La enfermedad de Alzheimer es una creciente crisis de salud pública y no discrimina. Afecta a personas de todas las razas, sexos, géneros y etnias. Pero la edad es el factor de riesgo común. Los estudios muestran que las personas de 65 años o más tienen un 10% más de probabilidades de padecer Alzheimer, mientras que las de 85 años o más tienen un 50% más de probabilidades de padecerlo, independientemente de la raza.
Pero las creencias culturales sobre las enfermedades mentales, como el Alzheimer, también pueden afectar a cómo y cuándo se recibe ayuda. Por ejemplo, si se olvidan las llaves o se pierde el hilo de las ideas en medio de una conversación, son signos tempranos de la enfermedad. Sin embargo, las investigaciones demuestran que más de la mitad de los estadounidenses de raza negra, los hispanos y los asiáticos son más propensos a considerar estos comportamientos como síntomas naturales e inevitables del envejecimiento. Esto puede llevar a retrasar el diagnóstico y el tratamiento y podría empeorar el resultado a largo plazo.
A continuación, se analiza cómo las diferentes creencias culturales podrían afectar a la atención y el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer.
Cuáles son las creencias culturales comunes sobre el Alzheimer?
Las creencias culturales sobre el Alzheimer varían mucho entre las diferentes razas y etnias. Y hay muchos factores que afectan, tales como:
-
Tendencia a considerar los signos de Alzheimer como parte normal del envejecimiento o "enfermedad de los viejos"
-
Falta de concienciación y educación sobre el Alzheimer y otras enfermedades mentales
-
Vergüenza y culpa por las condiciones de salud mental
-
Desconfianza en la medicina occidental, los médicos o los ensayos clínicos
-
Respeto a los mayores y a sus decisiones o deseos durante el mayor tiempo posible, normalmente sin cuestionarlas
-
Rechazar los signos de deterioro de la salud mental o los cambios de comportamiento
-
No buscar ayuda médica a menos que sea una emergencia
-
No compartir las preocupaciones privadas de la familia con extraños
-
Buscar apoyo y orientación en líderes o instituciones religiosas
-
Utilizar la religión o la oración para hacer frente al estrés relacionado con el cuidado
Cómo pueden afectar las creencias culturales al diagnóstico y tratamiento del Alzheimer?
Entre varias sociedades de color, los familiares cercanos suelen ser la principal fuente de apoyo para quienes comienzan a tener síntomas de Alzheimer. Los cuidadores pueden basarse en sus perspectivas culturales para tomar decisiones relacionadas con los cuidados.
El sentido de sí mismo de las personas, sus antecedentes culturales, las prácticas y limitaciones religiosas, las normas sociales y las expectativas de su comunidad pueden desempeñar un papel importante. Esto puede informar a las personas sobre cómo pueden sentirse con respecto al Alzheimer, así como su respuesta a él.
Afroamericanos. Los negros tienen el doble de probabilidades de padecer Alzheimer que los blancos, y más de 6 de cada 10 miembros de la comunidad negra conocen a alguien con demencia. Sin embargo, tiende a haber una brecha en la educación y la concienciación sobre la enfermedad.
Las investigaciones también muestran que los negros pueden no confiar en las instituciones médicas debido a la discriminación histórica y al trato culturalmente insensible de los profesionales de la medicina, y tienen un miedo generalizado a ser utilizados como "conejillos de indias" en los ensayos clínicos.
Los hispanoamericanos. Aunque la investigación es limitada, los hispanoamericanos tienen más probabilidades de desarrollar Alzheimer que cualquier otro grupo racial o étnico. Debido a los fuertes lazos familiares, cuando los ancianos de la comunidad empiezan a mostrar signos de demencia, se cree que es sobre todo por el envejecimiento. Y los familiares cercanos, normalmente una mujer, tienden a asumir el papel de cuidadores en casa durante el mayor tiempo posible. Esto puede retrasar el diagnóstico y los cuidados adecuados.
También puede enfrentarse a barreras culturales y lingüísticas cuando intente obtener servicios sanitarios. De hecho, 9 de cada 10 hispanos afirman que necesitan que los médicos tengan en cuenta y comprendan su origen étnico y su experiencia cuando buscan atención médica.
