Si te acaban de diagnosticar esclerosis múltiple, tendrás que trabajar con tu médico para formar un equipo de apoyo. O tal vez ya tengas un grupo de médicos y otros proveedores de atención sanitaria en un centro de EM.
En cualquier caso, puede resultar confuso y abrumador averiguar todo lo necesario para gestionar el cuidado de tu EM, sobre todo si la tarea recae sobre tus hombros. El trabajo en equipo es aún más importante si tus síntomas cambian o tu enfermedad empeora.
Recuerde que usted es quien mejor conoce cómo afecta la EM a su cuerpo, su mente y sus emociones. La forma en que te comuniques con tu equipo sanitario marcará una gran diferencia en la calidad de tu atención y en tu vida cotidiana. Puedes aprender a convertirte en un verdadero colaborador en tu cuidado para que cada parte de ti reciba la atención adecuada. He aquí algunas cosas que debes tener en cuenta.
Conoce a tu equipo
El líder de su equipo de atención suele ser un médico llamado neurólogo, especializado en el tratamiento de enfermedades como la EM que afectan al sistema nervioso. Puede ayudarte a controlar síntomas como la debilidad, los temblores y los cambios de pensamiento, que se producen por problemas en los nervios.
También puede necesitar apoyo emocional, rehabilitación para ayudarle a realizar las tareas diarias, apoyo práctico con el empleo o el seguro, y estrategias para mantenerse lo más sano posible. Ésa es la ventaja de contar con un equipo de atención sanitaria que colabora estrechamente.
Los miembros de su equipo de tratamiento pueden incluir:
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Un médico de atención primaria (PCP) que puede ayudar a controlar su EM y detectar problemas con los síntomas o la progresión de la enfermedad. Dado que suele ver a su médico de cabecera más que a su neurólogo, éste puede estar mejor situado para detectar los signos de advertencia antes de que se agraven y enviarle al especialista adecuado para que le ayude.
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Una enfermera, que puede enseñarle sobre la EM, apoyar su plan de tratamiento y coordinar su atención
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Un fisiatra, un médico que diseña un plan de tratamiento para ayudarle a moverse mejor
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Un fisioterapeuta, que crea un programa de ejercicios para mejorar su fuerza, equilibrio y coordinación
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Un trabajador social, que le ayuda a conectarse con los recursos de la comunidad, como las solicitudes de discapacidad
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Un terapeuta ocupacional, que le ayuda a mantenerse productivo en casa y en el trabajo, utilizando diferentes herramientas y estrategias
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Un nutricionista o dietista, que te orienta sobre cómo seguir una dieta saludable
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Un logopeda, que examina y trata cualquier problema con el habla, la deglución o los problemas de comprensión de lo que lees o escuchas.
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Un profesional de la salud mental, que te ayuda a encontrar formas de adaptarte a tu salud cambiante. También pueden diagnosticar y tratar los problemas de pensamiento relacionados con la EM.
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Un urólogo, que se especializa en problemas urinarios tanto en hombres como en mujeres y en problemas con los genitales del hombre
Y si además tienes otra enfermedad?
Entonces tu médico de cabecera también debe formar parte de tu equipo. Ellos desempeñan un papel importante, por ejemplo, para asegurarse de que los medicamentos que tomas van a funcionar bien juntos. Compruebe que cuenta con los especialistas adecuados para ayudarle con esta otra enfermedad.
Aproveche al máximo sus visitas al médico de la EM
Es importante poder hablar de cualquier preocupación que tengas sobre tu esclerosis múltiple. Haz lo posible por encontrar un médico con el que te sientas cómodo, alguien que te respete y te escuche. Piensa también en otros factores, como el tiempo de desplazamiento para las visitas al consultorio y la cobertura del seguro.
Una vez que haya encontrado un médico que trabaje bien con usted, cumpla su parte del trato. Prepárate todo lo que puedas para tus citas. Algunos pasos a seguir:
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Lleva un registro de cómo te sientes en un cuaderno, pero recuerda que tus síntomas pueden no deberse todos a la EM. Anota la frecuencia con la que se producen los síntomas, cuándo los tienes y lo graves que suelen ser.
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Dale a tu médico una lista actualizada de todos tus medicamentos y la información de contacto de otros médicos. Lleve una lista de sus principales preguntas a cada una de sus visitas.
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Pregunte primero a su médico por su mayor preocupación. Se siente más deprimido o ansioso? Te cuesta mantener la concentración? Tu médico no podrá adivinar lo que te preocupa.
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Habla, incluso de los temas que son difíciles de discutir, como los cambios sexuales, los problemas de humor o las molestias intestinales.
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Sé tan claro y conciso como puedas, pero no temas pedir ayuda para entender o más información.
Informe a su médico si:
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Se siente desesperado o como si no pudiera manejar la enfermedad.
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Tienes miedo de alguna parte del tratamiento, como las agujas o los efectos secundarios.
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Has tenido una mala experiencia con otros proveedores de atención médica.
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Está confundido por los diferentes mensajes de los miembros de su equipo de salud.
Estar al tanto de las cosas
Si tienes más de un especialista en tu equipo, asegúrate de que estén en contacto. Esto es especialmente importante si tienes otra condición de salud además de la EM.
Utilice sólo una farmacia si puede. Recuerde que su farmacéutico es una buena persona a la que acudir cuando tenga preguntas sobre sus medicamentos.
Si alguna vez te sientes abrumado, acude a un miembro de tu equipo para que te apoye. No tiene que hacerlo solo. También puede ser útil centrarse en lo que puede hacer ahora para mantenerse lo más sano posible.
