Cómo ser cuidador de personas con demencia: Consejos para el éxito

El largo adiós: Qué esperar de las tres etapas de la demencia de Alzheimer, y cómo ser cuidador de alguien con demencia.

El futuro puede ser muy diferente de lo que había pensado. Poco a poco, en formas grandes y pequeñas, su ser querido se irá apagando. Esto puede suscitar muchos sentimientos importantes, como la rabia y el dolor. Atraviesa esas emociones a tu propio ritmo hasta que llegues a la aceptación.

Ese es el primer y más importante paso en el proceso de cuidado. Una vez que vean que usted ha aceptado el diagnóstico, su ser querido a menudo hará lo mismo. La nueva normalidad parece mucho menos aterradora cuando la afrontáis juntos.

Por dónde empezar

Como responsable de la toma de decisiones, necesitarás disponer de un plan de acción. He aquí una lista de cosas a tener en cuenta.

1. Reúna un equipo. Es una gran responsabilidad para una sola persona. Así que elige a algunos ayudantes cercanos con los que puedas contar. Piensa en sus puntos fuertes y débiles (físicos y emocionales), en la dinámica de sus relaciones y en otras obligaciones que compiten con ellas. Saber quién es quién en el círculo íntimo de tus seres queridos ayuda a la división del trabajo.

2. Traza un día en la vida de tu ser querido. Observa lo que puede y no puede hacer por sí mismo. Los médicos, los especialistas en rehabilitación y los trabajadores sociales geriátricos pueden ayudar a evaluar sus necesidades. Determine qué tan bien hacen las siguientes cosas:

• Hacer comidas y comer

• Bañarse, asearse y usar el baño

• Vestirse por sí mismos

• Caminar y desplazarse

• Pagar las facturas y administrar el dinero

• Conducir o manejarse en el transporte público

• Tomar sus medicamentos

• Realizar las tareas del hogar

3. Llevar un registro de hechos y cifras. A medida que la memoria se va desvaneciendo, los detalles que antes estaban en el "top-of-mind" pueden perderse definitivamente. Anote esas cosas antes de que se olviden. La información práctica es clave, pero también lo son las cosas sentimentales.

4. 4. Elabore un historial médico completo. ¿Conoce todas las condiciones de salud de su ser querido? ¿Todos sus problemas de salud? ¿Qué medicamentos toma? ¿Los nombres de todos sus médicos (de cabecera y especialistas)? ¿Si tiene alergias? ¿Las enfermedades anteriores, las operaciones, los tratamientos y los resultados de las pruebas?

Si no es así, es hora de crear un gran archivo. Necesitarás el permiso de tus seres queridos para obtener su historial médico, que está protegido por las normas de privacidad de la HIPAA. Y querrá firmar un poder sanitario para tomar legalmente las decisiones médicas por ellos cuando ya no puedan.

Ahora que todo está informatizado, querrá crear un archivo en su ordenador con toda esta información. Es una buena idea hacer una copia de seguridad del archivo en una memoria flash o en un pendrive que puedas llevar contigo en caso de que tengas que ir a urgencias.

5. Siga sus finanzas. Una lista de números que necesitarás cazar incluye:

• Números de cuenta

• Saldos bancarios

• Tenencias de inversión

• Pólizas de seguros y pagos

• Activos totales

• Deudas pendientes de pago

• Gastos corrientes

Tendrá que planificar el coste de los cuidados y pagar las facturas, tramitar las solicitudes de prestaciones, tomar decisiones de inversión y preparar las declaraciones de impuestos. Estos temas pueden ser delicados, ya que la persona con alzhéimer tiene que ceder el control y confiar plenamente en su criterio. Y el dinero puede ser un gran divisor de familias.

Su ser querido puede firmar un poder notarial duradero, dándole a usted el derecho a tomar decisiones financieras en su nombre. También puede contratar a un tercero de confianza: un contador público, un banquero familiar, un abogado especializado en planificación patrimonial o un planificador financiero. No te olvides de poner esto en el archivo del ordenador y en el pendrive. Los datos deben incluir quién tiene el poder, junto con cualquier directiva anticipada o testamento en vida.

6. 6. Establezca un plan legal. Busque la última versión de su testamento y plan de sucesión. Actúe con rapidez si no tienen uno o si hay que actualizarlo. Es posible que también quieran un testamento vital, un documento legal que detalla sus deseos de atención al final de la vida. Es importante tener instrucciones claras y decidir quién pondrá en orden sus asuntos.

