Por Kate Sweeney
Un cuidador de una persona con cáncer de pulmón avanzado tiene un gran trabajo que hacer. Puede usar muchos sombreros, desde asistente de salud en el hogar hasta chofer y sistema de apoyo. Su papel puede cambiar muchas veces a medida que su ser querido pasa por el tratamiento, si entra en remisión y si el cáncer empeora.
Dado que la mayoría de las personas con cáncer no están en el hospital la mayor parte del tiempo, la atención domiciliaria se ha vuelto más importante que nunca. El familiar, la pareja o el amigo que actúa como cuidador se convierte en una parte esencial del equipo de atención sanitaria de su ser querido.
Al mismo tiempo, es importante dejar que la persona con cáncer de pulmón tome la iniciativa para expresar sus necesidades y tomar decisiones.
No lo haga solo
Dado que el cáncer de pulmón suele presentar pocos síntomas en sus primeras fases, las personas no suelen ser diagnosticadas hasta que está avanzado. Cuando alguien tiene un cáncer de pulmón en estadio III o IV, significa que el cáncer se ha extendido más allá de los pulmones. Además de síntomas como la tos y la dificultad para respirar, pueden tener dolor y fatiga. Pueden perder peso y tener náuseas debido a tratamientos como la quimioterapia y la radiación.
Esto significa que su ser querido podría necesitar asistencia en varios ámbitos de su vida, como la atención médica, el apoyo emocional y la ayuda diaria en el hogar.
Para asegurarse de que sus necesidades están cubiertas y evitar agotarse, reúna a un equipo de ayuda. La familia y los amigos pueden proporcionar comidas, hacer recados o simplemente pasar tiempo con su ser querido para que usted tenga tiempo de reponer fuerzas. Elabore una lista u hoja de cálculo, o utilice una aplicación como SignUpGenius o Lotsa Helping Hands para reunir y organizar su equipo de apoyo al cuidado.
Sin embargo, la familia y los amigos tienen sus propias vidas ocupadas. Así que no te sientas culpable si necesitas contratar a alguien para que haga ciertas tareas, como el mantenimiento del hogar o la limpieza, cuando sea posible.
Cómo ayudar con los cuidados médicos
Deje que su ser querido tome la iniciativa en sus cuidados en la medida de lo posible. Hable con ellos sobre sus objetivos: ¿Qué quieren conseguir? Con qué efectos secundarios están de acuerdo? ¿Quieren participar en un ensayo clínico, donde tendrán acceso a medicamentos y tratamientos experimentales?
Conozca a los médicos, las enfermeras y otros miembros del equipo sanitario para que se sienta cómodo haciendo preguntas. No dude en hacer muchas preguntas durante las citas, pero anime a su ser querido a hablar primero. Deje que sea él quien hable. Si quiere tener una conversación individual con el médico, pida una cita aparte.
También puede apoyar a su ser querido:
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Tomando notas durante las citas médicas para ayudarles a recordar los puntos importantes
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Llevar un control de las citas y de los horarios de la medicación
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Proporcionar traslados de ida y vuelta a las visitas al médico
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Llevar un registro de los síntomas
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Llevar un control de las instrucciones de tratamientos como la quimioterapia
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Pedir al personal médico que le enseñe a realizar tareas médicas que necesitarán después de salir del hospital, como poner vacunas o ayudar con los catéteres
También es probable que tengas que ayudar con la parte financiera y legal del cuidado de la salud de tu ser querido. Cuando te surjan dudas, puedes recurrir a especialistas como:
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Navegadores de pacientes, personal del hospital que guía a los pacientes y sus familias a través del proceso de atención sanitaria
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Trabajadores sociales y gestores de casos de seguros, que pueden ayudar con las reclamaciones de seguros y facturación y con cuestiones legales como la identificación de un apoderado para la atención sanitaria.
Para asegurarse de que su ser querido reciba la atención que desea, es importante hablar de una directiva anticipada. Ese es un documento legal que detalla sus deseos para la atención médica, incluyendo:
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Si elegirían dejar de recibir tratamiento y cuándo lo harían
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En qué circunstancias quieren o no quieren ser reanimados
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Dónde quieren recibir los cuidados al final de la vida, si son necesarios: en un hospicio, en un hospital o en casa
Cómo ayudar en casa
El cáncer y sus tratamientos dejan a su ser querido con menos tiempo y energía para ocuparse de las tareas de la vida diaria. Así que gran parte de lo que hace un cuidador tiene lugar en casa. Junto con la ayuda en las tareas domésticas, el cuidado de los niños, el cuidado personal y otras tareas cotidianas, también tendrá que lidiar con los efectos secundarios derivados del cáncer y su tratamiento.
