Cuando el diagnóstico es grave

Qué les dices a tus hijos cuando te pones muy enfermo?

Escrito por Christine Cosgrove De los archivos del médico

1 de mayo de 2000 (Berkeley, California) - Cuando la médica Wendy Schlessel Harpham acudió al hospital con un fuerte dolor de espalda y piernas en el otoño de 1990, se enfrentó a un diagnóstico devastador: linfoma no Hodgkin, un cáncer del sistema linfático.

Unas horas más tarde, cuando Ted, el marido de Harpham, regresó a casa desde el hospital, también se enfrentó a una situación difícil: qué decir a los tres hijos pequeños de la pareja, que entonces tenían 6, 4 y aún no habían cumplido los 2 años, sobre la enfermedad de su madre, su repentina hospitalización y su ausencia.

Cuando los padres caen enfermos -aunque sólo sea por un resfriado, una gripe o una contracción de la espalda- el cuidado de los niños pequeños se convierte en un reto. Una enfermedad grave, sin embargo, no sólo presenta el dilema práctico de cómo mantener la logística diaria, sino también una serie de desafíos psicológicos. ¿Qué hay que decir a los niños? ¿Cuándo hay que decírselo y cuánto?

Los Harpham contaron la verdad a sus hijos desde el principio. En el libro que escribió posteriormente, When a Parent Has Cancer: A Guide to Caring for Your Children (HarperCollins, 1997), Harpham subraya que decir la verdad es necesario "para establecer y mantener un vínculo de confianza".

"Sus hijos e hijas necesitan poder creerles a ustedes, sus padres, para crecer y convertirse en adultos que, a su vez, puedan confiar en los demás", dice. "Con el estrés y la incertidumbre añadidos de tu enfermedad, ser infaliblemente honesto da a tus hijos seguridad en un mar de incertidumbre". Su libro viene con un volumen complementario para niños y proporciona recursos junto con información detallada y un mensaje inspirador.

Decir la verdad

Quienes trabajan estrechamente con los niños coinciden en que decirles la verdad lo antes posible es crucial. Marlene Wilson es coordinadora del programa Kids Can Cope, un programa patrocinado por Kaiser Permanente diseñado para apoyar a los niños a través del "estrés vital" de la enfermedad grave de un padre. Los niños de 3 años y medio a 19 años se reúnen semanalmente en grupos de unos 10, a menudo durante períodos de hasta seis meses o un año. Mediante actividades y juegos, un terapeuta ayuda a los niños a abrirse a sus sentimientos. Y cuando un niño lo hace, suele estimular a los demás a compartir pensamientos o sentimientos similares. Pero Wilson no permite que los niños participen en el programa a menos que se les haya dicho la verdad sobre la enfermedad de sus padres.

"A veces los padres tienen miedo de decírselo al niño porque piensan que se va a sentir abrumado. Pero cuando hay un retraso, o si es un secreto familiar, el niño acumula resentimiento. Así que, además de la conmoción o la consternación, se produce también la ira. El niño dice: "¿Por qué me han dejado fuera? ¿No confías lo suficiente en mí con esta información? Tengo derecho a saberlo". "Si no se les informa, los niños de 4 y 5 años percibirán la tensión en el hogar y tendrán estas reacciones, dice Wilson.

Joan Hermann, LSW, trabajadora social del Centro Oncológico Fox Chase de Filadelfia, ha proporcionado consejos sobre el tema a la página web de la Sociedad Americana del Cáncer (https://www.cancer.org). Dice que los niños que sospechan que los padres ocultan algo suelen imaginar que el problema es aún peor de lo que es porque es "demasiado horrible para hablar de él". Además, cuando se deja de lado a un niño, añade, éste se sentirá aislado de sus padres en un momento de enorme estrés.

