Desmontando el meme de la negación de Helen Keller

Por Jillian Mock

22 de julio de 2022 - En 2020 empezó a circular por TikTok una insólita teoría conspirativa que no tenía nada que ver con la creciente pandemia de COVID-19. En un vídeo tras otro, los usuarios afirmaban que la activista de la discapacidad del siglo XX, Helen Keller, era un fraude que mentía sobre sus discapacidades, era nazi o ni siquiera era una persona real.

El meme de la negación de Helen Keller siguió extendiéndose en 2021, provocando debates sobre la negación de la discapacidad y el legado de Keller. Keller fue una persona real, y también una figura mucho más complicada que la versión de su vida que muchos estadounidenses aprenden en la escuela.

La sordoceguera es también mucho más compleja de lo que muchas personas que comentan en las redes sociales puedan imaginar. Ser sordociego no significa necesariamente que alguien esté limitado en cuanto a las habilidades lingüísticas que puede adquirir. Tampoco significa que la persona sea incapaz de comunicarse, o de hacer cosas como asistir y graduarse en la universidad. El verdadero reto es conseguir que los niños sordociegos reciban el apoyo único que necesitan para aprender y prosperar.

"Es muy decepcionante pensar que una etiqueta, la etiqueta de sordoceguera, conlleva la idea de que alguien no puede hacer esto o aquello. No es cierto", dice la doctora Susan M. Bruce, profesora del Boston College que investiga el desarrollo de la comunicación en niños con discapacidades, incluidos los sordociegos.

"Una gran parte de lo que hizo Helen Keller fue tratar de cambiar la forma en que la gente pensaba sobre las personas ciegas y sordociegas", dice. Eso es parte de lo que hace que los memes de negación y las actitudes capacitistas que los permiten sean tan molestos. "Es realmente hiriente e insultante a muchos niveles".

"Para ser sincera, no me importan mucho esos comentarios", dice en un correo electrónico Lisa van der Mark, estudiante de doctorado que investiga la comunicación táctil internacional en la Universidad de Leiden (Países Bajos). Van der Mark, que es sordociega, dice que sólo conoció a Keller cuando asistió a la Universidad Gallaudet de Washington, DC, y que nunca sintió realmente una conexión con ella.

"Estoy en mi propio viaje, y estoy conectando con otros que están vivos hoy en día y con los que realmente puedo conectar".

Diversidad de la sordoceguera

Las personas sordociegas como Keller han perdido la audición y la visión. La condición es rara; entre el 2 de diciembre de 2019 y el 1 de diciembre de 2020, 11.407 niños en los Estados Unidos fueron elegibles para recibir servicios de proyectos de sordoceguera, según un análisis del Centro Nacional de Sordoceguera. La sordoceguera tiene muchas causas posibles, como un trastorno genético llamado síndrome de CHARGE, el síndrome de Usher (que afecta a la audición y la visión), la hidrocefalia (una acumulación de líquido en el cerebro), la microcefalia (un defecto de nacimiento que provoca una cabeza anormalmente pequeña), un traumatismo craneal grave y la meningitis.

La sordoceguera se divide en dos categorías: la congénita y la adquirida, dice el doctor Jesper Dammeyer, psicólogo de la Universidad de Copenhague (Dinamarca) que investiga la pérdida sensorial, el lenguaje y las habilidades de pensamiento. Keller, por ejemplo, es famosa por haber perdido la vista y el oído tras una infección cuando no tenía ni dos años. Otras personas nacen con la vista o el oído limitados o inexistentes, lo que significa que la afección es congénita.

Dentro de estos dos grupos, las personas sordociegas son muy variadas.

"La población es diversa en todos los sentidos", dice Sam Morgan, EdD, que dirige el Centro Nacional de Sordoceguera en Sands Point, Nueva York. Las personas sordociegas pueden ser parcialmente sordas y/o parcialmente ciegas y pueden tener una pérdida progresiva de la audición y/o de la visión. Las personas sordociegas también varían mucho en cuanto a sus capacidades de pensamiento, físicas, de salud y de pensamiento. Alrededor del 85% de los niños que se consideran sordociegos tienen otras discapacidades, dice.

Habilidades lingüísticas y de pensamiento

Gran parte del escepticismo sobre Keller gira en torno a sus impresionantes hazañas literarias: Publicó 12 libros en su vida. La acusación de que fingió su discapacidad también surgió varias veces cuando estaba viva. Al igual que los escépticos de entonces, los usuarios de las redes sociales de hoy asumen que, como Keller no podía ver ni oír, nunca podría tener unas habilidades lingüísticas tan avanzadas.