7. Llene una caja de seguridad. Esto es lo que debería ir en ella:

• Certificado de nacimiento

• Cheques en blanco

• Título del coche

• Escrituras (bienes inmuebles, bienes muebles, parcela de sepultura)

• Licencia de conducir

• Árboles genealógicos o registros de genealogía

• Tarjetas de seguro médico

• Pólizas y tarjetas de seguro

• Documentos legales

• Lista de cuentas bancarias

• Lista de números de crédito, débito y cajeros automáticos

• Lista del tipo y modelo de equipo médico

• Certificado de matrimonio

• Historial médico

• Tarjeta de Medicare

• Números de serie del servicio militar

• Tarjeta de donante de órganos

• Pasaporte

• Inventario de bienes personales

• Tarjeta de la seguridad social

• Certificados de acciones

Poner todos estos patos en fila es una gran responsabilidad, así que aborda una pieza a la vez. Y mientras cuides a tu ser querido, recuerda que también debes cuidarte a ti mismo.

Qué esperar: La primera etapa

Eres más un compañero de cuidados que un cuidador. Su padre, pariente, cónyuge o pareja todavía puede vestirse, ducharse y hacer las tareas diarias. Pero es posible que necesiten ayuda para no faltar a las citas, recordar ciertas palabras y nombres, y saber cuándo tomar los medicamentos. Eso puede hacer que sea difícil saber cuándo o cómo echar una mano.

Aproveche este tiempo para planificar y practicar. Pónganse de acuerdo sobre los testamentos, el dinero y los deseos de atención a largo plazo. Concéntrese en la independencia. Por ejemplo, si su familiar tiene problemas para recordar una palabra, pregúntele si le parece bien que le ayude en lugar de soltarle la respuesta. Trabaje en equipo.

Las personas con demencia pueden pasar años en la fase inicial. Disfrute de su ser querido tanto como sea posible, pero guarde tiempo para usted también.

Consejo de autocuidado: Este es un buen momento para informarse sobre la demencia y crear una comunidad de médicos, grupos de apoyo en línea o en persona, terapeutas y amigos que entiendan por lo que está pasando. Si piensa ser el cuidador principal, hable con amigos, vecinos y familiares para que le ayuden a no sentirse estancado.

Qué esperar: La etapa intermedia

La demencia no tiene marcadores claros para cada etapa. Pero a medida que se dañan más células nerviosas del cerebro, el estado de su ser querido empeora. Esto puede ser emocionalmente duro para ambos.

Para su ser querido, significa una pérdida de identidad e independencia. Bañarse es confuso, al igual que vestirse. Puede que sea físicamente capaz, pero que haya olvidado cómo hacerlo.

Su ser querido puede tener problemas para recordar algo que ha sucedido recientemente o para seguir conversaciones fáciles. En esta etapa, es normal que se olvide de comer, pierda la noción del tiempo y tenga problemas para dormir. Estos cambios pueden dejar a su ser querido frustrado, enfadado o deprimido.

En este momento, su papel cambiará de compañero de cuidados a cuidador. Se convertirá en el conductor, el cocinero y, si su ser querido empieza a alejarse de casa, en el vigilante. Responderá a las mismas preguntas una y otra vez.

Intenta tener paciencia con la situación y contigo mismo. Obtenga ayuda específica para su situación, como el "Caregiver Stress Check" de la Alzheimer's Association, el Alzheimer's Navigator y talleres gratuitos de aprendizaje electrónico sobre todo tipo de temas, desde cómo comunicarse hasta la planificación legal.

También depende de ti proporcionar una estructura diaria. Es posible que tenga que pasar más tiempo con su ser querido y reequilibrar su propia vida. Es posible que haya que probar y equivocarse. Hay que esforzarse por diseñar un plan diario. ¿Qué le gusta hacer a su ser querido? ¿Qué puede seguir haciendo bien? ¿Se siente más confuso o agresivo durante la tarde y la noche? Deje mucho tiempo para lo que solía ser tareas rápidas, como ducharse, vestirse y comer. Asegúrate de dejar espacio para la diversión espontánea de ambos.

Consejo de autocuidado: Dedica algo de tiempo a tu autocuidado diario y al menos un descanso de 24 horas una vez a la semana o al mes. A veces basta con tomarse 5 minutos para respirar y recordar todas las cosas que haces bien.

Qué esperar: La etapa tardía

La duración de la vida de una persona tras el diagnóstico de Alzheimer depende de muchos factores, como su edad y su salud. Por término medio, viven entre 4 y 8 años. Pero otros pueden vivir 2 décadas o más. Su ser querido puede pasar desde unas pocas semanas hasta varios años en la fase final de la enfermedad. Esta puede ser la fase más difícil.

Es probable que a su ser querido le cueste caminar. Es posible que necesite una silla de ruedas o que no pueda levantarse de la cama. También suelen enfermar a menudo y tardan mucho en mejorar. Es posible que tú o un ayudante tengáis que levantar mucho peso. Pide consejos a una enfermera o a un fisioterapeuta.

