De los archivos del médico
En 1985, Dana Buchman lo tenía todo. Era una diseñadora de moda emergente con una carrera al rojo vivo y su mentora, Liz Claiborne, le acababa de pedir que diseñara una marca de ropa femenina con su propio nombre. Buchman y su marido vivían en un glamuroso loft de Manhattan, donde acababan de dar la bienvenida a su primera hija, Charlotte. Todo lo relacionado con la pequeña Charlotte parecía perfecto, al igual que la vida de Buchman.
Pero cuando Charlotte tenía poco más de un año, Dana y Tom se dieron cuenta de que no podían seguir negando que algo no iba bien con su pequeña. Nunca había gateado y todavía no caminaba a los 15 meses. Después de que naciera su segunda hija, Annie Rose, cuando Charlotte aún no había cumplido los dos años, las claras diferencias en el desarrollo de las niñas llevaron a Buchman y a su marido a un laberinto de terapeutas, médicos y pruebas para tratar de averiguar lo que estaba mal. Finalmente, a los 4 años, a Charlotte le diagnosticaron una serie de "problemas de aprendizaje", un término por el que Buchman hace una cruzada para cambiar el nombre por el de "diferencias de aprendizaje".
Para la exitosa Buchman, la noticia fue un shock. "De repente vi que mi bebé no era como los demás niños. Diferente. 'Discapacitado' es lo que decía el diagnóstico. Me pareció injusto". La forma en que Buchman y su familia aprendieron no sólo a sobrellevar sino también a aceptar las diferencias de aprendizaje de Charlotte es la historia del primer libro de Buchman, Una educación especial.
La "educación especial" del título del libro no era la de Charlotte, sino la suya propia. "Tuve que aprender a abrirme a otras formas de éxito, a otras formas de felicidad, a otras formas de inteligencia distintas de las estándar", dice.
Charlotte, una artista creativa de gran talento, con un encanto y una calidez instintivos, sigue luchando con cosas como los números, la dirección y la organización. Su diagnóstico original incluía "dificultades de lenguaje, de motricidad fina, de motricidad visual y de integración sensorial". A través de todo ello, Buchman aprendió a apreciar lo que era tan importante como las altas puntuaciones en los exámenes estandarizados.
"Al abrirme a lo que era único [sobre Charlotte], pude verla de nuevas maneras", dice Buchman. "Mi mayor error fue que estaba tan interesada en 'arreglarla' que a veces me olvidaba de ver a la persona en su totalidad. Charlotte no es sus diferencias de aprendizaje. Ocupaban tanto mi atención que a menudo lo olvidaba: Ella no es su LD, es un ser humano completo".
Curva de aprendizaje
Charlotte es solo una de los 4,6 millones de niños diagnosticados con problemas de aprendizaje en Estados Unidos. Aproximadamente el 7,5% de los niños estadounidenses de entre 3 y 17 años han sido evaluados con algún tipo de diferencia de aprendizaje, según el Centro Nacional de Estadísticas de Salud.
Pero no todos son iguales. "Es diferente para cada niño, y los problemas específicos de cada uno surgen con el tiempo", dice Buchman. "Ojalá hubiera sabido esto al principio, que entender sus diferencias de aprendizaje iba a ser un proceso. No es como que te digan que tienes la gripe".
En "Una educación especial", Buchman no escatima en describir los errores que cometió. Uno crítico: el silencio. "Hace poco que mejoramos la forma de hablar de las diferencias de aprendizaje de Charlotte", dice. Cuando las niñas eran más pequeñas, Buchman y su marido no sabían qué decir, ni cómo responder a las preguntas, cuando quedaba claro que la hermana pequeña, Annie, podía hacer cosas -como leer libros, jugar a juegos de mesa y practicar deportes- más rápido y con más facilidad que su hermana mayor, Charlotte. Hoy, Buchman desearía que hubieran empezado a hablar antes.
Puede hacer que las conversaciones sobre las diferencias de aprendizaje sean apropiadas para la edad de su hijo, dice Ann Miller, MSpEd, subdirectora de educación de la Escuela Stephen Gaynor, una importante escuela de Nueva York para niños con diferencias de aprendizaje a la que asistió la hija de Buchman. "No hay que poner etiquetas a un niño demasiado pronto. Para sus hijos, 'dislexia' o 'trastorno del procesamiento auditivo' son sólo palabras sin significado. Empieza hablando con ellos sobre lo que les resulta más fácil y lo que es más difícil". A medida que tu hijo crezca, añade, puedes hablar de que las personas tienen diferentes estilos de aprendizaje y de cuáles pueden ser.
"Haz que las diferencias de aprendizaje formen parte de la conversación normal. Dígale: 'Tú aprendes de forma diferente a otros niños, y vamos a estar pendientes de ello y a trabajar con ello. Eres inteligente y guapa y tendrás éxito y una vida feliz, pero aprendes de forma diferente'. Los cónyuges deben hablar entre ellos, tú debes hablar con el niño y con sus hermanos. Así se elimina el veneno y la ansiedad, y se puede aprender a sentirse más cómodo al respecto para que las diferencias de aprendizaje no se conviertan en una fuente de vergüenza o confusión".
Buchman también aconseja a los padres que enseñen a sus hijos con problemas de aprendizaje a ser sus propios defensores. "He conocido a padres que no están dispuestos a admitir que sus hijos tienen dificultades, que hacen los deberes por ellos. Tienes que apoyar a tu hijo, pero el niño tiene que convertirse en un estudiante de sus propias discapacidades, aprender lo que es difícil para él y cómo hablar."
Una lección de Charlotte
Según Buchman, sólo cuando aprendió a lidiar con las diferencias de aprendizaje de Charlotte, acabó aceptando sus propias vulnerabilidades. En el mundo de la moda neoyorquina, de gran presión, Buchman había creado un personaje al que ahora llama "Perky Perky": centrada, impulsada, con toda su confusión y ansiedad ocultas bajo capas de armadura.
"Empecé a darme cuenta de lo mucho que teníamos en común. Al reconocer la vulnerabilidad, la imperfección y el desorden en Charlotte, pude decir: 'Oye, yo también tengo eso'", recuerda. "Me resultó más fácil decir que estaba bien que Charlotte no fuera una estudiante de sobresaliente, pero me resultaba más difícil decir eso de mí misma".
Buchman es consciente de que la mayoría de las personas que lean su libro no tendrán el tipo de recursos de que dispone alguien con su carrera y sus contactos. "Un recurso excelente es el Centro Nacional de Dificultades de Aprendizaje: su sitio web es un recurso nacional al que puede acceder cualquier persona con un ordenador", dice. Toda la recaudación de A Special Education se destinará al NCLD.
Otra importante fuente de apoyo son otros padres de niños con diferencias de aprendizaje. "Yo era todo, '¡No, yo no, yo estoy bien! Hablé con otros padres sobre las derivaciones a especialistas, pero mirando atrás, debería haber conectado más a nivel emocional. Creo que todos podemos beneficiarnos de hablar más entre nosotros sobre el impacto en la vida familiar y el impacto en nosotros como padres."
Hoy, Charlotte es feliz y tiene éxito en su primer año en una universidad que ofrece programas especializados para estudiantes con diferencias de aprendizaje. "Estoy tan enamorada, orgullosa y asombrada de quién es", dice Buchman. "Cada semana descubre más puntos fuertes... Es increíble lo mucho que nos ha enseñado a todos. De eso trata el libro: del resultado asombroso, sorprendente y maravilloso de este viaje tan difícil."