Para los niños muy pequeños, las habilidades lingüísticas son cruciales para aprender a pensar y entender las cosas. El desarrollo mental, académico y social de un niño es muy sensible al retraso del lenguaje, dice Dammeyer. Y cuando se trata de exponer a los niños al lenguaje, "cuanto antes mejor", dice Morgan. "Hay una clara conexión entre la adquisición del lenguaje y todo tipo de habilidades cognitivas".

Pero no es necesario hablar un idioma para que tenga un impacto importante. Gran parte de las investigaciones sobre la conexión entre las habilidades de pensamiento y el lenguaje provienen de niños con sordera congénita, señala Dammeyer. Los niños sordos pequeños que se relacionan con personas con lenguaje de signos o hablado -a través de un audífono o un implante coclear- probablemente se desarrollarán de forma típica, afirma.

En el caso de los niños que pierden la audición y la visión más adelante, tener acceso al lenguaje de signos o hablado durante los primeros años de vida puede facilitarles el desarrollo del lenguaje y otras habilidades de pensamiento más adelante, afirma Dammeyer.

Además, los niños con sordoceguera congénita pueden aprender a comunicarse muy bien con el apoyo adecuado.

El desarrollo del lenguaje es bastante similar para todos, dice Bruce. Al principio, los bebés son todo reflejos, reaccionan al mundo que les rodea. Pero muy pronto empiezan a tirar de la ropa de sus padres o a golpear algo en el lateral de su cuna, acciones con la intención de impactar en un objeto. Este comportamiento es un paso hacia la comunicación intencionada.

"Una vez que queremos tener un impacto en otra persona y tenemos un mensaje en mente, algo que queremos expresar a otro, entonces se convierte en comunicación intencional, dice Bruce.

A medida que avanzan las habilidades comunicativas, los jóvenes son capaces de utilizar e interpretar símbolos, es decir, palabras y letras que representan objetos y acciones. Para los niños sordociegos, comprender el simbolismo es un gran paso.

"Mi experiencia con esta población es que, una vez que entienden los símbolos, su lenguaje y su desarrollo se disparan", dice.

Más allá de Keller

Los logros de Keller fueron extraordinarios. Todavía no está claro cómo hizo lo que hizo. Dammeyer dice que es posible que adquiriera algo de lenguaje en esos dos primeros años de vida cruciales antes de su repentina pérdida sensorial, lo que sentó las bases para que su cerebro desarrollara más tarde un lenguaje más avanzado y otras habilidades. Sin embargo, es difícil saber con exactitud qué impacto tuvo esa exposición temprana al lenguaje en el posterior desarrollo lingüístico de Keller.

Keller establece un estándar algo imposible, y tuvo muchos privilegios de los que no gozan otros niños sordociegos. Por ejemplo, su familia era económicamente privilegiada y tuvo casi dos años de desarrollo típico antes de perder la vista y el oído, señala Bruce.

Sin embargo, "cuando se cuenta con los apoyos y la intervención adecuados, las personas sordociegas pueden lograr lo mismo que las personas videntes y oyentes", dice Morgan. Por desgracia, muchos niños sordociegos no tienen acceso a esos apoyos e intervenciones. Algunos acaban en centros para niños con discapacidad intelectual, aunque no tengan ninguna discapacidad intelectual, dice Janssen.

Si un niño tiene una prueba de pérdida de visión y audición, los médicos pueden remitir a los pacientes y a sus familias al Proyecto Estatal de Sordoceguera de su estado. También pueden animar a las familias a conocer formas de comunicación mediante el tacto, como Pro-Tactile. Este tipo de apoyo debería empezar lo antes posible para ayudar a los niños a desarrollar sus habilidades de pensamiento, dice Morgan.

"Con Pro-Tactile, todos son iguales: No importa lo que vean o escuchen, hacen Pro-Tactile", dice van der Mark. "Es muy agradable compartir tu forma de comunicación con cualquiera, en lugar de adaptarte a la comunicación de los demás".

Los proveedores que se encuentran trabajando con niños sordociegos también deberían aprender a utilizar las señales táctiles para hacer saber al paciente que va a ser tocado para un examen, dice Bruce. Las señales táctiles son individualizadas, por lo que el cuidador puede compartirlas con el médico, y los médicos deben relacionarse directamente con la persona con discapacidad, no sólo con el intérprete, dice.

"Ser sordociego es una experiencia muy individual", dice van der Mark. "Hay una gran variación en la forma en que las personas ven/oyen, en cómo se desenvuelven e interactúan, en cuáles son sus derechos por país y en cómo su entorno apoya o empodera a estas personas".