Cambiar de perspectiva con la esclerosis múltiple

Un cambio de perspectiva

Revisado por Poonam Sachdev el 18 de febrero de 2022

Transcripción del vídeo

[JENNIFER POWELL: Creo que la mejor manera de describirme es feliz y alegre sin importar lo que la vida traiga. Y eso no significa no estar triste. Eso sólo significa aferrarse a la alegría. Mike es increíble. Soy una mujer afortunada por tener un marido como Mike... un matrimonio con una enfermedad progresiva que no deja de evolucionar y crecer y que no tienes ni idea de qué esperar. Y ha sido duro para nuestro matrimonio. [Nunca entendí realmente lo que significa la EM secundaria progresiva. Tener EM secundaria progresiva es profundamente diferente a tener recaída/remisión. Empecé a sentir más dolor en las piernas y tenía problemas para caminar. Me hicieron otra resonancia magnética y se descubrió que tenía una gran cantidad de lesiones activas en la médula espinal. Y eso se correspondía con lo que me costaba. Eso significaba que mi enfermedad estaba progresando. Recuerdo el día en que me diagnosticaron y Mike me tomó de la mano, y sentí esa conexión. Sin embargo, esta enfermedad es poderosa. Y a medida que avanza, no puede evitar tener un cambio sísmico en tu relación. Y las cosas que solías hacer pueden dejar de existir. Eso fue difícil. Creo que es importante que esté bien tener resentimiento con esta enfermedad como pareja. Es inevitable. Y Mike nunca eligió ser un cuidador. De la noche a la mañana, fue empujado allí. Y yo nunca elegí ser cuidador. Ser un cuidador y ser un marido son dos cosas totalmente diferentes, y realmente tienes que mantener la comunicación abierta. Creo que es importante redefinir lo que es la intimidad para una pareja. Para nosotros, ciertamente tuvimos que hacerlo, y encontramos formas que son realmente más cercanas de lo que clásicamente se piensa: sonreímos, reímos, las pequeñas cosas que hacemos. [Luego aprendí que necesitaba incorporar otras formas desde mi mente, cuerpo y espíritu. Y empecé a incorporar la meditación, y las imágenes guiadas, y la oración. Y también hice masaje de acupuntura y terapia física. Me parece tan interesante que, a medida que mi enfermedad ha ido avanzando, nunca he encontrado tanta alegría en la vida como ahora. Y lo atribuyo a muchas cosas, pero entre ellas, a Abby. Ella me hace levantarme. Me hace salir de mí mismo, y creo que eso es fundamental para mi capacidad de encontrar la felicidad y la alegría. Lo que ha cambiado para mí es encontrar un propósito fuera de mí misma. Empecé a ser voluntaria hace un tiempo con el Golden Retriever Rescue. Me pareció muy importante centrarme en lo que podía hacer, encontrar un sentido de plenitud que no tuviera nada que ver con esta enfermedad. Abby me ha enseñado a vivir el presente. Al igual que la EM, las cosas cambian día a día. No sabemos lo que va a pasar mañana. Disfruta. Disfruta el día de hoy, sé feliz, baja el ritmo. [MÚSICA SONANDO]

Sentía que la gente se compadecía de mí, como si fuera una víctima. Y esa no era la historia que yo quería contar".

- Ardra Shephard

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