El cuidado de los padres con Alzheimer o demencia

¿Cuidar a los niños y a un ser querido con Alzheimer también? He aquí cómo hacerlo más fácil... para todos.

Hay unos 10 millones de personas en los Estados Unidos, en su mayoría mujeres, que han decidido cuidar a un ser querido con la enfermedad de Alzheimer. Es un trabajo extenuante en sí mismo, pero muchas de ellas no se limitan a cuidar a sus seres queridos. También están criando a sus propios hijos, y tal vez trabajando al mismo tiempo.

Ya eres un padre para tus hijos, y de repente tienes que convertirte en cuidador de tu padre, dice Donna Schempp, LCSW, directora del programa Family Caregiver Alliance en San Francisco. Es muy difícil alternar constantemente entre esos diferentes papeles".

Para cualquiera que pertenezca a la generación de los sándwiches, que se encuentra entre las responsabilidades de padre y cuidador, los días se dedican a preparar los almuerzos y a repartir los medicamentos, a revisar los deberes y a rellenar los formularios del seguro. No es fácil, y el matrimonio, la familia, la carrera y la salud de los cuidadores se pondrán a prueba.

Sin embargo, si aprende sobre la enfermedad de Alzheimer y planifica un poco, puede hacer que la vida sea más fácil, aunque nunca lo sea, para su ser querido, su familia y usted mismo. Si ha entrado recientemente en las filas de la generación del sándwich, he aquí algunas cosas que debe saber.

Asúmelo: Ahora eres un cuidador de enfermos de Alzheimer

Así que si usted es una persona con un trabajo, una familia y un padre con Alzheimer, ¿qué es lo primero que debe hacer? Aceptar que no sólo eres un padre y un trabajador, sino también un cuidador.

Puede que eso no suene a ti. Puede parecer un poco grandioso. Sólo llevas a tu madre a hacer la compra o arrastras los cubos de basura a la acera una vez a la semana. Eso no es realmente cuidar de alguien, ¿verdad? Pero los expertos dicen que sí.

Cuidar de un ser querido no es sólo ocuparse de él las 24 horas del día, dice Schempp. Si usted ayuda a su padre o madre en las tareas básicas de la vida, es un cuidador. Si tus visitas han dejado de ser sociales y se han convertido en una necesidad, eres un cuidador.

Cuidador de enfermos de Alzheimer: 7 cosas que debes saber

Los expertos dicen que cuanto antes acepte su nuevo papel de cuidador, mejor. Usted y su familia tienen mucho que preparar. Por ejemplo, ¿se mudará su ser querido con usted? Tiene usted los medios económicos para sufragar los cuidados en un centro de enfermería? He aquí siete cosas que debe aceptar sobre su futuro como cuidador.

El cuidado del alzhéimer: Cuestiones familiares

No es fácil equilibrar las necesidades de sus hijos y de su ser querido con Alzheimer. Aquí hay algunas sugerencias y cosas a tener en cuenta.

• Explica la situación a tus hijos.

  Lo más probable es que tus hijos ya se hayan dado cuenta de que algo no va bien. Explícales que se trata de una enfermedad que está haciendo que tu ser querido se comporte de forma extraña, y que no es contagiosa. Subraya que seguirás estando a disposición de tus hijos, aunque pases más tiempo cuidando de ellos.

• Involucra a tus hijos.

  Según una encuesta de la Alzheimers Foundation of American, el 60% de los hijos de los cuidadores de la generación sándwich ayudan en el cuidado. Los niños pequeños pueden proporcionar entretenimiento; los mayores podrían ayudar haciendo más tareas en la casa o llevando a su ser querido a las citas. Por supuesto, no todos los niños serán receptivos a esto. Puede que no te guste la idea de cargar a tus hijos con las responsabilidades de los cuidados. Pero a veces las circunstancias no te dejan otra opción. Y si el hogar funciona mejor gracias a su ayuda, todos nos beneficiamos.

• Reunirse en familia.

  Periódicamente, siéntese con su cónyuge y sus hijos para hablar de las cosas. Cómo está afectando la situación del cuidado al resto de la familia? Las cosas cambian. Un acuerdo que funcionaba bien para todos hace unos años puede que ya no funcione tan bien. Reunirse con un profesional, como un gestor de casos o un terapeuta, puede ayudar, dice Schempp.

• A veces, excluye a la abuela.

  Una persona con alzhéimer tiende a convertirse en el centro de atención, lo que puede hacer que los niños -y otros adultos- se sientan ignorados. Así que, aunque te sientas culpable por ello, necesitas tiempo libre. Schempp sugiere una cena semanal sólo con su cónyuge y sus hijos para reconectar como familia.

El cuidado del alzhéimer: Cuestiones laborales

Aunque la mitad de los cuidadores siguen trabajando, es probable que el cuidado del alzhéimer disminuya su rendimiento y pueda desviar su carrera. He aquí algunas cosas en las que hay que pensar.

• Evalúa tus opciones.

  Incluso si sus responsabilidades como cuidador no son abrumadoras en este momento, empiece a explorar lo que es posible. ¿Cuál es la flexibilidad de tu empleador? ¿Podría cambiar a tiempo parcial si lo necesitara? ¿Podría trabajar desde casa algunos días a la semana? ¿Qué tipo de cobertura para el cuidado de ancianos ofrece el seguro de su empresa? Conozca sus opciones antes de que se produzca una crisis.

