La enfermedad de Alzheimer suele empezar de forma silenciosa. A usted o a su ser querido se les traba la lengua en medio de una conversación, olvidan un nombre o un lugar, o pierden las llaves del coche demasiadas veces.
Los estudios demuestran que es habitual descartar comportamientos como la confusión, los olvidos y los despistes como una parte normal -y a veces inevitable- del envejecimiento, especialmente en las comunidades asiáticas. De hecho, más de la mitad de los estadounidenses de origen asiático creen que la pérdida de memoria o una fuerte caída en las habilidades de pensamiento y aprendizaje son una parte normal del envejecimiento. Pero, en algunos casos, podrían ser señales de alerta temprana del Alzheimer.
El Alzheimer es una preocupación creciente para todo el mundo, incluidos los que se identifican como asiáticos, definidos como cualquiera que pueda rastrear sus orígenes raciales y étnicos hasta el continente asiático. Esto incluye a los países del Extremo Oriente, el Sudeste Asiático y el subcontinente indio, como China, India, Japón, Corea, Malasia, Tailandia y Vietnam, entre otros.
A continuación, se exponen algunos de los retos sociales, culturales, educativos y sistemáticos a los que pueden enfrentarse los asiáticos con el Alzheimer.
Qué dicen las investigaciones sobre la relación entre la enfermedad de Alzheimer y los asiáticos?
Los asiático-americanos son el grupo racial o étnico de más rápido crecimiento en los EE.UU. Constituyen más de 22 millones de personas. En general, las investigaciones demuestran que los asiático-americanos tienen menos probabilidades de padecer Alzheimer, en comparación con personas de otras razas y etnias. Los asiáticos mayores de 65 años representan menos de 1 de cada 10 casos. Sin embargo, cerca de la mitad de los asiático-americanos se preocupan por padecer Alzheimer o demencia.
A medida que aumentan los casos de Alzheimer, los expertos prevén que esta enfermedad se triplique entre los asiático-americanos para 2030.
Pero como muchos asiáticos americanos tienden a relacionar los síntomas del Alzheimer con el envejecimiento, es más probable que no vean los primeros signos de la enfermedad y retrasen el tratamiento. Esto podría empeorar el resultado.
Un estudio de 2017 encontró que la falta de conocimiento y las ideas erróneas sobre el Alzheimer son los principales puntos de preocupación entre la comunidad asiático-americana. Suelen estar poco preparados, sobre todo si tuvieran Alzheimer o se convirtieran en cuidadores de alguien de su familia.
La preocupación por la posibilidad de tener Alzheimer también varía entre los diversos grupos asiáticos. Por ejemplo, los coreanos mostraron la mayor preocupación por el Alzheimer, seguidos de los filipinos, otros grupos asiáticos, vietnamitas, chinos y sudasiáticos.
Pero el estudio también señala que la mayoría de los asiáticos americanos se preocupan más por convertirse en cuidadores principales que por padecer ellos mismos el Alzheimer. Sólo 1 de cada 10 personas había hecho planes para una situación en la que tuvieran la enfermedad.
La investigación también muestra que, a medida que la población asiática envejece y crece, es probable que el mismo grupo también vea un aumento de los casos de Alzheimer.
Cuáles son los factores de riesgo comunes del Alzheimer entre los asiáticos?
Los expertos dicen que no pueden identificar una causa específica para el Alzheimer. Pero hay muchas cosas que pueden aumentar el riesgo de padecer la enfermedad, como:
La edad. La edad es el mayor factor de riesgo de padecer Alzheimer y otras formas de demencia, especialmente entre quienes tienen 65 años o más. Para personas de todas las razas y etnias, las investigaciones muestran que el riesgo de padecer Alzheimer se duplica cada 5 años después de los 65 años. A partir de los 85, el riesgo es aún mayor.
Diabetes. Según las investigaciones, podría haber una fuerte relación entre la diabetes y el Alzheimer. Los asiáticos, sobre todo los del sur, tienen unas 4 veces más probabilidades de padecer diabetes de tipo 2 en comparación con otros grupos étnicos. Un estudio de 2021 muestra que cuanto más joven sea la persona en el momento del diagnóstico de la diabetes, mayor será el riesgo de padecer demencia después de los 70 años.