Pero, ¿cómo empezar? El enfoque depende en parte de la edad del niño (véase Cómo hablar con los niños cuando un padre está enfermo), pero siempre debe expresarse en términos de "amor y esperanza", dice Harpham. Ella les dijo a sus propios hijos que "se estaba haciendo todo lo posible para que mejorara y que tenían buenas razones para esperar que se pusiera bien".

A pesar de varias recidivas de su enfermedad, Harpham lleva casi dos años en remisión, y sus hijos tienen ahora 15, 13 y 11 años.

Cuando las noticias son realmente malas

Incluso cuando el pronóstico de un padre es realmente malo, Harpham cree que es posible hablar con sinceridad. Si un niño le pregunta a su padre si se está muriendo, éste puede responderle con sinceridad que "ahora mismo no me estoy muriendo". Muchas personas con este tipo de cáncer mueren, pero algunas mejoran. Estoy haciendo todo lo posible para ser una de las personas que mejore". Incluso en situaciones muy difíciles, escribe, los padres pueden mostrar a sus hijos cómo "esperar con aceptación".

Wilson trata de estar en sintonía con el estado de los padres de los niños de su programa; cuando se espera la muerte de un padre en una o dos semanas, empieza a preparar al niño para que se despida. "Suelo decirles que los médicos y las enfermeras lo han intentado todo y que, aunque su madre o su padre quieren vivir, parece que se van a ir pronto. A menudo, el padre está tan sedado en ese momento que la comunicación bidireccional es imposible, pero insisto en que el niño se despida. Si uno de los padres está en coma, le explico que las personas en coma aún pueden oír lo que se dice y que es importante decir adiós".

Además de decir la verdad, los padres deben tranquilizar a sus hijos diciéndoles que seguirán recibiendo cuidados, independientemente de que las rutinas familiares cambien a causa de la enfermedad. Los padres también deben hacer saber a sus hijos que la enfermedad no es contagiosa ni ha sido causada por nada que el niño haya hecho, dice la doctora Jeannie Brewer, médico (y editora médica) a quien se le diagnosticó esclerosis múltiple (EM) cuando sus hijos tenían 6 y 2 años y medio.

"Tuve que decirles una y otra vez que no podían contagiarme la EM, que no era como un resfriado que la gente se contagia entre sí", dice. También tuvo que asegurarles que las inyecciones que ella misma se ponía no eran tan malas "porque es diferente cuando eres adulto".

Mientras Brewer volvía poco a poco a sus actividades habituales -conducir, hacer ejercicio-, seguía tranquilizando a sus hijos con palabras como: "Ves, estoy mejorando".

Junto con la honestidad y la tranquilidad, los padres deben estar atentos a las señales que indican que sus hijos no están afrontando bien la situación. Estas señales, según Wilson, incluyen un cambio prolongado en el estado de ánimo o la personalidad, disminución del apetito, retraimiento de los amigos y la familia, comportamiento en la escuela, o quejas somáticas como dolor de cabeza o de estómago.

"La duración y la intensidad son la clave aquí", dice. "Todos los niños pueden tener algunos de estos síntomas durante un tiempo. Pero si se prolongan demasiado o interfieren en el funcionamiento diario, es el momento de preocuparse." En ocasiones, un niño puede imitar algunos de los síntomas del padre enfermo, y eso, dice, es un poco más grave.

Los padres que necesiten información adicional o ayuda con sus hijos deben hablar con su médico o pediatra, o ponerse en contacto con el departamento de servicios sociales de su hospital local para que les remitan a trabajadores sociales especializados en ayudar a las familias a afrontar la enfermedad. Los niños suelen ser reacios a asistir inicialmente, pero después de la primera reunión suelen disfrutar. Wilson dice que una reacción típica de los niños pequeños a su programa es que es "divertido". Un niño de 7 años dijo recientemente que la reunión semanal del grupo le había "quitado mucho estrés".

Christine Cosgrove es una escritora afincada en Berkeley, California, cuyo trabajo ha aparecido en doctor, la revista Parenting y otras publicaciones.