Le han diagnosticado cáncer. ¿Y ahora qué?

Diagnóstico: Cáncer

Escrito por Alison Palkhivala De los archivos del médico

28 de mayo de 2001 -- Las tres palabras más aterradoras del idioma inglés: "Tienes cáncer".

Carolina Hinestrosa, de Washington, escuchó por primera vez esas palabras en 1994, cuando le diagnosticaron cáncer de mama a los 35 años.

"Yo era una de esas personas sin factores de riesgo conocidos -aparte de que mi primer embarazo fue después de los 30 años-, así que realmente no estaba preparada para un diagnóstico de cáncer de mama. Poco después de que me lo diagnosticaran, mi hermana [más joven] también lo sufrió, así que ahora sabemos que es algo de familia."

Tras someterse a una cirugía de conservación de la mama y a radiación, seguidas de cinco años de tratamiento con un fármaco llamado tamoxifeno para evitar una recidiva, a Hinestrosa se le volvió a diagnosticar el año pasado un segundo tumor primario de mama.

Virgil H. Simons, de Secaucus (Nueva Jersey), descubrió que tenía cáncer de próstata hace siete años, a los 48 años. El tumor se descubrió cuando siguió el consejo de un amigo de hacerse una prueba de próstata, ya que tenía un factor de riesgo conocido para la enfermedad -ser negro- y otro riesgo sospechoso, ser veterano de la guerra de Vietnam, donde podría haber estado expuesto al carcinógeno Agente Naranja.

"En cierto modo desestimé [la sugerencia de mi amigo] porque no tenía ningún síntoma, ningún problema, y pensé que era demasiado joven, pero de todos modos me estaba haciendo un examen físico regular", cuenta Simons al médico. "Así que me hice una prueba de PSA y he aquí que tenía cáncer de próstata".

Durante una prueba de PSA, el médico examina los niveles en sangre de una sustancia producida por la glándula prostática. Unas dosis inusualmente altas significan que podría estar produciéndose un crecimiento posiblemente canceroso en la próstata.

Hinestrosa y Simons tienen tres cosas en común: ambos pensaron que eran demasiado jóvenes para padecer estos cánceres tan comunes, ambos se sintieron sorprendidos por sus diagnósticos y ambos decidieron vencer al cáncer, no dejar que les venciera. Este artículo resume los consejos que ellos y otros expertos en cáncer han recopilado sobre cómo afrontar un diagnóstico de cáncer para uno mismo o para un ser querido. Esta y otra información se presentó a principios de este año en Nueva Orleans en un foro organizado por la Asociación Americana para la Investigación del Cáncer (AACR).

Entender la enfermedad

Según el Instituto Nacional del Cáncer, aproximadamente 8,4 millones de estadounidenses que viven hoy en día tienen cáncer. Es la segunda causa de muerte en Estados Unidos, por detrás de las enfermedades cardíacas. Una de cada cuatro muertes en Estados Unidos es por cáncer.

El Dr. Donald S. Coffey, catedrático de oncología, patología, urología y farmacología de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins de Baltimore, hizo una presentación de "Cáncer 101" en el foro público de la AACR. El cáncer, explicó, es un desequilibrio entre el crecimiento y la muerte de las células, de forma que se acumulan grandes cantidades de células en un mismo lugar.

Si se acumulan en forma de bola, forman lo que se conoce como un tumor benigno, que se puede extirpar del cuerpo. Si se acumulan en forma irregular, como la mano, forman un tumor maligno o canceroso, y no siempre se pueden extirpar todas las células. En ese caso, puede ser necesario recurrir a la cirugía, la quimioterapia, la radioterapia y/o otras terapias.

Cuando el cáncer se extiende, se llama metástasis. Unas pocas células de un tumor se desprenden y viajan por el torrente sanguíneo hasta otro lugar del cuerpo, donde se instalan y comienzan a crecer otro tumor. Los tumores que comienzan en una parte del cuerpo casi siempre hacen metástasis siguiendo un patrón específico. Por ejemplo, las células del cáncer de mama, hacen metástasis primero en los ganglios linfáticos y las células del cáncer de próstata hacen metástasis primero en el hígado.

Espere que el miedo y las emociones poderosas

Según Carolina Hinestrosa, tuvo tanto miedo por su diagnóstico inicial que se dejó influir en su decisión de tratamiento por lo que quería oír.

"Estás muy confundida, desinformada y asustada", dice. "Para mí, cualquier cosa que no fuera lo que quería oír me asustaba demasiado. No quería quimioterapia porque me daba demasiado miedo. Me ponía del lado de quien decía que no la necesitaba por [miedo y] ignorancia."

Virgil Simons dice que sus sentimientos sobre su diagnóstico le llevaron a un viaje emocional. Empezó preguntándose "¿Por qué a mí?" y llenándose de autocompasión. Rápidamente pasó a la depresión y pensó en liquidar sus bienes y mudarse a una isla tropical. La tercera etapa la describe como "modo de supervivencia".

