De los archivos del médico
Cuando Peter Rosenberger tenía 22 años, se enamoró "de una mujer con el cuerpo roto".
Por aquel entonces, Gracie Parker había sido sometida a 20 operaciones tras un accidente de coche.
"No sabía lo que era estar en una relación con alguien que estaba herido. Sólo sabía que la quería y que quería cuidarla", dice. "Asumí el timón de algo que casi me aplasta".
A lo largo de las más de tres décadas que llevan casados, Peter ha visto a Gracie pasar por otras 60 cirugías, incluida una doble amputación de la pierna por debajo de la rodilla. Por el camino, ha aprendido mucho sobre sí mismo y sobre lo que significa ser un cuidador.
"Si puedes fracasar en ello, yo he fracasado en ello", dice Rosenberger, que presenta el programa de radio "Hope for the Caregiver" desde Ennis, MT. "Todavía estoy en el ajo, pero nos hemos labrado una vida en ello.
"Ser un cuidador consumirá cada parte de tu vida si lo dejas. E incluso si no lo dejas, lo seguirá intentando".
Solitario, pero no solo
Más de 43 millones de hombres y mujeres en Estados Unidos son cuidadores no remunerados. Pero tanto si cuidan de un hijo, un cónyuge, un padre u otro familiar, es habitual sentirse solo.
Cuando a su padre le diagnosticaron Alzheimer, Prentice Claud, de 65 años, compró una casa con un apartamento en la planta baja, trasladó a sus padres y siguió trabajando a tiempo completo como peluquero y propietario de un salón de belleza en Nashville.
El ambiente ligero y alegre del trabajo contrarrestaba los retos en casa.
"De un día para otro, no sabía cómo iba a actuar mi padre", dice Claud. "Aprendí lo que tenía que hacer, lo que no tenía que hacer y lo que le ponía de los nervios".
Un año y medio después de la muerte de su padre, la madre de Claud, que ahora tiene 97 años, mostró sus primeros signos de Alzheimer.
"En la cena de Acción de Gracias, me preguntó cómo hacía para que el pavo supiera tan bien. Le dije: 'Lo he hecho como tú siempre lo has hecho'. Dijo que nunca había hecho un pavo en su vida. Entonces lo supe".
El objetivo de Claud es mantener a su madre fuera de una residencia de ancianos. Pero el estrés de ser propietario de un salón y cuidar de ella a tiempo completo era demasiado.
"Tenía que dejar ir a uno, y no iba a dejarla a ella", dice.
Claud vendió su negocio y se retiró. En lugar de teñir el pelo y bromear con los clientes, baña, viste, limpia y cocina para una mujer que no recuerda su nombre.
"Echo de menos estar en la tienda y socializar mucho", dice. "Ahora mismo no puedo disfrutar de mi jubilación y no puedo seguir con mi vida personal porque esto es muy complicado. Pero en mi corazón, sé que estoy haciendo lo correcto".
Los sentimientos y la comida
Como la mayoría de los cuidadores, Julie Rutter puede describir lo que hace por su hija en una palabra: todo.
Emily, de ocho años, tiene atrofia muscular espinal (AME) de tipo 2, una forma de distrofia muscular. Nunca ha caminado ni se ha levantado por sí misma.
"En esta etapa, me siento más como una cuidadora que como una madre", dice Rutter, que tiene tres hijos mayores. "La subo y bajo de su silla de ruedas, la llevo al baño cada vez que tiene que ir, le cepillo los dientes, la peino, la baño y la llevo a múltiples citas médicas y terapias a la semana".
"Todo" incluye también el apoyo emocional.
Emily no puede hacer gimnasia o ballet del mismo modo que otras niñas de su edad. Se queda fuera de las fiestas de pijamas porque otros padres no se sienten cómodos levantándola, y Emily no se siente cómoda dejando que otras personas lo hagan.
"Todo el mundo tiene momentos de 'por qué yo', pero Emily tiene muchos", dice Rutter. "Me siento presionada para ser siempre positiva por ella, pero no siempre lo siento así en mi corazón.
"Como comedora de emociones, a veces me como el miedo, el dolor y la herida. Ella tiene sus 'por qué yo' y yo los míos".
Rosenberger conoce muy bien la relación entre la comida reconfortante y el cuidado de los demás.
"Gané tanto peso que mi foto se cayó de la pared", bromea. "Pero no se le dice a un cuidador: 'Oye, tienes que perder peso'. Ellos saben que tienen que perder peso. Es sólo que tienen un mayor peso en su corazón".
La siguiente cosa correcta
Cuida de ti mismo: Estas son las cuatro palabras más frustrantes en el cuidado de personas.
"Cuando alguien me dice que me cuide, siento que es una cosa más que añadir a mi lista", dice Eboni Green, doctora en enfermería y cofundadora de Caregiver Support Services.
Green ha sido cuidadora de su hija y de su suegra. Ahora cuida a la abuela de su marido, que vive de forma independiente en un centro cercano a la casa de Green en Omaha, NE.
Incluso como profesional de la salud, Green se encuentra tan consumida por los cuidados que pierde el contacto con sus propias necesidades. Rosenberger dice que es el resultado de las tres íes: aislamiento y pérdida de independencia e identidad.
"A veces pienso que estoy haciendo un buen trabajo de autocuidado, y luego surge una crisis", dice Green. "Como mi situación es tan inestable, intento cambiar una o dos cosas, como beber agua en lugar de refrescos, o sacar tiempo para un baño caliente".
El autocuidado comienza con la siguiente cosa correcta. Dar un paseo. Toma un plato de sopa. Llama a un amigo. Lee un libro. Limpia la nevera.
Cualquier cosa que te haga sentir bien y productivo es suficiente.
"No puedo luchar contra lo que le pasó a mi mujer. Es demasiado grande para que yo lo arregle, y ese no es mi trabajo", dice Rosenberger. "El objetivo no es mejorarlo. El objetivo es que yo esté mejor: más tranquilo, centrado y sano, independientemente de lo que ocurra a mi alrededor".
"No diré que he hecho las paces con el cuidado, pero intento hacerlo lo mejor que puedo con lo que tengo".
