¿Tiene COVID larga? Aquí es donde ir para el cuidado

Por Lisa Rapaport

20 de septiembre de 2022 - Los pacientes que navegan lo que puede sentirse como una serie interminable de chequeos y pruebas de laboratorio para confirmar un diagnóstico de COVID largo se enfrentan a un camino aún más difícil por delante: Averiguar a dónde acudir para recibir atención médica.

Según los expertos, las opciones de tratamiento son tan complejas y variadas como los síntomas que conlleva esta enfermedad. Y aún no existen directrices clínicas claras basadas en la evidencia ni mejores prácticas para orientar a los pacientes -o a sus médicos- en la dirección correcta.

Lo ideal es que la primera parada sea la persona que mejor conoce a los pacientes: su médico de cabecera, dice el doctor Tochi Iroku-Malize, presidente fundador y profesor de medicina de familia de la Facultad de Medicina Donald y Barbara Zucker de Hofstra/Northwell, en Hempstead (Nueva York).

Pero debido a la larga lista de síntomas que puede provocar el COVID, desde el agotamiento y la "niebla cerebral" hasta el dolor torácico, la fiebre y el sarpullido, un centro que reúna a especialistas puede ser la mejor opción para los pacientes que puedan acudir a uno.

"Este es un campo nuevo, y diferentes proveedores tienen diferentes niveles de comodidad y experiencia en el manejo de estos síntomas", dice Aaron Friedberg, MD, codirector clínico del Programa de Recuperación Post-COVID en el Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio.

A veces, los síntomas pueden afectar sólo a una o dos partes muy concretas del cuerpo y, en ese caso, los pacientes pueden obtener toda la atención que necesitan si su médico de atención primaria les remite a un especialista, como un otorrinolaringólogo para la pérdida del gusto y el olfato, o un fisiatra para la fatiga muscular, dice.

"Sin embargo, si un médico de atención primaria no se siente tan cómodo con el tratamiento de esta enfermedad, o si hay varias zonas del cuerpo afectadas, puede ser útil acudir a un especialista en postCOVID", afirma Friedberg. Los pacientes también deberían considerar la posibilidad de recibir tratamiento en una clínica especializada en COVID largo si su proveedor de atención primaria les remite a personas que simplemente no son capaces de ayudarles, dice la doctora Kristin Englund, directora de la Clínica reCOVer de la Clínica Cleveland, que trata a pacientes con COVID largo.

"Los médicos especialistas suelen tener sus propias enfermedades que tratan mejor", dice. "Algunos cardiólogos son expertos en la enfermedad arterial coronaria pero pueden no tener experiencia en las complicaciones de la COVID larga, y lo mismo ocurre con los neumólogos que pueden ser expertos en asma, pero de nuevo, no en la COVID larga".

Pero el acceso puede ser un gran problema para los pacientes. Las clínicas especializadas dedicadas a la atención de los COVID largos tienden a concentrarse en los centros médicos académicos de las grandes ciudades y pueden tener largas esperas para los nuevos pacientes. Las personas que viven en zonas rurales, las personas con discapacidades y las minorías étnicas pueden tener menos posibilidades de encontrar atención especializada. La Administración para la Vida Comunitaria del gobierno federal de EE.UU. tiene una guía que señala que encontrar atención puede ser complicado.

"Encontrar los recursos y apoyos que necesita puede ser abrumador", dice.

Pero si los pacientes pueden llegar a uno, un centro de COVID largo puede ayudar cuando los síntomas son graves o hacen que los pacientes sean menos capaces de seguir sus rutinas diarias típicas, dice el doctor Benjamin Abramoff, que dirige la colaboración multidisciplinar de COVID largo de la Academia Americana de Medicina Física y Rehabilitación.

También es una buena forma de proceder si los pacientes no ven suficiente mejoría y quieren una segunda opinión, dice Abramoff, que también es director de la Clínica de Evaluación y Recuperación Post-COVID de Penn Medicine.

En la actualidad, hay al menos un centro COVID de larga duración en casi todos los estados: 48 de 50, según el grupo de defensa del paciente Survivor Corps. La mayoría se encuentran en las principales ciudades y están gestionados por hospitales o sistemas de atención sanitaria que colaboran con centros médicos académicos. La mayoría de estos centros atienden a personas que han tenido síntomas durante al menos 3 meses, y muchos tienen listas de espera de meses para nuevos pacientes.

