Fue un día oscuro en 2011 cuando Karen Concannon supo que tenía mieloma múltiple, un cáncer de sangre mortal. Solo la mitad de las personas a las que se les diagnostica están vivas cinco años después. Y los tratamientos pueden ser agotadores y a menudo dejan efectos secundarios duraderos.
Una de las principales prioridades de Concannon era hacer a su oncólogo preguntas detalladas sobre su enfermedad y lo que podía esperar. Por suerte, el médico de Concannon resultó ser un maestro de la comunicación.
Nunca salí de su consulta con dudas o con la sensación de no haber recibido toda la información, dice.
Tanto si le han diagnosticado una enfermedad cardíaca como si se ha lesionado la rodilla o necesita orientación para controlar su diabetes, es importante que usted y su médico se entiendan con claridad. Eso le permitirá sopesar los pros y los contras de las distintas terapias, saber qué debe hacer para mejorar y tener una idea realista de su pronóstico a largo plazo.
Pero, con demasiada frecuencia, las complicaciones enturbian esa conversación. Es posible que usted esté ansioso por su enfermedad o que desconfíe de los riesgos de un tratamiento. Su médico puede estar apurado de tiempo, o soltar términos anatómicos desconocidos o estadísticas complicadas.
Hay mucho en juego. Según la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Sanitaria de EE.UU., sólo 1 de cada 10 estadounidenses tiene conocimientos sobre salud. Traducción: el 90% de nosotros no sabe cómo obtener, procesar y comprender la información sanitaria básica.
La falta de conocimientos sanitarios puede afectar a cualquier persona, en cualquier población de pacientes, dice Patricia McGaffigan, enfermera titulada, vicepresidenta de programas de seguridad del Institute for Healthcare Improvement. Eso, a su vez, puede dar lugar a malentendidos, errores de medicación y pérdida de oportunidades para dar forma a la mejor atención.
Cómo hablar con su médico
Las conversaciones claras son más fáciles si tienes el médico adecuado. Es posible que no siempre puedas elegir, sobre todo si necesitas acudir a un especialista con el que no estás familiarizado, como un neurólogo o un reumatólogo. Pero merece la pena buscar un médico compatible, aunque esté más lejos o tenga que esperar más tiempo para las citas.
Unos años después de que a Concannon se le diagnosticara mieloma múltiple a los 44 años, recibió un segundo diagnóstico devastador: un cáncer de mama de rápido crecimiento.
Concannon luchó contra los efectos secundarios del tratamiento de sus dos cánceres. Al mismo tiempo, se esforzó por informarse y ser su propia defensora.
Es importante contar con un médico realmente bueno, atento y comprensivo, como fue mi caso, dice Concannon.
Sin embargo, algunas de las interacciones de Concannon con sus médicos no fueron suficientes. Le hubiera gustado que otro oncólogo, el que le informó antes de la fase más difícil de su tratamiento para el mieloma múltiple -un trasplante de células madre de la médula ósea-, le hubiera advertido sobre el fuerte dolor de garganta y las molestias gastrointestinales que sufrió.
Ojalá me hubiera informado más sobre los posibles efectos secundarios, dice. Quizá pensó que la ignorancia es una bendición, pero me hubiera gustado estar más preparada.
Rose Gerber, directora de defensa y educación del paciente en la Alianza Comunitaria de Oncología, dice que la persistencia es la clave para obtener respuestas a todas sus preguntas. Incluso si se siente abrumado después de un primer diagnóstico, Gerber dice que sacará más provecho de la visita a su médico si llega preparado con preguntas e información básica sobre su salud.
Los pacientes tienen la obligación de no ser pasivos, dice Gerber. Tienen que participar activamente.
El doctor Daniel Morgan, profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de Maryland y jefe de epidemiología del Sistema Sanitario de VA Maryland, aconseja a las personas que conecten con su médico a un nivel más profundo.
Haz que tus médicos sepan qué tipo de persona eres, dice. Por ejemplo, hágales saber si quiere un tratamiento agresivo aunque sea por un pequeño beneficio para su salud.
Contar historias frente a las estadísticas
Sus preferencias y formas de aprender deben marcar las conversaciones con su médico.
Un paciente quiere conocer las estadísticas de la investigación, otros quieren saber las experiencias que los médicos han tenido con otros pacientes, dice la doctora Teresa Schraeder, profesora clínica asociada de la Facultad de Medicina Warren Alpert de la Universidad de Brown, en Rhode Island. Los médicos no quieren sobrecargar al paciente con información que no necesita ni pide.
Puede que sienta curiosidad por saber cómo les ha ido a otras personas con su enfermedad con una terapia concreta. Sin embargo, es posible que sus experiencias no se apliquen a usted.
Las anécdotas son muy convincentes e influyen mucho en las decisiones de los pacientes, dice Morgan. Pero la historia de una persona no es suficiente para predecir los mismos resultados en su caso".
Concannon está de acuerdo. Cuando se sometía a los tratamientos para su cáncer de mama y su mieloma múltiple, no le interesaba mucho conocer la historia de otras personas en su misma situación.
La historia de cada persona es diferente, dice. No quería tener falsas esperanzas ni desanimarme.
Aun así, los expertos afirman que la narración de historias tiene su lugar. Por un lado, las historias humanizan las interacciones clínicas y ofrecen un contexto que puede ayudar a orientar las decisiones de tratamiento.
Cuando los pacientes con cáncer tienen esa primera conversación con un oncólogo, quieren datos y también compasión, dice Gerber.
Algunos médicos y pacientes se sienten más cómodos con los datos concretos. Las estadísticas pueden indicar las posibilidades de éxito de un tratamiento o la probabilidad de efectos secundarios. Pero los números pueden ser malinterpretados o no ser aplicables a una persona de su edad, salud e historial familiar.
La forma de formular las preguntas es importante. Puede decir: "Me gustaría ver información sobre pacientes como yo", dice Morgan. De 100 personas como yo, ¿cuántas se beneficiarán y cuántas tendrán efectos secundarios?
O puede pedir a su médico que traduzca las cifras en palabras. Así, en lugar de porcentajes, podrían describir un evento como extremadamente raro, raro, común, etc.
Un familiar o un amigo pueden ser valiosos compañeros durante las visitas médicas.
A Gerber, que ha padecido cáncer de mama, le ofrecieron la posibilidad de participar en un ensayo clínico de un tratamiento experimental.
Era difícil comprender todos los detalles o saber qué preguntas hacer, dice. Mi marido vino a muchas citas y su actitud tranquila me ayudó a entender.
Los peligros de la investigación
Hoy en día, incluso la información médica más compleja está a unas pocas pulsaciones. Pero Schraeder dice que eso puede ser contraproducente.
El Dr. Google puede confundir y alarmar tanto como informar y educar a los pacientes, dice. Los pacientes y los médicos pueden encontrarse en agujeros de conejo con información de la que no están seguros.
Lo mejor es aprender todo lo que se pueda sobre la enfermedad y acudir a las citas con preguntas básicas, como qué hay que hacer y por qué es importante. También es buena idea llevar a un familiar o amigo que pueda asimilar la información y ayudarle a recordar los detalles.
Por su parte, Concannon cree que la educación y la perseverancia fueron la clave para atravesar dos enfermedades angustiosas.
Ninguna pregunta es tonta o irrelevante o no es necesario hacerla, dice. Espera obtener una respuesta para cada pregunta que hagas.
