Por Rudri Bhatt Patel
Descubrir que tiene un cáncer de ovario en última fase puede ser abrumador. A medida que avanza en su viaje por el cáncer, se da cuenta de que no puede hacerlo sola. Necesita y quiere contar con un sistema de apoyo que incluya a familiares y amigos cercanos.
Pero, ¿cómo hablar de su diagnóstico? ¿Y cómo te preparas para las diferentes reacciones que vas a tener? Algunas personas pueden reaccionar con sorpresa y silencio. Otras pueden ponerse nerviosas y, a veces, decir lo que no deben. Tienes que centrarte en lo que te beneficia y tener un plan para lidiar con lo que puede no ser saludable que escuches.
Trabaja primero con tus sentimientos
Enterarse de que su cáncer de ovario en fase avanzada puede no tener el mejor pronóstico suele ser muy perturbador. Tómese todo el tiempo que necesite para asimilar sus emociones. Puede sentirse enfadada, asustada, nerviosa e insegura sobre lo que le espera. Y es posible que no esté deseando explicar a los demás cómo el cáncer se ha extendido a otras partes de su cuerpo. Estos sentimientos son completamente normales. Es probable que tenga varias preguntas que quiera responder antes de estar preparada para compartir su diagnóstico con los demás.
Para entender lo que significa tener un cáncer de ovario en fase avanzada puede incluir hacer a su médico preguntas como:
-
Qué significa para mí un cáncer avanzado?
-
Cuánto tiempo viviré?
-
Qué opciones de tratamiento existen para mí y cómo podrían ayudarme?
Es posible que tenga preguntas sobre la quimioterapia, la radioterapia y los ensayos clínicos, así como sobre los efectos secundarios conocidos de los tratamientos. Los estudios demuestran que hacer estas preguntas suele conducir a una mejor calidad de vida de la paciente. Si decide no tratar su cáncer de ovario, es posible que desee información sobre los cuidados paliativos. Éstos se centran en aliviar los síntomas y el estrés de su enfermedad. Es importante que se sienta cómoda con su diagnóstico y pronóstico, para que cuando decida contárselo a su familia y amigos, se haya armado de información.
Contárselo a la familia y a los amigos es una decisión personal
La decisión de compartir tu diagnóstico es una decisión que requiere fuerza interna y apertura. Es una decisión personal, y sus emociones pueden estallar cada vez que se lo cuente a un familiar o amigo.
"Tras recibir un diagnóstico de cáncer en fase avanzada, la mejor manera de prepararse para las conversaciones con amigos y familiares es pensar primero en lo que se quiere decir", dice la doctora Felicity Harper, psicóloga clínica del Instituto del Cáncer Karmanos de Michigan. "Una breve discusión de los hechos -este es mi diagnóstico, este es mi plan de tratamiento y esto es lo que se puede esperar- puede iniciar la conversación, permitiendo que la gente haga preguntas de seguimiento o aclaración sobre la información básica."
La clave es hacer que este difícil proceso sea lo más fácil posible:
-
Haz una lista de los familiares y amigos a los que te gustaría decírselo en persona.
-
Haz una segunda lista de otras personas que te gustaría conocer, pero que tal vez quieras que otra persona que hayas elegido les dé la noticia.
-
Piensa en los compañeros de trabajo, incluyendo si quieres decírselo y cuánto quieres compartir.
-
Sobre todo, no te sientas presionado para contárselo a todo el mundo.
Asegúrate de practicar el autocuidado mientras se lo comunicas a los demás. Esto puede incluir tomar tiempo para la meditación, el sueño, la lectura o los pasatiempos que le recuerdan su vida cotidiana.
Cómo hablar con la familia y los amigos
Puede optar por decírselo primero a un familiar cercano, como su cónyuge o pareja, sus padres, hermanos e hijos. Ten en cuenta que un único enfoque puede no adaptarse a todas las personas o situaciones.
Intente iniciar la conversación gradualmente, utilizando un lenguaje como: "Tengo que contarte algo que es difícil" o "Sabes que no me he sentido bien. Me he hecho unas pruebas y he descubierto el motivo". Puedes hacerlo en persona, por teléfono o por correo electrónico. Escoge la forma de comunicación que mejor te parezca.