"Realmente te aíslas de todo y de todos los que te rodean y te centras sólo en ti mismo", dice. "Piensas: 'Ahora estoy en una batalla y tengo que superar esto'.

"Tiendes a ser un poco duro con tus seres queridos y la gente que te rodea porque realmente no puedes verlos como parte de tu vida en ese momento. Lleva algún tiempo superar eso, pero cuando lo haces, puedes empezar a centrarte de nuevo en tu vida en lugar de tratar de sobrevivir."

Cualquiera que cuide a un ser querido con cáncer debe esperar que los primeros meses después del diagnóstico sean extremadamente difíciles emocionalmente. No te tomes a pecho si tu ser querido se comporta de forma errática o te aleja. Siga apoyándole y estando disponible para ayudarle. Ayude a su ser querido a superar el miedo para tomar una decisión informada sobre el tratamiento.

Elija tener una actitud positiva

Hinestrosa luchó contra su miedo y eligió ver su cáncer como una batalla que espera ganar plenamente. Ante su segundo diagnóstico, ya no tiene miedo.

"Esta vez, creo que miraré la información", dice. "Si el médico dice que no necesito quimioterapia, seguiría con eso, pero seré más cuidadosa a la hora de tomar la decisión".

Simons salió de su montaña rusa de emociones con la firme decisión de librar la batalla contra el cáncer y ganarla, así como de apreciar más la vida.

"Tienes la opción de amargarte mucho o realmente centrarte y comprometerte mucho", dice. "Me ha hecho apreciar mucho más cada día. Una de las cosas más tangibles es que he dejado de llevar reloj. Cuando llevas un reloj, miras la hora que es para ver dónde tienes que estar. Piensas en algo en el futuro en lugar de en el ahora. La enfermedad me enseñó que realmente hay que pensar en el ahora y vivir cada momento al máximo."

Infórmate -- Pide ayuda si lo necesitas

Según Hinestrosa, un diagnóstico de cáncer es una experiencia que cambia la vida y que exige que te conviertas en un experto muy rápidamente.

"Yo animaría a la gente a que, una vez diagnosticado, intente informarse todo lo posible y se comprometa con su médico en las decisiones de su tratamiento", dice. "Si no puedes manejar eso, busca a alguien en quien puedas confiar para que te ayude a tomar las mejores decisiones".

Después de informarse sobre sus opciones, Hinestrosa se sometió a una tumorectomía, seguida de quimioterapia y radioterapia, tras su segundo diagnóstico de cáncer. Terminó su segunda ronda de tratamiento en noviembre de 2000 y ahora está considerando otras terapias.

Simons estudió sus opciones y decidió someterse a una extirpación quirúrgica de la próstata. Siete años después, sigue sin cáncer.

"Hay que ser muy proactivo", dice Simons. "Esta no es una enfermedad en la que puedas decirle al médico: 'arréglame'. Hay demasiadas opciones, estadios de la enfermedad y modalidades dentro de la enfermedad. ... Hay que entablar un diálogo, no sólo con el primer médico con el que se habla, sino con muchos más. Obtenga las opiniones que le ayudarán a tomar una decisión informada basada en su estilo de vida y en lo que quiere conseguir."

Los cuidadores deben estar preparados para ayudar a un ser querido con cáncer a desenvolverse en el sistema sanitario y asegurarse de que se satisfacen sus necesidades, desde obtener la información necesaria hasta asegurarse de que se permite que alguien se quede con él durante las pernoctaciones en el hospital.

Desconfíe de las fuentes de información y de los prejuicios

Cualquier información sobre el cáncer que utilices para elegir el tratamiento debe proceder de instituciones creíbles, dice Hinestrosa, como universidades respetadas u organizaciones como el Instituto Nacional del Cáncer o la Sociedad Americana del Cáncer. También recomienda pedir pruebas que respalden todo lo que te digan, incluso si te lo dice tu médico.

Según Simons, los médicos son criaturas con experiencia. Eso significa que es más probable que un cirujano vea la cirugía como la mejor opción para su cáncer, mientras que un radiólogo es más probable que piense que la radiación le ayudará. Ten en cuenta estos prejuicios a la hora de tomar decisiones sobre el tratamiento y pide la opinión de varios expertos.

"Si tienes un médico que no está dispuesto a establecer un diálogo", dice Simons, "busca otro médico".

Considera la posibilidad de realizar un ensayo clínico

Los ensayos clínicos son los estudios realizados para determinar si las nuevas terapias contra el cáncer son mejores que las anteriores. Al participar en un ensayo clínico, no sólo está ayudando al avance de la ciencia en cuanto al tratamiento del cáncer, sino que también se asegura de recibir la terapia más actualizada disponible.

