El Alzheimer y su familia: Qué esperar, planificación, cuidados y más

El doctor comparte lo que usted y su familia necesitan saber sobre la demencia y el Alzheimer.

Un diagnóstico de demencia puede ser devastador, no sólo para la persona que padece la enfermedad, sino también para los que la quieren. Se produce un duelo. Usted no ha perdido a su ser querido, pero la persona que conoce va a cambiar, dice la doctora Rosanne M. Leipzig, profesora de medicina geriátrica de la Escuela de Medicina Mount Sinai de Nueva York.

Si usted o alguien cercano tiene alzhéimer u otro tipo de demencia, he aquí seis pasos que le ayudarán a afrontar la enfermedad ahora y en el futuro.

Después de su diagnóstico

Haz lo que puedas mientras puedas.

Les digo a los pacientes recién diagnosticados: hablemos de lo que puedes hacer mientras tengas facultades, para que puedas decidir cómo se desarrollarán los próximos años, dice Leipzig. Tomar esas decisiones, ya sea solo o con la ayuda de los familiares, puede ser un factor de empoderamiento. Anticípate y elabora con tiempo documentos de voluntades anticipadas (que detallan tus deseos médicos), testamentos vitales y planes de cuidados a largo plazo, dice Leipzig.

¿Ese viaje que siempre quiso hacer? Piensa en hacer planes para ello ahora.

Mantente comprometido.

Es habitual sentirse triste, e incluso deprimido, tras un diagnóstico de demencia, dice Ninith Kartha, profesora adjunta de la Facultad de Medicina Stritch de la Universidad Loyola de Chicago. Pero hay que resistir la tentación de encerrarse. En su lugar, pase tiempo con sus familiares y amigos, asista a servicios religiosos o incluso vaya de compras, dice Kartha.

Si te sientes desesperado, acude a un médico; puede recetarte antidepresivos, terapia de conversación o ambas cosas.

Si eres un cuidador, anima a tu ser querido a hacer estas cosas contigo. El apoyo social puede ayudarle a combatir la depresión y a mantenerse activo, lo que es bueno para su salud en general. No vaya solo C pida a otros miembros de la familia que se unan.

Infórmese.

Cuanta más información y ayuda tengas, más fácil será mantenerte sano y salvo. Los pacientes, y en su caso sus familias, deben estar en estrecho contacto con sus médicos, así como con trabajadores sociales, terapeutas y otros profesionales que el médico recomiende, dice Leipzig.

Además, hay que aprovechar los servicios gratuitos de la comunidad, como los grupos de apoyo de la sección local de la Asociación de Alzheimer, los consultorios jurídicos de las universidades y los servicios de defensa de los hospitales.

Para los seres queridos

Adopta un enfoque suave.

A medida que la demencia empeora, los arrebatos y otros cambios de personalidad pueden ser más comunes. Si usted es un cuidador, recuerde que el comportamiento perturbador de su ser querido no es personal ni a propósito. Esta persona está enferma, dice el doctor Zaldy S. Tan, director médico del Programa de Atención a la Demencia y el Alzheimer de la UCLA. Ser ruidoso o contundente no ayuda a alguien con demencia a pensar con más claridad, dice Tan. Así que cuando sientas que tu paciencia se agota, pide a alguien que intervenga por ti mientras te tomas un respiro.

Y no hable con su ser querido como si no estuviera allí, dice Leipzig. Incluso en las últimas fases, una persona con demencia suele saber que alguien está hablando de ella, y eso puede provocar irritación e incluso paranoia.

Cuidadores: Cuida primero de ti mismo.

Cuando se cuida a un ser querido con demencia, es fácil sentirse tan ocupado o abrumado que se escatima el sueño y el ejercicio. Es importante comer bien y evitar aislarse, dice el doctor Brian Carpenter, profesor de la Universidad de Washington en San Luis y psicólogo especializado en las relaciones familiares en la tercera edad. Esto puede explicar por qué las investigaciones muestran que las personas sufren más problemas de salud después de convertirse en cuidadores.

Los sentimientos de culpa y obligación son normales: mi madre no reconoce a nadie más que a mí; ¿y si le pasa algo malo a papá porque no estoy allí? Pida ayuda a sus familiares y cónyuges, utilice programas comunitarios como las guarderías sociales o pida a un vecino que le ayude, dice Carpenter. En lugar de sentirse mal por salir a pasear, por ejemplo, recuerde que podrá cuidar mejor a su familiar si no está enfermo o agotado.

Los recursos para los cuidadores y las personas con demencia en las zonas rurales pueden ser limitados, y el apoyo del gobierno varía de un estado a otro. Algunos lugares para probar:

  • Iglesias

  • Hospitales comunitarios

  • Colegios o universidades

  • El departamento de bienestar del estado

  • Los centros comunitarios de la tercera edad

No pierdas de vista los buenos momentos.

Saca un álbum de fotos o pon tu música favorita. Recordar puede ayudar a las personas con demencia y a sus cuidadores a establecer vínculos y aligerar su carga mental, dice Leipzig. Incluso en las últimas fases de la demencia, puede sorprenderte lo mucho que recuerda tu ser querido."

Tenga en cuenta que, como con cualquier enfermedad, habrá altibajos, dice Carpenter. Cuando tenga un mal día, habrá uno bueno a la vuelta de la esquina. La gente suele equiparar la demencia con estar en la cama, pero hay mucho que vivir después del diagnóstico.

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