Comprende que la gente puede pedirte detalles específicos. Pero tú tienes el control de los detalles que quieres compartir. Si algunas personas te presionan para que les des más información, puedes decir amablemente: "No me siento cómodo o no estoy preparado para responder a esa pregunta".
Piensa en lo que es más importante para ti decir a tus seres queridos y haz que eso sea el eje central de la conversación. Algunos pueden reaccionar con un largo silencio. Puede que no sepan qué decir. Pero eso no significa que estés obligado a llenar el espacio con palabras. Si el silencio te hace sentir incómodo, no pasa nada por preguntar: "¿En qué estás pensando?".
La clave es ser honesto y abierto sobre tus sentimientos y pedir el apoyo que necesites, según la relación.
Cómo hablar con los hijos
No es fácil hablar con los niños sobre un diagnóstico de cáncer. Es probable que tengan muchas preguntas. Y puede que no sean capaces de entender lo que significa.
Los niños suelen percibir que algo va mal. Es importante contarles lo que ocurre con sinceridad, pero de forma sensible. Es posible que tengas que adaptar tu conversación en función de la edad y la personalidad de tu hijo.
"La conversación se convertirá en una conversación continua", dice Allison Forti, PhD, profesora asociada del Departamento de Asesoramiento de la Universidad Wake Forest. "Ellos procesan la información y desarrollan preguntas con el tiempo. Inicie la conversación cuando se sienta emocionalmente lo suficientemente fuerte como para mantener el enfoque en los niños, y apóyelos. Esta conversación, con toda probabilidad, será emotiva y está bien llorar y comunicar sus emociones. Pero hazlo de forma que los niños sepan que tienen tu apoyo".
Asegúrales que estás recibiendo los mejores cuidados, pero que habrá días en los que no te sentirás como tú misma. En el caso de los niños pequeños, tendrás que explicarles las cosas de forma que puedan entenderlas. Si pasan del tema, no pasa nada. Prepárate para responder a las preguntas que puedan tener más adelante. Con los niños un poco más mayores, tendrás que insistir en que algunos días no podrás hacer todo lo que solías hacer.
Por qué puede ser una buena idea contar a los demás su diagnóstico
Puede que te veas fuerte, pero no dejes que eso te impida apoyarte en un círculo cercano de familiares y amigos. "Incluso las personas más resistentes pueden experimentar una serie de emociones tras un diagnóstico de cáncer, como tristeza, ira, frustración, pánico e incluso negación. Es importante identificar a las personas de su vida que pueden desempeñar las distintas funciones a lo largo de su viaje por el cáncer, apoyarle cuando se sienta abrumado, deprimido o ansioso, y que puedan escucharle cuando necesite hablar", afirma Harper.
Aunque no quiera abrirse, puede "sorprenderse de quiénes aparecen como apoyo una vez que se revela el diagnóstico". Durante estos duros momentos, puede ser agradable saber lo mucho que significas para los demás y recibir su cariño y apoyo", dice Forti.
Disponer de una red social puede reconfortarte de forma inesperada. "La comunicación es realmente clave porque el bienestar mental y emocional de los pacientes puede tener un impacto directo en los resultados clínicos", dice Harper. Establecer las expectativas y los límites sobre cuánto y cuándo hablar de cómo se encuentra puede ayudar a los pacientes a sentirse en control de la situación.
Está bien buscar ayuda externa para obtener apoyo
Tendrás altibajos. En los momentos en los que te sientas especialmente alterado, quizá quieras reservar un tiempo para hablar con alguien que no esté directamente implicado en la situación, como un psicólogo o un terapeuta. Pueden darte un punto de vista que otros no pueden. Además, hablar con un especialista en cuidados paliativos le ayudará a prepararse para cualquier pregunta sobre el final de la vida que sus seres queridos no puedan responder.
"Los servicios de salud mental deberían formar siempre parte de la atención rutinaria del cáncer porque queremos que los pacientes se centren en su tratamiento y en un resultado positivo, no en el estrés y la preocupación que suelen acompañar al diagnóstico. Como profesionales de la salud mental, queremos que los pacientes comprendan que el cáncer, aunque a menudo es abrumador y da miedo, no tiene por qué apoderarse de su vida", dice Harper.