En la actualidad, sólo el 3% de los pacientes con cáncer son sometidos a ensayos clínicos, afirma la doctora Anna D. Barker, presidenta y consejera delegada de Bio-Nova Inc, además de miembro de la junta directiva de la AACR, y esta cifra debe aumentar si se quiere que la investigación avance.

Si desea participar en un ensayo clínico, pregunte a su médico. Hay un sitio web llamado Emergingmed que puede ayudarle a encontrar un ensayo adecuado para usted; puede encontrarlo en www.emergingmed.com.

Obtenga apoyo

Su reacción inicial puede ser retraerse después de un diagnóstico de cáncer, pero Hinestrosa recomienda que se acerque y busque apoyo emocional.

"Es muy importante que cuides no sólo el aspecto físico de tu enfermedad, sino también el mental", dice. "Si te empoderas y cuidas a la persona en su totalidad, puedes tomar mejores decisiones y adaptarte mejor a las consecuencias de esas decisiones".

Simons dice que el apoyo emocional es clave y que los miembros de la familia deben involucrarse en el cuidado de su cáncer hablando con los médicos y ayudando en la toma de decisiones.

Si desea el apoyo de otros supervivientes de cáncer, póngase en contacto con la sección local de la Sociedad Americana del Cáncer o consulte su página web en www.cancer.org. Los hospitales y los centros comunitarios locales también organizan grupos de apoyo para diversos tipos de cáncer. Cada vez surgen más grupos comunitarios de base en un esfuerzo por proporcionar a las personas con cáncer información y apoyo.

Participar

"Lo que me ha funcionado es mantenerme involucrado", dice Hinestrosa. "Veo como un deber para con mi familia y otras personas que están menos bien que yo -o que pueden enfermar de cáncer de mama o de cualquier tipo- trabajar por ellos y aportar un sentido de urgencia sobre lo que está pasando, que hay muchas vidas perdidas por el cáncer que no deberían perderse."

Hinestrosa fundó y ahora es directora ejecutiva de un grupo sin ánimo de lucro llamado Nueva Vida, que abarca Washington y sus alrededores. Ofrece grupos de apoyo, asesoramiento entre pares, programas de divulgación y pruebas de detección del cáncer de mama a las latinas. El grupo también está desarrollando un centro de recursos. Hinestrosa trabaja directamente con su comunidad y también lleva a cabo una labor de defensa a nivel nacional, haciendo llamadas de atención a los investigadores y a los responsables políticos de que el momento de luchar contra el cáncer de mama y otros cánceres con todo lo que tenemos es ahora. Puedes ponerte en contacto con Nueva Vida en el teléfono (202) 223-9100.

Hinestrosa recomienda que los supervivientes de cáncer se impliquen a un nivel con el que se sientan cómodos. Dice que la acción comunitaria les ayuda a darse cuenta de que pueden opinar sobre las decisiones que se toman sobre la investigación del cáncer.

Simons también considera que ayudar a otros supervivientes de cáncer es una forma de mostrar su agradecimiento por haber superado su enfermedad. Sus experiencias al tratar de obtener información sobre el cáncer de próstata le abrieron los ojos a la necesidad de contar con información fiable y de fácil acceso sobre el cáncer para el público en general. En un intento de cubrir esta necesidad de los pacientes de cáncer de próstata, Simons escribió el libro The Online Guide to Fighting Prostate Cancer (Guía en línea para combatir el cáncer de próstata), cuya tercera edición ya está disponible y se está revisando para una cuarta edición que saldrá el año que viene. También fundó la organización sin ánimo de lucro Prostate Net, una guía en línea sobre el cáncer de próstata disponible en www.prostate-online.com.

Simons participa en la investigación sobre el cáncer en el Departamento de Defensa, así como en la Sociedad Americana del Cáncer. Ha escrito, dado conferencias y participado en tertulias televisivas para concienciar sobre el riesgo de cáncer y la necesidad de actuar.

Nunca, nunca renuncies a la esperanza

La buena noticia sobre el cáncer es que el 50% o más de quienes lo padecen hoy pueden esperar vivir cinco años o más, y muchos se curan.

Los expertos coinciden en que en los próximos años se producirán notables avances en la terapia del cáncer en forma de tratamientos genéticos que se dirigen a las células cancerosas pero no a las normales, nuevas vacunas, nuevas combinaciones de terapias y nuevos fármacos que pueden añadirse a los de quimioterapia para ayudar a reducir los efectos secundarios.

"Todo el mundo ha asumido durante muchos años que [el cáncer es] una sentencia de muerte, pero ahora nada podría estar más lejos de la realidad", dice Barker. "Hay cinco palabras más grandes que 'tienes cáncer', que son 'juntos podemos curar el cáncer'".

Alison Palkhivala es una escritora médica independiente que trabaja en Montreal, Canadá. Lleva escribiendo sobre medicina y atención sanitaria desde 1994.