Los testamentos vitales son útiles, pero es poco probable que resuelvan la mayoría de los dilemas del final de la vida
Dilemas del testamento vital
Escrito por colaboradores de la redacción de doctor De los archivos de doctor
21 de febrero de 2001 -- Hace diez años, el prometido de Christina Puchalski se estaba muriendo. En las semanas y meses anteriores a su muerte, su prometido, un médico, le había dicho que estaba demasiado aterrorizado para afrontarla. Le había dicho que, llegado el momento, se tragaría unas pastillas.
"La noche que se estaba muriendo", recuerda Puchalski, también médico, "me puse junto a su cama y le dije: 'Puedes conseguir más morfina y no tienes que sufrir esto'. Pero él me miró y dijo: 'Quiero estar alerta hasta el final'".
La historia de Puchalski es una poderosa ilustración de la naturaleza impredecible de las necesidades y deseos de una persona cuando se acerca a lo último desconocido. También ilustra las limitaciones de las directivas anticipadas exigidas por la ley, comúnmente conocidas como testamentos vitales, a la hora de comunicar a los médicos y a los familiares cómo se debe atender a las personas en sus últimas horas.
Dos estudios que se publican en el número del 12 de febrero de Archives of Internal Medicine demuestran que los testamentos vitales -que a veces rellenan los pacientes mucho antes de morir- no suelen reflejar las complejas decisiones sobre la vida y la muerte que acompañan a los cuidados al final de la vida, según el autor William D. Smucker, MD.
"Creo que el valor de [un testamento vital], en sí mismo, es mínimo", dice Smucker al médico. "Pero creo que el valor de una discusión entre un paciente y un médico es máximo. Si la gente cree que tener [un testamento vital] va a mejorar la comunicación en una fecha posterior, o [evitar] la necesidad de esas discusiones, se equivoca."
Smucker es director asociado en el Programa de Residencia de Medicina Familiar del Sistema de Salud Summa en Akron, Ohio.
En el primer estudio, 400 pacientes ambulatorios mayores de 65 años y sus responsables autodesignados fueron asignados aleatoriamente a experimentos en los que los familiares trataban de predecir lo que los pacientes querrían en situaciones de vida o muerte con o sin testamento vital. En ninguno de los escenarios -en los que los pacientes y los familiares tenían opciones de tratamientos de soporte vital para una variedad de condiciones médicas- el testamento vital mejoró la capacidad de los familiares para predecir lo que querrían sus seres queridos.
Un segundo informe encontró resultados similares cuando 24 médicos trataron de predecir los deseos de los pacientes para la atención al final de la vida con y sin un testamento vital. En ese estudio, la capacidad de los médicos de atención primaria para predecir los deseos de más de 80 participantes de edad avanzada no mejoró ni con un testamento vital basado en escenarios -en el que los pacientes podían elegir entre opciones de tratamiento para una serie de condiciones médicas- ni con un testamento vital basado en valores, según los resultados.
Smucker y otros afirman que las complejidades de la atención médica moderna y la propia naturaleza fluida del proceso de morir -en el que los pacientes pueden estar bordeando la muerte un minuto y relativamente a salvo al siguiente- hacen casi imposible que un documento técnico recoja todas las posibilidades.
"Nada de esto es real hasta que es real", dice Smucker. "Cuando el caucho llega a la carretera, la vida y la muerte son más complicadas de lo que se puede captar en un solo documento o una sola conversación. Nuestro afán por hacerlo con [los testamentos vitales] está probablemente fuera de lugar."
Entonces, ¿deben los pacientes molestarse en tener un testamento vital? Sin duda, sí, dice Smucker. Pero lo que realmente necesitan es una relación con un médico y la posibilidad de discutir las cuestiones de la atención al final de la vida cuando la perspectiva de la muerte es real.
"De lo que soy partidario es de las conversaciones con las personas y los familiares en el momento en que tienen una enfermedad progresiva que saben que acabará provocando que tengan que tomar la decisión de utilizar o rechazar un tratamiento de mantenimiento de la vida", afirma Smucker.
Puchalski, que revisó los informes para el doctor, dice que los resultados no son una sorpresa.
"[Los testamentos vitales] sólo funcionarían si la vida estuviera bien empaquetada y fuera totalmente predecible", dice a doctor. "Pero en la gran mayoría de los casos, las personas se enfrentan a la muerte por cáncer, insuficiencia cardíaca congestiva, diabetes y otras enfermedades complejas. Todas ellas tienen un curso muy imprevisible". Es profesora adjunta de medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad George Washington (GW) y directora del Instituto de Espiritualidad y Salud de la GW.
Dice que ha tenido pacientes que le dicen que no quieren que les pongan un respirador si están claramente moribundos. "¿Pero qué significa 'claramente moribundo'?", pregunta. "Puede no ser tan obvio y a veces es muy nebuloso".
Aunque Puchalski está de acuerdo en que los testamentos vitales tienen un lugar, dice que deben ser mucho más amplios. Explica que "Five Wishes" es un formulario de testamento vital desarrollado por Aging With Dignity que ayuda a los pacientes a expresar cómo quieren ser tratados si están gravemente enfermos y no pueden hablar por sí mismos. Según Aging With Dignity, el documento es único entre los testamentos vitales porque "contempla todas las necesidades de la persona: médicas, personales, emocionales y espirituales."
El documento está reconocido legalmente en todos los estados menos en 15, según la organización.
"Los pacientes y los médicos necesitan saber que sus vidas y sus muertes no están 100% bajo su control", dice Puchalski. "Ambos necesitan honrar el misterio de la muerte. Hay una tremenda cantidad de misterio en la vida y la muerte, lo que se opone a nuestra necesidad de tener todo bien empaquetado en un formulario."
