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Después de que Nancy Cramer se enterara en 2015 de que tenía espondilitis anquilosante (EA), se unió a un grupo de apoyo para personas que lidian con el dolor de diferentes enfermedades. Pero Cramer, de 48 años, pronto abandonó el grupo por una sensación de culpa de no pertenecer del todo.
"Oh, esta gente tiene dolores peores", recuerda haber pensado Cramer, que vive en Roswell, GA.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad incurable que dura toda la vida y que, en los casos más graves, puede dificultar el movimiento y la respiración. Pero a menudo puede ser una enfermedad invisible para los demás. Por eso, recurrir a diferentes tipos de apoyo y consejos puede ser una herramienta importante para mantenerse física y emocionalmente sano con la EA.
Ser suave
Aunque lleves un tiempo con AS, puede que te veas y te sientas igual que siempre. Pero tu cuerpo necesita un toque fácil.
La fisioterapia, los masajes y otros tratamientos pueden ayudar, siempre y cuando "encuentres a alguien experto y amable", dice el doctor James T. Rosenbaum, jefe de la división de Artritis y Enfermedades Reumáticas de la Oregon Health & Science University de Portland.
Un baño en una bañera caliente también puede ayudar, dice Rosenbaum. También la acupuntura. Pero advierte sobre el cuidado quiropráctico. Demasiada manipulación del cuello para alguien con una columna vertebral rígida puede hacer daño, dice Rosenbaum.
Calcula bien el tiempo de tu tratamiento
El mejor momento para recibir fisioterapia es cuando el dolor y la inflamación bajan, dice Martin Langaas, fisioterapeuta en York, ME. Puede ser difícil obtener mucho alivio del tratamiento en medio de un brote activo.
Langaas es de Noruega, donde la EA es mucho más común que en EE.UU. Dos de sus familiares tienen la enfermedad. Esa es una de las razones por las que fundó el Instituto de Terapia Manual Ortopédica en Woburn, MA. Se centra en la terapia músculo-esquelética para las articulaciones y los músculos.
Por ejemplo, en lugar de un ejercicio supervisado que es común en la terapia física, un fisioterapeuta manual ortopédico podría mover suavemente su caja torácica y la columna torácica adjunta, que puede llegar a ser muy rígido con AS.
Pregunta a tu médico si este método puede ser adecuado para ti. La Academia Americana de Fisioterapeutas Ortopédicos Manuales tiene un directorio en línea por estado.
Infórmese sobre la nutrición
Una dieta saludable no puede curar el SA. Pero puede ayudar a aliviar los síntomas y hacer que te sientas mejor. Y el asesoramiento nutricional profesional puede ofrecerte una ayuda para ello.
"Una gran ventaja de ir a ver a un dietista es saber que estás recibiendo planes personalizados para ti y tus propias necesidades personales", dice Sarah Simental, una dietista registrada de Los Ángeles.
Puedes saber qué alimentos pueden desencadenar tu inflamación. Un dietista podría guiarte con una dieta de eliminación, en la que llevas un diario de alimentos para registrar cómo lo que comes afecta a tu cuerpo.
Ten en cuenta que un dietista registrado (RD) o un nutricionista dietético registrado (RDN) son profesionales acreditados con formación especializada. Los nutricionistas, por su parte, pueden o no estar obligados a tener una licencia.
Conectar con un grupo de apoyo
Algunas personas con EA y una enfermedad relacionada llamada espondiloartritis axial no radiográfica (nr-axSpA) pueden parecer sanas por fuera. Rosenbaum dice que a las personas con espondiloartritis axial no radiográfica les puede resultar muy difícil sentirse validadas porque el daño en sus articulaciones no aparece en las radiografías (por eso se llama "no radiográfica") ni en ninguna otra exploración.
Pero conectar con personas que entienden lo que uno está pasando es una parte importante para mantenerse bien, dice Rosenbaum. "La mayoría de nosotros necesitamos la opinión y el apoyo del pueblo".
La Spondylitis Association of America enumera más grupos de apoyo especializados en todo Estados Unidos, junto con consejos sobre cómo iniciar su propio grupo.
Utiliza tu propia sabiduría
Vivir con AS significa escuchar a tu cuerpo y saber cuándo y qué puede manejar.
Por ejemplo, Cramer dice que puede sentir que puede manejar el ejercicio mientras lo hace. Pero puede darse cuenta demasiado tarde de que se ha excedido.
"Estás bien hasta que no lo estás", dice.
El cambio repentino en su condición puede confundir a la gente, dice Cramer.
Pueden preguntarse: "¿Acabas de traer toda la comida, o acabas de dar un paseo de 3 kilómetros, y no puedes fregar el suelo?".
El consejo de Cramer: Date un respiro y conoce tu cuerpo.
No dejes de moverte
Cuando se trata de AS y movimiento, es usarlo o perderlo.
"Mantente tan activo como puedas", dice Rosenbaum. "Si no mueves la espalda y usas el cuello, perderás movilidad".
Rosenbaum dice que debes "hacer lo que te hace sentir bien", pero que debes parar enseguida si te duele o te causa dolor después.
Cramer sabe de primera mano cómo encontrar el fino equilibrio entre cuándo estar en movimiento y cuándo sentarse.
Una vez, su familia planeó un viaje para hacer rafting en aguas bravas. Cramer estaba decidida a "no dejar que esto [el AS] arruine mi vida o me detenga".
Más tarde, Cramer admitió para sí misma que un deporte de riesgo probablemente era demasiado. "Así que terminé pagando por los dos de mis hijos para que fueran", dice.
