores suelen hacer oídos sordos a su propia salud. "El riesgo de hospitalización de un cuidador es mayor en los meses siguientes a la muerte", dice. Por eso, cuando el paciente está cayendo, y sobre todo después, hay que estar especialmente atento a los hábitos de alimentación, sueño y ejercicio. "Aquí es donde el tiempo 'para mí' se vuelve especialmente importante".
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Considere la posibilidad de un cuidado de relevo.
La Asociación de Alzheimer y otros grupos de defensa similares suelen ofrecer cuidados de relevo, en esencia, guarderías para adultos para pacientes afligidos que permiten a los cuidadores tener tiempo para sí mismos. "Una de las mejores cosas que puede hacer es ponerse en contacto con su capítulo local o con un hospital de veteranos para ver qué hay disponible en su área", dice Mintz. "Hay ayuda por ahí".