• Busca otro trabajo.

  Si tu actual empleador es inflexible, puede que tengas que renunciar. Puede parecer un consejo temerario, sobre todo teniendo en cuenta la situación económica actual. Pero debes aceptar la realidad de tu posición. Los cuidadores con trabajos exigentes que no aceptan su situación se estresan cada vez más hasta que llegan a un punto de ruptura y renuncian, dice Schempp. Es mejor planificar un cambio de trabajo que hacerlo de forma impulsiva cuando se está agotado.

• Considera los beneficios de un trabajo más allá del sueldo.

  Si estás pensando en dejarlo, considera todas las consecuencias. Eakin señala que si dejas de trabajar, dejas de cotizar a la seguridad social; eso significa que podrías estar arriesgando tu propia seguridad económica más adelante. Además, un trabajo -con responsabilidades fuera de casa y contacto con los compañeros- puede ser un respiro para las exigencias del cuidado. Perder esa conexión externa puede ser muy duro.

El cuidado del alzhéimer: Cuidarse a sí mismo

Si está cuidando a los niños y a una persona con la enfermedad de Alzheimer, también tiene que cuidarse a sí mismo. Seguro que ya lo ha oído antes. De hecho, es probable que lo haya escuchado cientos de veces.

Y su reacción natural puede ser algo así como Tengo que cuidar de mi madre, trabajar a tiempo completo y criar a dos niños que tienen que ir al colegio y a clases de baile y a entrenamientos de fútbol. No tengo ni un minuto libre en el día para cuidarme a mí mismo.

Pero esto no es un consejo difuso y sensiblero. Es un hecho descarnado. Si quieres seguir cuidando de tu familia y de tu ser querido, tienes que mantener la calma. Para mantener la calma, tienes que darte un respiro. Aquí tienes algunas cosas que debes tener en cuenta.

• Cuidar tiene un coste para tu salud.

  Los cuidadores tienen un mayor riesgo de depresión, ansiedad, otras enfermedades y muerte prematura. Pero, según las encuestas, los cuidadores subestiman habitualmente el efecto que tiene en su salud. Míralo de esta manera: ser cuidador es un factor de riesgo para los problemas de salud, el equivalente a adoptar un hábito o trabajo de riesgo, como fumar o domar leones. Hay que esforzarse más para mantenerse sano, mental y físicamente.

• Considera las consecuencias para tu familia.

  Si te esfuerzas demasiado y coges una neumonía o te deprimes gravemente, ¿qué pasaría? Si las cosas parecen malas ahora, imagina lo mal que estarían si estuvieras fuera de servicio en el hospital. ¿Quién podría cuidar de tu familia entonces?

• Piensa en los beneficios.

  Conseguir que otras personas ayuden no sólo te ayuda a ti. Si la persona con alzhéimer va al centro de día o pasa tiempo con otra persona, le da la oportunidad de relacionarse con otras personas, dice Kallmyer. Eso es muy importante.

Entonces, ¿cuáles son algunas formas de afrontar el estrés cuando se es cuidador de enfermos de Alzheimer?

• Mantente en forma.

  No es fácil cuando estás estresado, pero intenta comer con moderación. La actividad es clave para la salud física y mental. Si tienes tiempo, haz una excursión o una clase de yoga. Si no puedes, hazte con 20 minutos de paseo o un programa de ejercicios en casa.

• Aléjate.

  Las reuniones espontáneas con amigos son estupendas, pero pueden ser difíciles de llevar a cabo. Así que, planifica. Consigue que alguien cuide a los niños y a tu ser querido mientras tú sales a comer, de compras o al cine.

• Crea un santuario.

  Eakin sugiere que reserves una habitación de tu casa -o alguna parte de una habitación- como lugar para alejarte de las exigencias de tu vida durante unos minutos cada día.

• Recibe apoyo emocional.

  Además de las tareas de cuidado, es posible que sientas una terrible pena al ver cómo se te escapa un ser querido. No ignore esos sentimientos. Hable con sus familiares y amigos. Llame a una línea telefónica de ayuda o programe una cita con un terapeuta. Busque grupos de apoyo locales para cuidadores.

Por supuesto, conseguir tiempo para uno mismo depende de conseguir ayuda de los demás. Creo que a los estadounidenses les cuesta pedir ayuda, dice Eric J. Hall, presidente y director general de la Alzheimer's Foundation of America de Nueva York. Pero lo cierto es que no puedes cuidar de tu ser querido tú solo.

Cuando uno se siente abrumado, es fácil encerrarse en sus hábitos, seguir haciendo las cosas de la misma manera aunque no funcionen. Pero trata de mantener la perspectiva y piensa en formas creativas de obtener ayuda. Como mínimo, acuda a algunas organizaciones locales y nacionales de apoyo a los cuidadores de enfermos de Alzheimer.

Schempp dice que a veces no se trata tanto de pedir ayuda como de aceptarla. ¿Cuál es su consejo para las mujeres y los hombres con exceso de trabajo de la generación del sándwich? La próxima vez que te encuentres con alguien -cualquiera- que se ofrezca amablemente a ayudar, no des por sentado que la persona no lo dice en serio. No te niegues modestamente. Simplemente di que sí, dice.