El cuidado de un padre con enfermedad de Alzheimer: Consejos para tomar decisiones, cómo cubrir los gastos y dónde encontrar apoyo

Este artículo trata sobre el cuidado de un padre con la enfermedad de Alzheimer. Ofrece consejos para que los cuidadores planifiquen los cuidados, ahorren dinero y tomen decisiones inteligentes.

A tu madre o padre le han diagnosticado la enfermedad de Alzheimer. Aunque su primer sentimiento puede ser de preocupación, puede obtener apoyo para orientar el cuidado de sus padres y gestionar los costes. Así podrá aprovechar al máximo el tiempo que pasen juntos.

Varios recursos locales, nacionales y en línea pueden ayudarle a encontrar cuidados para su padre, junto con descuentos, entrega de comidas y consejos legales o financieros. Aquí tienes algunas pistas sobre cómo empezar.

Crear un plan

Tu primer paso es elaborar un plan para el cuidado futuro de tus padres, dice Ruth Drew, directora de los Servicios de Información y Familia de la Asociación de Alzheimer. Habla con un trabajador social formado en el cuidado del alzhéimer o con un grupo de apoyo para que te ayude a elaborar una lista de control, dice. Puede ponerse en contacto con un trabajador social de su hospital local, centro comunitario, residencia de ancianos o centro de vida asistida.Necesita abordar ahora su plan para el futuro, dice Drew. Su plan puede cambiar a medida que la salud o las necesidades de sus padres cambien, dice. Lo más importante es involucrar a la persona con la enfermedad en estas conversaciones. Entienda sus deseos y opciones, e incorpórelos a su plan.

Su plan podría incluir:

  • Atención diurna, cuidados de larga duración o atención sanitaria a domicilio

  • Viviendas asistidas o de atención a la memoria

  • Un plan financiero para cubrir los gastos

  • Documentos de poder notarial y testamento vital

  • Decisiones sobre los cuidados al final de la vida

  • Qué miembros de la familia ayudarán en los cuidados

Los distintos tipos de cuidados pueden variar mucho en cuanto a su coste. Sus opciones pueden estar limitadas por sus recursos financieros, y el seguro podría no cubrir algunas opciones. Simplemente harás lo mejor que puedas para cumplir los deseos de tu padre. Algunas cosas podrían no ser posibles debido a las restricciones financieras. Consulta más consejos sobre cómo cubrir los gastos a continuación.

Busque apoyo

Recurra a un grupo de apoyo local de otros cuidadores de padres con enfermedad de Alzheimer o demencia, dice Shelly Eisenstadt, trabajadora social clínica licenciada en el Hogar Judío William Breman de Atlanta. El médico o el trabajador social de tus padres, un centro local de mayores o la Asociación de Alzheimer pueden remitirte a grupos de tu comunidad.

Podrá conocer a personas que están pasando por situaciones muy similares a la suya. Muchos grupos de apoyo están dirigidos por un trabajador social o un terapeuta con formación en el cuidado de enfermos de Alzheimer. Este profesional puede ayudarte a entender los síntomas de tus padres. Recuerda que la historia de cada persona es única, dice Eisenstadt.

Si tienes hermanos y compartís las tareas de cuidado o los costes, tomad decisiones en equipo para evitar conflictos que os estresen, dice. El alzhéimer es una enfermedad familiar, aunque afecte a una sola persona. Afecta a todo el mundo.

La Alzheimers Association tiene una línea de ayuda telefónica las 24 horas del día, herramientas para cuidadores en línea y grupos locales de apoyo de otros cuidadores. Encuentre información en su sitio web, o llame al (800) 272-3900.

Lleve un registro de los síntomas

A la hora de ayudar a gestionar la atención médica de tu padre, puede ser útil llevar un registro. Anota cualquier problema para poder plantearlo en las citas médicas, dice Eisenstadt. La memoria de tus padres, su capacidad de comunicación o su habilidad para realizar las tareas cotidianas pueden empeorar lentamente.

Los cuidadores pueden negar mucho los síntomas de sus padres. Si se observan los hechos escritos en un diario, se puede ver cómo van cambiando las cosas, dice.

La enfermedad de Alzheimer puede durar hasta 20 años, dice Drew.

Cómo afrontar los costes

El cuidado puede implicar tener que ausentarse del trabajo o viajar para ayudar a su progenitor. Atención médica, asistencia sanitaria a domicilio, residencia asistida: Los costes a largo plazo pueden acumularse. Pero se pueden gestionar. He aquí cómo:

Seguro y prestaciones.

Averigüe qué cobertura de seguro, Seguridad Social o prestaciones de jubilación tiene su progenitor que puedan ayudarle a pagar los cuidados. Si su progenitor se encuentra en las primeras fases de las enfermedades y quiere seguir trabajando por ahora, averigüe qué prestaciones de la empresa están disponibles para ayudar a cubrir los costes de los medicamentos, las citas médicas o las bajas por enfermedad.

Bienes personales.

Es posible que su progenitor pueda recurrir a sus ahorros, a una pensión o al valor de su vivienda para ayudar a cubrir los costes de los cuidados a largo plazo. Una hipoteca inversa proporciona dinero en efectivo a cambio del valor de la propiedad, pero permite que su padre siga viviendo en su casa. Averigüe qué otros activos pueden proporcionarle ingresos o dinero en efectivo.

Programas gubernamentales.

Medicare, Medicaid, la Seguridad Social, las prestaciones para veteranos y otros programas gubernamentales pueden ayudar a pagar el cuidado de un padre con la enfermedad de Alzheimer. La Ley de Licencias Médicas y Familiares también le permite tomar hasta 12 semanas de licencia no remunerada y protegida por su trabajo para cuidar a su padre. Podrás mantener la cobertura del seguro de tu trabajo mientras estés fuera.

Deducciones fiscales.

Si los ingresos totales de tus padres fueron inferiores a 3.950 dólares en 2014, es posible que puedas declararlos como dependientes en tu declaración de la renta. También es posible que puedas deducir de tu declaración de impuestos los costes de tus desplazamientos para cuidar a tu padre, o los gastos de atención sanitaria de tu bolsillo. Considera la posibilidad de consultar a un contable para conocer todas tus deducciones y opciones.

Comidas sobre ruedas

Puede que tu padre o madre aún no esté preparado para dejar su casa, pero necesita un poco de ayuda. Si tu madre o padre vive solo, cocinar las comidas puede ser difícil o inseguro, dice Eisenstadt. Busca programas en tu zona que lleven comidas preparadas a su casa en la página web de Meals on Wheels Association of America.

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