Antecedentes familiares. Si tiene un padre, una hermana o un hermano con Alzheimer, usted también tiene más probabilidades de padecerlo. Además, sus probabilidades son mayores si más de un miembro de la familia padece la enfermedad.
Consumo de alcohol y tabaco. Las investigaciones demuestran que los coreanos americanos tienen un mayor riesgo de padecer Alzheimer debido a ciertos factores de estilo de vida como el consumo de alcohol y tabaco.
Lesiones cerebrales. Las investigaciones demuestran que existe una relación entre las lesiones en la cabeza y el riesgo de padecer trastornos relacionados con la demencia en el futuro. Para evitarlo, utilice un casco cada vez que monte en bicicleta y use el cinturón de seguridad para protegerse de una colisión.
Problemas relacionados con el corazón. Puede haber un fuerte vínculo entre la salud del cerebro y la del corazón. Además de las enfermedades cardíacas, hay otras condiciones de salud que pueden empeorar tu corazón. Por ejemplo, la hipertensión arterial, el colesterol alto y los accidentes cerebrovasculares.
Para reducir el riesgo de padecer Alzheimer, trabaja con tu médico para mantener tu salud general bajo control.
El estigma juega un papel en el Alzheimer dentro de la comunidad asiática?
En general, hay muy poco conocimiento sobre el Alzheimer en la mayoría de las comunidades asiáticas. De hecho, la mayoría de los idiomas asiáticos no tienen una palabra o término médico para describir la enfermedad. La mayoría de las descripciones se traducen en alguna forma de "locura" o un "estado de confusión".
Debido a esta falta de reconocimiento y a la tendencia a creer que los primeros síntomas del Alzheimer son una parte normal del envejecimiento, cuando a alguien se le diagnostica Alzheimer, es más común que se le atribuya un estigma.
Esto se debe a que los problemas de salud mental dentro de muchas comunidades asiáticas causan una sensación de vergüenza no sólo al individuo, sino a toda la familia, ya que pueden ser vistos como "otros" o "locos", especialmente por los miembros cercanos de la familia, los vecinos o aquellos dentro de la comunidad. Uno de cada cuatro estadounidenses de origen asiático afirma que la falta de apoyo familiar es un obstáculo para una buena atención sanitaria.
El miedo al estigma y a la vergüenza suele empeorar los retos a los que uno puede enfrentarse y podría retrasar el diagnóstico y el tratamiento tempranos, lo que suele empeorar el resultado.
¿Cuáles son los retos a los que se enfrentan los asiáticos con el Alzheimer?
Los estadounidenses de origen asiático son más propensos a enfrentarse a retos y disparidades sanitarias únicas, como:
Falta de conocimiento. Los estudios demuestran que solo 2 de cada 10 personas saben que el deterioro cognitivo leve (DCL), la pérdida de memoria en las primeras etapas o la pérdida de habilidades como el habla y el aprendizaje, no forma parte del envejecimiento normal. Hasta el 15% de las personas con DCL acaban padeciendo algún tipo de demencia.
Discriminación. Un informe de 2021 muestra también que alrededor de 2 de cada 10 estadounidenses de origen asiático, al igual que otros no blancos, creen que la discriminación puede ser una barrera para conseguir una buena atención del Alzheimer en Estados Unidos.
Barrera lingüística. No poder hablar o entender el inglés y la falta de traductores puede limitar el acceso a la atención sanitaria. Las barreras lingüísticas también pueden dificultar la presentación de la documentación adecuada para el seguro médico entre muchos grupos asiáticos.
Diferentes enfoques culturales. La identidad "asiática" abarca a personas de más de 50 países que hablan más de 100 idiomas. A los investigadores les puede resultar cómodo agrupar a las personas del mayor continente del mundo en uno solo. Pero las normas culturales varían mucho y pueden afectar a la forma en que alguien afronta una enfermedad que cambia la vida como el Alzheimer. De hecho, cada etnia puede tener necesidades y retos únicos.