Americanos de origen asiático. Si perteneces a esta comunidad, tienes menos probabilidades de padecer Alzheimer que cualquier otro grupo racial o étnico. Y en general, hay muy poco conocimiento sobre el Alzheimer en la mayoría de las comunidades asiáticas. De hecho, la mayoría de los idiomas asiáticos no tienen una palabra para describir la enfermedad. La mayoría de las descripciones se traducen en alguna forma de "locura" o un "estado de confusión".
Además, al igual que la comunidad negra, los asiático-americanos temen ser utilizados en los ensayos clínicos. Más de 4 de cada 10 estadounidenses de origen asiático creen que la investigación médica está sesgada contra la gente de color. En la mayoría de las culturas asiáticas, la piedad filial, o el respeto a los mayores, es una costumbre muy arraigada en la que es un deber y una responsabilidad cuidar a los padres o a los parientes cercanos si enferman. Esto significa que la mayoría de la gente no busca ayuda profesional hasta que es absolutamente necesario. Esto puede empeorar el resultado.
Nativos americanos. Las personas mayores de la comunidad son llamadas "Ancianos" por respeto a su edad y sabiduría. Las investigaciones muestran que hasta 1 de cada 3 ancianos nativos americanos desarrollará Alzheimer o alguna forma de demencia. Dado que los ancianos son tenidos en gran estima, es más probable que reciban atención domiciliaria si presentan signos de Alzheimer. Esto podría crear estrés para el cuidador y retrasar la detección temprana.
Al igual que los asiáticos americanos, los nativos americanos tampoco tienen una palabra específica para describir la demencia. Debido al desconocimiento de la enfermedad y a las diferentes ideas culturales en torno a la pérdida de memoria, los síntomas suelen confundirse con el envejecimiento normal o con la transición al otro mundo.
Comunidad de lesbianas, gays, bisexuales, transexuales y queer (LGBTQ). Las personas LGBTQ tienen más probabilidades de enfrentarse a retos únicos y adicionales con el Alzheimer en comparación con otras personas. A pesar de que más de 2,7 millones de personas LGBTQ padecen la enfermedad, a menudo les resulta difícil encontrar una atención culturalmente sensible, redes de apoyo fiables y otros recursos que les ayuden a superarla.
Los problemas pueden incluir:
-
Falta de apoyo familiar
-
Estigma
-
Pobreza
-
La soledad
Estas cosas pueden retrasar la atención o el diagnóstico, y los síntomas podrían empeorar a largo plazo.
Qué papel juega el estigma en el cuidado del Alzheimer?
El estigma es cuando se atribuye una visión o creencia negativa a algo que puede ser visto como una desventaja. Es común que las condiciones de salud mental como el Alzheimer tengan un estigma asociado. Esto puede hacer que los demás lo utilicen para discriminarte, e incluso que te juzgues a ti mismo.
Otros efectos nocivos del estigma son:
-
Dificultad para obtener ayuda, diagnóstico o tratamiento.
-
Reticencia a ingresar a un familiar en un centro de cuidados de larga duración
-
Falta de comprensión y apoyo por parte de la familia, amigos, compañeros de trabajo u otras personas
-
Intimidación, violencia física o acoso.
-
Seguro médico que no cubre adecuadamente el tratamiento de su enfermedad mental
-
Estrés para el cuidador
-
Vergüenza, culpa y dudas sobre sí mismo para usted y sus seres queridos
En la mayoría de las culturas, especialmente en las comunidades asiático-americanas, existe cierto nivel de estigmatización sobre el Alzheimer. Esto puede dificultar las conversaciones dentro de la familia. Los cuidadores también podrían posponer la búsqueda de ayuda de un especialista, ya que el hecho de que se les asocie con una persona que tiene demencia podría provocar sentimientos de vergüenza o preocupación por lo que puedan decir los demás en la comunidad.
Para hacer frente al estigma, no dude en pedir ayuda a un profesional si lo necesita. También puedes unirte a un grupo de apoyo para conocer a otras personas que puedan compartir experiencias similares.
Cómo es la atención culturalmente competente?