Dada la falta de directrices o de datos a largo plazo sobre la eficacia de muchos tratamientos de COVID de larga duración, el examen de estos centros especializados es complicado, dicen los expertos.

"El mayor reto en este momento es que, al tratarse de un campo tan nuevo, no existe un estándar formal de atención para esta enfermedad y no hay un organismo formal de acreditación para los centros de tratamiento de la COVID", afirma Friedberg.

Pero hay algunos aspectos que pueden indicar una mejor -o peor- elección.

"El mejor estándar actual es contar con una clínica multidisciplinar con proveedores familiarizados con la evidencia médica disponible y con conexiones estrechas entre múltiples especialidades, incluyendo rehabilitación, cardiología, neumología, psiquiatría, neurología y otras especialidades que trabajan juntas", dice Friedberg. "Yo recomendaría buscar este tipo de clínicas como primera opción".

Cuando sea posible, los pacientes deben buscar una clínica de COVID larga en un centro médico académico u hospital con un buen historial de atención de calidad, dicen los expertos. Aunque todavía no existen calificaciones de calidad específicas para la COVID prolongada, los pacientes pueden ver cómo califican los hospitales en otras áreas clave, como la prevención de infecciones y complicaciones quirúrgicas, utilizando herramientas gratuitas como el sitio web Hospital Compare de Medicare.

Si las clínicas prometen resultados que suenan demasiado bien para ser verdad, los pacientes deberían mantenerse alejados, dice la doctora Alba Miranda Azola, profesora adjunta de medicina física y rehabilitación y codirectora del Equipo de COVID-19 Post-Agudos de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins.

"A medida que surgen más clínicas, algunos malos actores se aprovechan de los pacientes con promesas como curas milagrosas que no pueden cumplir", advierte. "Los conocimientos sobre la eficacia de ciertas intervenciones que se anuncian son muy limitados, y me duele ver cómo se aprovechan de algunos pacientes, pagando cientos o miles de dólares por curas "milagrosas" o pruebas diagnósticas "milagrosas" que realmente no tienen pruebas científicas sólidas que apoyen o justifiquen su uso."

Una buena clínica también debe coordinar la atención con el médico de cabecera del paciente, dice la doctora Kathleen Bell, especialista en neurorrehabilitación del Instituto Cerebral O'Donnell de la Universidad de Texas Southwestern, que ayudó a establecer su programa COVID Recover. Aunque es habitual que se compartan los historiales médicos, los planes de tratamiento y las notas clínicas, no todos los lugares lo hacen bien, y una mala coordinación puede ser una señal de alarma de que una clínica no es una buena opción, dado lo complejo que puede ser el cuidado de la COVID.

"Esto es más o menos un procedimiento estándar", dice Bell. "Pero como esto es tan nuevo y probablemente abrumador para algunos PCP [proveedores de atención primaria] debido a los números y a la falta de directrices claras, está indicado reforzar esa comunicación".

No obstante, hay que incluir a un médico de atención primaria, al menos al principio.

"Su médico de atención primaria conoce su historial médico y está bien equipado para tratar el COVID prolongado dentro del contexto de su salud en general", dice Iroku-Malize, que también es presidente electo de la Academia Americana de Médicos de Familia.

Según los expertos, algunos pacientes pueden recibir todo el tratamiento que necesitan cerca de su casa, con su médico de cabecera coordinando las derivaciones necesarias a los especialistas y realizando revisiones periódicas para controlar la recuperación. Esto puede hacer que la atención sea más accesible y asequible para los pacientes, que no tienen que recorrer largas distancias ni acudir a especialistas lejanos que no aceptan su seguro. Dado que la COVID prolongada es tan nueva y muchas de las intervenciones para esta enfermedad aún no han sido probadas, también son cruciales las conversaciones claras entre médicos y pacientes sobre los posibles riesgos y beneficios de los planes de tratamiento propuestos, dice Abramoff.

E independientemente de que los pacientes sigan con un proveedor de atención primaria o se dirijan a un centro de COVID de larga duración para recibir atención, deben reevaluar sus opciones si la recuperación se estanca.

"Una indicación de la buena atención es que la persona que está viendo está dispuesto a seguir trabajando con usted y tiene los próximos pasos en el plan de tratamiento si su tratamiento inicial es ineficaz", dice Abramoff.

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