También tendrás que mover a tu ser querido con frecuencia para favorecer la circulación de la sangre, limpiarlo, comprobar que no tenga llagas, controlar cuándo hace caca y pis, y cambiar los pañales de los adultos y los orinales.

Su ser querido necesitará mucha ayuda para comer y tragar. Es posible que tengas que cambiar a alimentos blandos, darle de comer con cuchara y asegurarte de que bebe lo suficiente para evitar la deshidratación.

En esta fase, es posible que su ser querido no pueda hablar o expresar lo que necesita. Pero sigue siendo importante que te conectes con él a cualquier nivel que puedas. Puede ser tan sencillo como poner su música favorita, mirar fotos o simplemente sentarse juntos en silencio.

Con la calidad de vida en mente, este es el momento de considerar el cuidado a tiempo completo, como un hogar de ancianos o un hospicio.

Consejo de autocuidado: Esta etapa puede resultar abrumadora y demasiado triste. Su sentido del humor puede sentirse enterrado bajo la culpa, la ira y el dolor. Pero desentiérrelo. Ríete cuando puedas. Y comparta esa risa con su ser querido. Un poco de alegría hace mucho.

Consejos para el cuidado diario de una persona con Alzheimer

El cuidado diario se volverá más desafiante a medida que su ser querido avance por las etapas. Aquí hay algunas cosas que podrían hacer que mantenerse al día con esas cosas sea un poco más fácil:

Establezca una rutina diaria y cúmplala. Por ejemplo, cepille los dientes de su ser querido después de las comidas. O bañe siempre a su hijo por la mañana o por la noche. Elija los momentos más relajados del día para estas tareas.

Respete su intimidad. Cierre puertas y persianas. Cúbrelos con una toalla o un albornoz.

Anímale a que se encargue de sus propios cuidados en la medida de lo posible. Esto le dará una sensación de independencia y logro.

Ten en cuenta sus capacidades. Déle el tiempo suficiente para realizar cada tarea, por ejemplo, cepillarse el pelo o los dientes.

Anímelos y apóyelos. Por ejemplo, dígale: "Has hecho un buen trabajo vistiéndote hoy".

Dígales lo que está haciendo antes de hacerlo -- "Ahora voy a lavarte el pelo".

Si puede vestirse solo, dispóngale la ropa en el orden en que debe ponérsela. Lo mejor es darle ropa fácil de poner, con pocos botones.

Anímale a que se alimente solo, si es capaz. Sírvele alimentos para comer con los dedos que sean más fáciles de manejar y comer, como nuggets de pollo, rodajas de naranja o brócoli al vapor.

Si comer con plato y tenedor les resulta demasiado difícil, dales un bol y una cuchara. También puedes probar con protectores de platos o cubiertos con asas.

No le obligues a comer. Si no le interesa la comida, intenta averiguar por qué. Trátale como a un adulto, no como a un niño.

Es posible que su ser querido no necesite un baño completo todos los días. Un baño con esponja puede ser suficiente. Pero puedes seguir estos consejos cuando sí necesiten uno regular.

• Comprueba siempre la temperatura del agua de la bañera o la ducha.

• Si les das un baño en la bañera, considera la posibilidad de utilizar una silla de baño con pasamanos. Además, coloca alfombras de goma en la bañera para que no se resbalen.

• Mantén el baño caliente y bien iluminado.

• Retire o asegure las alfombras para evitar caídas.

Si su ser querido es demasiado pesado para que usted lo mueva con facilidad, o si no puede moverse por sí mismo, es posible que necesite un equipo especial. Pide consejo a tu médico sobre cómo bañarlo con seguridad.

En cuanto al cuidado del cabello, puedes intentar lavárselo en el lavabo, lo que puede ayudar si prefiere el baño a la ducha. También puedes probar a utilizar un champú en seco. Una visita a la peluquería o a la barbería puede ser divertida si puede acompañarte.

Utiliza una maquinilla de afeitar eléctrica para reducir el riesgo de cortes, sobre todo si tu familiar toma medicamentos anticoagulantes.

Cepíllale los dientes a diario. Si lleva dentadura postiza, límpiala todos los días. Asegúrate de que la dentadura postiza encaja bien y comprueba que las encías no presentan llagas o zonas rojas.

Si no abre la boca, cepilla sólo la parte exterior de los dientes. Pide consejo a tu dentista sobre cómo darle un buen cuidado dental. Si se cepillan ellos mismos los dientes, puedes ayudarles poniendo la pasta de dientes en el cepillo.

Instala elementos de seguridad que les faciliten el paso. Por ejemplo, barras de apoyo y asientos de inodoro elevados.