Para atender mejor a las diferentes comunidades raciales y étnicas afectadas por el Alzheimer y mejorar el acceso y la calidad de la atención, los proveedores de atención médica deben planificar una planificación culturalmente competente centrada en la persona.
¿Qué significa esto? Como las personas de color suelen tener necesidades únicas y una mayor implicación como cuidadores de los enfermos de Alzheimer, los médicos deberían planificar la inclusión de varios familiares o seres queridos a lo largo del plan de tratamiento.
Deberían:
-
Dedicar tiempo a conocer a los familiares y cuidadores de los enfermos de Alzheimer. Esto podría incluir a la familia extensa y a los vecinos si están involucrados en el cuidado.
-
Dedique tiempo a explicar a la familia los términos médicos complejos y los pasos del tratamiento.
-
Proporcionar ejemplos o historias para explicar conceptos médicos difíciles.
-
No imponer los valores estadounidenses durante la atención. Por ejemplo, los médicos tienen que entender la importancia de costumbres como la piedad filial, especialmente si tienen que hablar de los cuidados de enfermería a largo plazo como una opción.
-
Entienda que las invitaciones a cenar o los refrescos se ofrecen como muestra de gratitud.
-
Evite los estereotipos étnicos. Esto empeora la desconfianza en la atención médica.
-
Evitar las prisas en las reuniones.
-
Utilice un lenguaje sencillo para explicar los temas. Utiliza un traductor, si es necesario, para asegurarte de que no hay mala comunicación.
-
Trabaje con un miembro de la comunidad como enlace para ayudar a llenar cualquier brecha en la comunicación y aumentar las referencias.
-
Educar a la familia sobre la enfermedad. Podrían transmitir la información a otras personas de la comunidad y reducir las barreras a la atención.
-
Contratar personal médico que refleje la comunidad étnica a la que sirven.
Cuidados a largo plazo para LGBTQ con enfermedad de Alzheimer
Según las investigaciones, las personas mayores LGBTQ tienen el doble de probabilidades de estar solteras y solas y cuatro veces menos de tener hijos. Si eres un adulto mayor y no puedes apoyarte en tus hijos o en tu familia cercana para recibir apoyo y cuidados, es posible que tengas problemas con los cuidadores. En estos casos, es importante establecer pronto los objetivos de cuidado a largo plazo.
Debería hacerlo:
Acudir a médicos respetuosos con el colectivo LGBTQ. Es importante que usted o su pareja de cuidadores encuentren un proveedor de atención médica que acepte su identidad y su relación, y que le trate a usted y a su enfermedad sin ningún prejuicio. Deben hacerte sentir bienvenido y cómodo para hacer preguntas y recibir una buena atención.
Consulta la Asociación Médica de Gays y Lesbianas (GLMA.org) para obtener referencias, o pide una recomendación en tu centro comunitario local de la zona.
Busca apoyo. Si a usted o a su pareja les diagnostican Alzheimer y no pueden apoyarse en sus familiares cercanos, es importante encontrar otras fuentes que les ayuden a superar este difícil momento. Busque un grupo de apoyo que se adapte a las necesidades del colectivo LGBTQ.
Planifique el futuro. Si usted o su ser querido están empezando a mostrar síntomas de Alzheimer y le preocupa la falta de cuidados, discuta abiertamente las opciones sobre los cuidados al final de la vida y los deseos sobre los objetivos de los cuidados a largo plazo. Lo mejor es que usted o su pareja tomen estas decisiones mientras puedan hacerlo.
Puedes establecer una "directiva anticipada". Se trata de un documento legal en el que puede especificar sus preferencias en relación con estas decisiones, incluidos los cuidados al final de la vida. Hay dos tipos de directivas anticipadas:
-
Poder notarial duradero para la atención sanitaria. Permite nombrar a una persona como agente de atención médica para que tome decisiones en su nombre cuando ya no pueda hacerlo.
-
Testamento vital. En este documento legal, puedes especificar tus deseos médicos y cómo te gustaría ser tratado en determinadas condiciones. Por ejemplo, puedes especificar si quieres un soporte vital artificial para mantenerte con vida.
Normalmente puedes establecer estos documentos sin la ayuda de un abogado. Pero si es complicado y quieres que te ayuden, lo mejor es que acudas a un profesional de la abogacía.