Por ejemplo, en la mayoría de las consultas médicas, el papeleo médico o legal enumera a las personas por su nombre personal en primer lugar, y el apellido en segundo lugar. Pero los inmigrantes de varias comunidades asiáticas, como los vietnamitas, utilizan primero los apellidos y después los nombres personales. Esto puede crear confusión.
Desconfianza en los ensayos clínicos. Más del 90% de los estadounidenses de origen asiático confían en los médicos y otros trabajadores sanitarios, pero no han sido tan representativos en los ensayos clínicos. Esto puede deberse a problemas de reclutamiento, así como al miedo o la desconfianza en los ensayos clínicos. La preocupación por los tratamientos experimentales, los costes, el tiempo y los efectos secundarios ocupan un lugar destacado entre sus temores.
La investigación sobre el Alzheimer incluye mayoritariamente a participantes de raza blanca. Para lograr un cambio real y mejoras significativas en las comunidades asiáticas, los expertos deben tener en cuenta las normas sociales y culturales que diferencian las necesidades de los asiáticos.
Pero si las personas de las comunidades asiáticas participan en los ensayos clínicos actuales y futuros, podría ayudar a los investigadores a encontrar medicamentos o tratamientos que funcionen y ayuden a reducir el impacto del Alzheimer en las comunidades.
Qué papel desempeña el cuidado entre los asiáticos?
En la mayoría de las culturas asiáticas, la piedad filial, o el respeto a los mayores, es una costumbre muy arraigada en la que es un deber y una responsabilidad cuidar de los padres o de una persona mayor cercana a la familia si se enferma o necesita cuidados. Varias culturas asiáticas comparten la visión del mundo de que si algo afecta a una persona, afecta a toda la familia.
En lo que respecta al Alzheimer, si una persona mayor empieza a mostrar signos de envejecimiento o de la enfermedad, un familiar cercano, normalmente las hijas adultas que pueden ser hijas o nueras, asume el papel de cuidador.
Esto puede afectar a muchas partes del cuidado, como los tratamientos médicos, la obtención de atención profesional y los cuidados al final de la vida.
Además, si cuidas a una persona con Alzheimer, se necesita mucho tiempo y atención. A medida que la persona pasa a la fase media o tardía de la enfermedad, es posible que tengas que supervisarla constantemente y cuidarla las 24 horas del día para mantenerla a salvo. Esto puede suponer una carga mental y física para ti como cuidador.
En estos casos, sobre todo si supera tus capacidades físicas, habla con el médico sobre las opciones. Es posible que tengas que contratar ayuda profesional para el cuidado en casa o discutir las opciones de cuidado a largo plazo en un centro.
Puede ser difícil tomar esta decisión. En la mayoría de las culturas asiáticas, puede haber mucha vergüenza y culpabilidad por pedir ayuda. Pero a la larga, puede ser la opción más segura para ti y para tu ser querido, ya que recibirán los cuidados que necesitan.
Qué recursos pueden ayudar?
Si usted es un cuidador asiático-americano de un ser querido con Alzheimer, o simplemente quiere informarse sobre la enfermedad y lo que puede esperar, estos recursos pueden ayudarle:
Alzheimer's Association. Tienen información detallada sobre el Alzheimer, el tratamiento médico y la información para los cuidadores. La información está disponible en chino, japonés, coreano y vietnamita.
Family Caregiver Alliance - National Center on Caregiving. Trabajan con familias que cuidan de alguien con Alzheimer u otros problemas relacionados con el cerebro. Proporcionan información sobre el cuidado, asesoramiento legal si usted o un miembro de la familia no puede tomar decisiones por sí mismo, y ayudan a cuidar a las personas de 60 años o más, independientemente del nivel de ingresos o la etapa del diagnóstico. La información está disponible en inglés, español, cantonés y mandarín.
Instituto sobre el Envejecimiento. Proporcionan servicios como terapia en casa o en la oficina para ayudarle a lidiar con el dolor, la depresión, el cuidado, el trauma y el estrés. Pueden ofrecer servicios en cantonés.
National Asian Pacific Center on Aging. Ofrecen apoyo y asistencia a los adultos mayores y a los cuidadores de las comunidades asiáticas y de las islas del Pacífico. Están especializados, entre otras cosas, en justicia para mayores, demencia y servicios de larga duración.