Las náuseas y la pérdida de apetito suelen acompañar al cáncer de pulmón avanzado. Anime a su ser querido a comer, pero no lo regañe ni lo presione. Puede ayudar a:
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Servir de seis a ocho tentempiés o pequeñas comidas al día en lugar de tres grandes.
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Sirve los alimentos fríos o a temperatura ambiente si el olor de la comida es desagradable.
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Ofrézcale batidos o licuados en lugar de comida sólida.
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Ofrezca tenedores y cuchillos de plástico si los cubiertos de metal le saben mal.
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Haga de la comida una ocasión social: siéntese con ellos y disfrute de una comida aunque no tengan ganas de comer.
El médico de su ser querido puede remitirle a un dietista que haya trabajado con personas con cáncer. El seguro médico puede cubrir el coste.
Para ayudar a su ser querido a lidiar con la fatiga:
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Ayúdele a establecer una agenda de actividades para el día, para que pueda concentrar su energía en las cosas más importantes para él.
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Cuando necesiten descansar, dile a los amigos que no están para recibir visitas y deja que las llamadas vayan al buzón de voz.
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El ejercicio alivia la fatiga del tratamiento del cáncer, así que si su médico lo aprueba, pasea con ellos o ayúdales a hacer ejercicios de amplitud de movimiento.
Asegúrate de que el médico de tu ser querido esté al corriente de cualquier síntoma o efecto secundario que tenga.
Su médico u otros miembros de su equipo de atención sanitaria también pueden remitirle a servicios de atención domiciliaria, que le ayudarán con los cuidados personales, la atención sanitaria básica y mucho más. Algunos de estos servicios pueden estar cubiertos por el seguro médico. Los cuidados paliativos también pueden realizarse en casa.
Cómo proporcionar apoyo emocional
Enfrentarse a un cáncer de pulmón avanzado puede hacer que su ser querido se sienta estresado, ansioso, asustado, enfadado o triste, o todas estas cosas a la vez. Además, el cáncer de pulmón suele estar estigmatizado, ya que se relaciona con el tabaquismo. Esto puede provocar sentimientos de culpa o vergüenza.
Invite suavemente a su ser querido a hablar de sus sentimientos y preocupaciones. Pero no intente forzarle a hablar antes de que esté preparado. Escuche sin juzgar sus sentimientos. Está bien señalar los pensamientos autodestructivos, pero no les diga que "piensen en positivo" o "se animen".
Anímele a unirse a un grupo de apoyo para el cáncer de pulmón, si está dispuesto a ello. Si parece estar deprimido o ansioso, hable con su equipo de atención médica sobre lo que está viendo. Ellos pueden remitirle a recursos de apoyo social y de salud mental.
En la medida en que puedan, ayúdales a seguir participando en las actividades que les gustan. No se concentre tanto en los cuidados que no tenga tiempo para disfrutar de momentos especiales con su ser querido. Enfrentarse juntos a los desafíos puede acercarlos y ayudarlos a ambos a sentirse más esperanzados.
Cómo cuidarse a sí mismo
Cuidar es física y emocionalmente agotador. Por eso, para ser un cuidador eficaz, debes proteger tu propio bienestar. Tómate un tiempo libre cada día para hacer algo que te guste. Manténgase conectado con sus amigos. Realice alguna actividad física y/o relájese con técnicas como el yoga o la meditación.
Considere la posibilidad de buscar ayuda para usted mismo a través de un grupo de apoyo o de asesoramiento individual. La Sociedad Americana del Cáncer tiene una base de datos de grupos y foros de apoyo tanto para personas con cáncer como para sus cuidadores.
Los cuidados pueden afectar a su vida laboral, provocando ausencias y pérdidas de horas. A veces se convierte en un trabajo a tiempo completo. Si está empleado a tiempo completo, puede tener derecho a hasta 12 semanas libres al año para poder cuidar de un cónyuge, padre o hijo gravemente enfermo a través de la Ley de Licencia Familiar y Médica (FMLA). Aunque no todas las empresas ofrecen la licencia FMLA, es posible que pueda obtener una licencia no remunerada.