Un inodoro o un orinal al lado de la cama pueden ser útiles si tienen problemas para ir al baño, sobre todo por la noche.

Programe visitas rutinarias al baño para evitar accidentes.

Informa al médico si tu ser querido pierde el control de los intestinos o de la vejiga. La medicación podría ayudar con estos problemas.

Cómo hacer que su casa sea segura para alguien con Alzheimer

Unos pocos cambios básicos pueden ayudar.

Ponga detectores de humo y alarmas de monóxido de carbono en cada piso, y compruebe que funcionan. Es posible que tengas que cambiar las pilas cada pocos meses.

No tenga en su casa calefactores, mantas eléctricas u otros elementos que puedan provocar un incendio. Si tienes que utilizarlos, sigue las instrucciones de seguridad y mantenlos sobre una superficie resistente, lejos de alfombras, cortinas, muebles o papeles.

Cubra las tomas de corriente que no utilice y solucione cualquier problema de cableado. Mantén las lámparas y otros electrodomésticos cerca de los enchufes para que sea menos probable tropezar con los cables. También puedes utilizar cinta adhesiva para fijarlos al suelo.

Marca las puertas, ventanas o muebles de cristal con una pegatina o calcomanía a la altura de los ojos para asegurarte de que tu ser querido pueda ver los cristales con claridad.

Asegúrate de que tu casa está bien iluminada. Las luces nocturnas pueden ayudar en los dormitorios, los baños, los pasillos y cualquier zona a la que tu ser querido tenga que ir por la noche.

Preste atención a las superficies resbaladizas o irregulares, como alfombras, baldosas o grietas en la moqueta. Además, asegúrese de que los pasillos no estén desordenados.

Ajuste el calentador de agua a 120 F o menos. Esto evitará las quemaduras causadas por el agua del grifo hirviendo.

Coloque los números de teléfono de emergencia y la dirección de su casa junto a todos los teléfonos de su hogar. Así no tendrás que buscarlos cuando los necesites.

Asegúrese de que las puertas estén bien iluminadas y libres de desorden. Los sensores que encienden las luces exteriores cuando alguien se acerca a la casa pueden ser una buena idea.

Compruebe que las cerraduras de las puertas funcionan bien y pueden abrirse fácilmente en caso de emergencia.

Asegúrese de que las escaleras o rampas están en buen estado. Asegúrese también de tener una barandilla segura.

Piense en colocar un cartel de "No a los Solicitantes" en la puerta principal. Esto ayudará a que su ser querido esté tranquilo.

En la cocina:

• Coloca cierres a prueba de niños en los armarios y cajones que tengan objetos frágiles, valiosos o peligrosos.

• Guarde bajo llave los productos de limpieza del hogar, las cerillas, los cuchillos, las tijeras y otros peligros.

• Evite que su ser querido utilice aparatos peligrosos. Instale mandos de seguridad en la estufa. Desconecte el triturador de basura. Deshágase de todo lo que no funcione correctamente.

• Elimina las frutas falsas o los adornos que parezcan comida para que tu ser querido no los confunda con algo comestible.

• Si guarda los medicamentos en la cocina, guárdelos en un armario o cajón cerrado con llave.

En el dormitorio:

• Asegúrese de que su ser querido pueda entrar y salir de la cama con seguridad. Considere la posibilidad de poner alfombras en el suelo junto a la cama, siempre que no supongan un peligro de tropiezo o resbalón.

• Coloque lámparas o interruptores de luz cerca de la cama, o utilice una luz nocturna.

• Un sistema de vigilancia, como un monitor para bebés, puede ayudarte a escuchar cuando tu ser querido se levanta de la cama o necesita ayuda.

• Haga un camino despejado hacia el baño.

En el cuarto de baño:

• Puede su ser querido entrar y salir con seguridad de la ducha o la bañera? Si no es así, instale barras de agarre en el interior y en el exterior. Los toalleros no son lo suficientemente resistentes para ser utilizados como barras de agarre.

• Utilice tiras antideslizantes en la bañera o la ducha. Un taburete de ducha también puede ayudar.

• Instale un marco de seguridad, un asiento elevado o una barra de sujeción cerca del inodoro.

• Coloque los medicamentos en armarios o cajones cerrados con llave. Tire los que hayan caducado.

• Guarda bajo llave los productos de limpieza del baño y los pequeños electrodomésticos.

• Piensa en adquirir un único grifo que mezcle agua caliente y fría, en lugar de mandos separados, para evitar las escaldaduras.

• Sustituye las alfombras de baño pequeñas por una alfombra grande que cubra la mayor parte del suelo. Ponle un adhesivo para que no resbale.